Risorsa online lanciata per responsabilizzare le persone affette da lichen sclerosus vulvare

Risorsa online lanciata per responsabilizzare le persone affette da lichen sclerosus vulvare

È stata lanciata una nuova guida online per supportare e consentire alle persone affette da lichen sclerosus vulvare (LS) di conoscere la condizione, accedere al trattamento giusto e vivere più comodamente. Si stima che circa 1 donna su 100 nel Regno Unito sia affetta da LS vulvare. Può essere diagnosticato a qualsiasi età, ma sembra che si verifichi più spesso dopo la menopausa. Nessuno sa esattamente cosa causa la LS.

La guida online [www.lichensclerosusguide.org.uk] Scritta da esperti professionisti sanitari e ricercatori dell'Università di Bristol, dell'Università di Nottingham, dell'East Lancashire Hospitals NHS Trust, dell'Università di Nottingham University NHS Trust e di persone con vulvare.

Il sito web, lanciato in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla LS 2025, fornisce informazioni su sintomi, diagnosi, trattamento e supporto e include video che spiegano cosa succede alla pelle nella LS, anatomia vulvare, autoesame e come il trattamento può essere applicato alla vulva.

Sono inoltre disponibili informazioni per gli operatori sanitari, gli operatori sanitari e i partner di persone affette da LS vulvare.

La LS è una condizione della pelle che può colpire chiunque a qualsiasi età, ma colpisce più comunemente le donne. Sebbene possa apparire ovunque, colpisce principalmente i genitali e nelle donne o in quelle assegnate come femmine alla nascita, questo fenomeno viene definito LS vulvare.

A Clare Baumhauer, sulla quarantina, fu diagnosticato sia il cancro alla vulva che il cancro alla vulva nello stesso appuntamento. Aveva avuto a che fare con i sintomi della LS fin dall'infanzia, ma non aveva mai ricevuto una diagnosi, dando sempre per scontato o sentendosi dire dagli operatori sanitari che la candidosi era la causa dei suoi sintomi.

Clare, una sostenitrice delle persone con LS, che ha parlato della nuova guida online, ha dichiarato: "Credo che condividere informazioni e migliorare la comprensione della LS vulvare e delle condizioni vulvari in generale potrebbe salvare altri dalla mia esperienza".

Dott.ssa Sophie Rees, ricercatrice in ricerca qualitativa presso la Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) e una delle autrici della guida online, Work and Sex.

"La guida online è stata sviluppata a seguito di un recente studio sulle esperienze delle donne con LS vulvare. I partecipanti hanno spesso descritto una mancanza di informazioni coerenti, affidabili e chiare, nonché una scarsa consapevolezza non solo tra il pubblico in generale ma anche tra i professionisti medici."

Il lichen sclerosus vulvare può essere davvero isolante poiché le persone sono spesso imbarazzate nel rivelare o parlare dei propri sintomi con la famiglia e gli amici. Speriamo davvero che questa guida ti rassicuri e ti supporti.

Abbiamo anche incluso un modello di trattamento che sia i medici che i pazienti possono scaricare e completare, nonché un video che dimostra la corretta applicazione dei trattamenti topici. Ciò è particolarmente importante perché l’uso di steroidi topici può causare confusione e ansia, che sono fondamentali per un trattamento e una gestione efficaci di questa condizione. “

Dott.ssa Caroline Owen, consulente dermatologo presso l'East Lancashire Hospitals NHS Trust e una delle autrici della guida online

I sintomi più comuni includono prurito intenso, dolore e bruciore. A lungo termine, se non ben controllata, la LS può portare a cambiamenti anatomici irreversibili come la fusione delle labbra o del cappuccio clitorideo e lo sviluppo di tessuto cicatriziale, che può causare dolore e lacerazioni e avere un impatto sull'identità personale. La condizione comporta anche un aumento del rischio di cancro vulvare, una diagnosi che può essere devastante.

Medici e ricercatori sanno che la LS può essere ereditaria e che le malattie autoimmuni sono più comuni nelle persone affette da LS vulvare, ma per la maggior parte delle persone non esiste una causa evidente. È una condizione a lungo termine senza cura conosciuta, ma può essere trattata efficacemente con un trattamento topico con corticosteroidi.

Lo sviluppo della risorsa online è stato sostenuto da tre enti di beneficenza: Women's Wellbeing, British Society for the Study of Vulval Diseases e British Association of Dermatologists.

È possibile accedere alla guida LS all'indirizzo: www.lichensclerosusguide.org.uk

La storia di Chiara

A Clare Baumhauer è stato diagnosticato sia il cancro della LS che quello della vulva nello stesso appuntamento all'età di 43 anni. Aveva affrontato i sintomi della LS fin dall'infanzia ma non aveva mai ricevuto una diagnosi, dando sempre per scontato (e le era stato detto dagli operatori sanitari) che i suoi sintomi fossero causati dal mughetto.

È una sostenitrice delle persone con DSA, condivide la sua storia e fornisce gruppi di supporto online e pagine di sensibilizzazione sui social media.

Gli effetti del trattamento del cancro vulvare hanno avuto un impatto importante sulla vita di Clare e ora convive con il linfedema (gonfiore) alle gambe, oltre ad altre sfide. Dopo la diagnosi, Clare ha avuto una recidiva di cancro vulvare e Vin (cellule precancerose) e ha continuato il trattamento nel 2023.

Fonti: