Internetski resurs pokrenut za osnaživanje osoba s vulvalnim lihen sklerozusom

Internetski resurs pokrenut za osnaživanje osoba s vulvalnim lihen sklerozusom

Pokrenut je novi mrežni vodič za podršku i osnaživanje osoba s vulvalnim lihen sklerozusom (LS) da saznaju više o stanju, pristupe pravom liječenju i udobnije žive. Procjenjuje se da oko 1 od 100 žena u Ujedinjenom Kraljevstvu ima LS vulve. Može se dijagnosticirati u bilo kojoj dobi, no čini se da se najčešće događa nakon menopauze. Nitko ne zna točno što uzrokuje LS.

Online vodič [www.lichensclerosusguide.org.uk] Napisali stručni zdravstveni stručnjaci i istraživači sa Sveučilišta Bristol, Sveučilišta Nottingham, NHS Trust bolnica East Lancashire, NHS Trust Sveučilišta Nottingham i ljudi s vulvalom.

Web stranica, pokrenuta na Svjetski dan svjesnosti o LS-u 2025., pruža informacije o simptomima, dijagnozi, liječenju i podršci te uključuje videozapise koji objašnjavaju što se događa s kožom u LS-u, anatomiju vulve i samopregled te kako se liječenje može primijeniti na vulvu.

Tu su i informacije za zdravstvene djelatnike te njegovatelje i partnere osoba s LS vulve.

LS je stanje kože koje može pogoditi bilo koga u bilo kojoj dobi, ali najčešće pogađa žene. Iako se može pojaviti bilo gdje, uglavnom zahvaća genitalije, au žena ili onih kojima je pri rođenju dodijeljena ženka, to se naziva vulvalni LS.

Clare Baumhauer dijagnosticirani su i LS i rak vulve na istom pregledu u njezinim četrdesetima. Od djetinjstva se suočavala sa simptomima LS-a, ali nikada nije dobila dijagnozu, uvijek je pretpostavljala ili su joj zdravstveni radnici rekli da joj simptome uzrokuje soor.

Clare, zagovornica osoba s LS-om, koja je govorila o novom mrežnom vodiču, rekla je: "Vjerujem da bi dijeljenje informacija i poboljšanje razumijevanja o vulvalnom LS-u i općenito o stanjima vulve moglo spasiti druge od mog iskustva."

Dr. Sophie Rees, znanstvena suradnica u kvalitativnom istraživanju na Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) i jedna od autorica online vodiča Rad i seks.

"Online vodič razvijen je nakon nedavne studije o iskustvima žena s LS-om vulve. Sudionici su često opisivali nedostatak dosljednih, pouzdanih i jasnih informacija, kao i slabu svijest ne samo u široj javnosti nego i među medicinskim stručnjacima."

Vulvalni lichen sclerosus može biti stvarno izoliran jer je ljudima često neugodno otkriti ili razgovarati o svojim simptomima s obitelji i prijateljima. Zaista se nadamo da će vam ovaj vodič pružiti sigurnost i podršku.

Također smo uključili predložak liječenja koji i liječnici i pacijenti mogu preuzeti i ispuniti, kao i video koji pokazuje ispravnu primjenu lokalnih tretmana. Ovo je osobito važno jer uporaba lokalnih steroida može izazvati zbunjenost i tjeskobu, koji su ključni za učinkovito liječenje i upravljanje ovim stanjem. “

Dr. Caroline Owen, dermatolog konzultant u East Lancashire Hospitals NHS Trust i jedan od autora online vodiča

Uobičajeni simptomi uključuju intenzivan svrbež, bol i peckanje. Dugoročno gledano, ako nije dobro kontroliran, LS može dovesti do nepovratnih anatomskih promjena kao što su spajanje usana ili klitorisa i razvoj ožiljnog tkiva, što može uzrokovati bol i suzenje te utjecati na samoidentitet. Stanje također nosi povećan rizik od raka vulve, dijagnoze koja može biti pogubna.

Liječnici i istraživači znaju da se LS može javljati u obiteljima i da su autoimune bolesti češće kod ljudi s LS vulve, ali za većinu ljudi nema očitog uzroka. To je dugotrajno stanje bez poznatog lijeka, ali se može učinkovito liječiti lokalnom primjenom kortikosteroida.

Razvoj internetskog izvora podržale su tri dobrotvorne organizacije: Dobrobit žena, Britansko društvo za proučavanje bolesti vulve i Britansko udruženje dermatologa.

Vodiču LS može se pristupiti na: www.lichensclerosusguide.org.uk

Clareina priča

Clare Baumhauer dijagnosticirani su i LS i rak vulve na istom pregledu u dobi od 43 godine. Imala je simptome LS-a od djetinjstva, ali nikada nije dobila dijagnozu, uvijek pretpostavljajući (i zdravstveni radnici su joj rekli) da su njezini simptomi uzrokovani soorom.

Ona je zagovornica osoba s LD-om, dijeli svoju priču i pruža online grupe podrške i stranice za podizanje svijesti na društvenim mrežama.

Učinci liječenja raka vulve imali su velik utjecaj na Clarein život i ona sada živi s limfedemom (oteklinom) u nogama, među ostalim izazovima. Od postavljanja dijagnoze, Clare je ponovno doživjela rak vulve i Vin (pretkancerozne stanice) i nastavila je s liječenjem 2023. godine.

Izvori: