Online forrás a vulval lichen sclerosusban szenvedők megerősítésére

Online forrás a vulval lichen sclerosusban szenvedők megerősítésére

Egy új online útmutatót indítottak útjára, amely támogatja a vulval lichen sclerosusban (LS) szenvedő embereket, hogy megismerjék az állapotot, hozzájussanak a megfelelő kezeléshez és kényelmesebben éljenek. Becslések szerint az Egyesült Királyságban 100 nőből körülbelül 1-nek van vulva LS. Bármely életkorban diagnosztizálható, de úgy tűnik, leggyakrabban a menopauza után fordul elő. Senki sem tudja pontosan, mi okozza az LS-t.

Az online útmutató [www.lichensclerosusguide.org.uk] Szakértő egészségügyi szakemberek és kutatók a Bristoli Egyetemről, a Nottinghami Egyetemről, az East Lancashire Hospitals NHS Trust-tól, a University of Nottingham University NHS Trust-tól és vulvális betegektől.

A 2025-ös LS-tudatosság világnapján elindított weboldal információkat nyújt a tünetekről, a diagnózisról, a kezelésről és a támogatásról, valamint videókat tartalmaz, amelyek elmagyarázzák, mi történik a bőrrel az LS-ben, a szeméremtest anatómiáját és az önvizsgálatot, és hogyan alkalmazható a kezelés a szeméremtestre.

Az egészségügyi szakembereknek, valamint a vulvális LS-ben szenvedő betegek gondozóinak és partnereinek szóló információkat is tartalmaz.

Az LS olyan bőrbetegség, amely bármely életkorban bárkit érinthet, de leggyakrabban a nőket érinti. Bár bárhol megjelenhet, főként a nemi szerveket érinti, és a nőknél vagy a születéskor nősténynek nevezetteknél ezt vulvális LS-nek nevezik.

Clare Baumhauer LS-t és szeméremtestrákot is diagnosztizáltak ugyanazon a találkozón a negyvenes éveiben. Gyermekkora óta foglalkozott az LS tüneteivel, de soha nem kapott diagnózist, mindig azt feltételezte, vagy az egészségügyi szakemberek azt mondták neki, hogy rigó okozza a tüneteit.

Clare, az LS-betegek szószólója, aki az új online útmutatóról beszélt, a következőket mondta: "Úgy gondolom, hogy az információk megosztása és a vulvális LS-ről és általában a vulvális állapotokról való jobb megértés másokat megmenthet a tapasztalataimtól."

Dr. Sophie Rees, a Bristol Medical School kvalitatív kutatásának munkatársa: Population Health Sciences (PHS) és a Work and Sex című online útmutató egyik szerzője.

"Az online útmutatót egy, a nők vulvális LS-vel kapcsolatos tapasztalatairól szóló közelmúltbeli tanulmányt követően dolgozták ki. A résztvevők gyakran leírták a következetes, megbízható és világos információk hiányát, valamint azt, hogy nem csak a nagyközönség, hanem az egészségügyi szakemberek körében is gyenge a tudatosság."

A vulva lichen sclerosus valóban elszigetelő lehet, mivel az emberek gyakran zavarba jönnek, ha felfedik vagy beszélik meg tüneteiket családjukkal és barátaikkal. Nagyon reméljük, hogy ez az útmutató megnyugtat és támogat.

Mellékeltünk egy kezelési sablont is, amelyet az orvosok és a betegek egyaránt letölthetnek és kitölthetnek, valamint egy videót, amely bemutatja a helyi kezelések megfelelő alkalmazását. Ez különösen fontos, mert a helyi szteroidok használata zavart és szorongást okozhat, amelyek kritikusak ennek az állapotnak a hatékony kezelésében és kezelésében. "

Dr. Caroline Owen, az East Lancashire Hospitals NHS Trust bőrgyógyász tanácsadója és az online útmutató egyik szerzője

A gyakori tünetek közé tartozik az erős viszketés, fájdalom és égő érzés. Hosszú távon, ha nem megfelelően kontrollálják, az LS visszafordíthatatlan anatómiai változásokhoz vezethet, mint például a szeméremajkak vagy a csiklóburok összeolvadása és hegszövetek kialakulása, ami fájdalmat és szakadást okozhat, és befolyásolhatja az önazonosságot. Az állapot a szeméremtestrák megnövekedett kockázatával is jár, ez a diagnózis pusztító lehet.

Az orvosok és a kutatók tudják, hogy az LS előfordulhat családokban, és hogy az autoimmun betegségek gyakrabban fordulnak elő a vulvális LS-ben szenvedőknél, de a legtöbb ember számára nincs nyilvánvaló oka. Ez egy hosszú távú állapot, amelynek gyógyítása nem ismert, de helyi kortikoszteroid kezeléssel hatékonyan kezelhető.

Az online forrás fejlesztését három jótékonysági szervezet támogatta: a Women's Wellbeing, a British Society for the Study of Vulval Diseases és a British Association of Dermatologists.

Az LS útmutató a következő címen érhető el: www.lichensclerosusguide.org.uk

Clare története

Clare Baumhauer LS-t és szeméremtestrákot is diagnosztizáltak ugyanabban a találkozón, 43 évesen. Gyermekkora óta foglalkozott az LS tüneteivel, de soha nem kapott diagnózist, mindig azt feltételezte (és az egészségügyi szakemberek mondták neki), hogy a tüneteit a rigó okozza.

Az LD-vel élő emberek szószólója, megosztja történetét, és online támogató csoportokat és közösségi oldalakat biztosít.

A szeméremtestrák kezelésének hatásai nagy hatással voltak Clare életére, és jelenleg nyiroködémával (duzzanat) él a lábában, többek között más kihívásokkal. A diagnózis felállítása óta Clare-nél kiújult a szeméremtestrák és a Vin (rák előtti sejtek), és 2023-ban folytatta a kezelést.

Források: