Pristatytas internetinis išteklius, siekiant suteikti žmonėms, turintiems vulvalinę sklerozinę kerpę, galią

Pristatytas internetinis išteklius, siekiant suteikti žmonėms, turintiems vulvalinę sklerozinę kerpę, galią

Buvo išleistas naujas internetinis vadovas, skirtas padėti žmonėms, sergantiems vulvaline skleroze (LS), sužinoti apie šią būklę, gauti tinkamą gydymą ir gyventi patogiau. Apskaičiuota, kad maždaug 1 iš 100 moterų JK turi vulvos LS. Jis gali būti diagnozuotas bet kuriame amžiuje, tačiau dažniausiai tai įvyksta po menopauzės. Niekas tiksliai nežino, kas sukelia LS.

Internetinis vadovas [www.lichensclerosusguide.org.uk] Parašytas ekspertų sveikatos specialistų ir tyrėjų iš Bristolio universiteto, Notingamo universiteto, Rytų Lankašyro ligoninių NHS Trust, Notingamo universiteto NHS Trust ir žmonių, turinčių vulva.

2025 m. Pasaulinę LS supratimo dieną atidarytoje svetainėje pateikiama informacija apie simptomus, diagnozę, gydymą ir palaikymą bei vaizdo įrašai, paaiškinantys, kas nutinka odai sergant LS, vulvos anatomija ir savianalizė bei kaip galima taikyti gydymą vulvai.

Taip pat yra informacijos sveikatos priežiūros specialistams ir žmonių, sergančių vulvaline LS, slaugytojams ir partneriams.

LS yra odos liga, kuria gali sirgti bet kokio amžiaus bet kuris žmogus, tačiau dažniausiai ja serga moterys. Nors jis gali pasirodyti bet kur, dažniausiai jis pažeidžia lytinius organus, o moterims arba moterims, kurioms gimus paskirta, tai vadinama vulvaline LS.

Keturiasdešimties metų Clare Baumhauer buvo diagnozuotas ir LS, ir vulvos vėžys tuo pačiu metu. Ji nuo vaikystės susidūrė su LS simptomais, tačiau niekada nebuvo diagnozuota, visada manydama arba sveikatos priežiūros specialistų sakydavo, kad pienligė sukelia simptomus.

Clare, žmonių, sergančių LS, gynėja, kalbėjusi apie naująjį internetinį vadovą, sakė: „Manau, kad dalijimasis informacija ir geresnis supratimas apie vulvalinę LS ir apskritai vulvos sąlygas gali išgelbėti kitus nuo mano patirties“.

Dr. Sophie Rees, Bristolio medicinos mokyklos kokybinių tyrimų bendradarbė: Gyventojų sveikatos mokslai (PHS) ir viena iš internetinio vadovo Work and Sex autorių.

"Internetinis vadovas buvo sukurtas po neseniai atlikto tyrimo apie moterų patirtį sergant vulvaline LS. Dalyviai dažnai apibūdino nuoseklios, patikimos ir aiškios informacijos trūkumą, taip pat menką informuotumą ne tik tarp plačiosios visuomenės, bet ir tarp medicinos specialistų."

Vulvalinė sklerozė gali būti labai izoliuojanti, nes žmonės dažnai gėdijasi atskleisti ar kalbėti apie savo simptomus su šeima ir draugais. Labai tikimės, kad šis vadovas jus nuramins ir padės.

Taip pat įtraukėme gydymo šabloną, kurį gali atsisiųsti ir užpildyti gydytojai ir pacientai, taip pat vaizdo įrašą, kuriame parodytas tinkamas vietinio gydymo taikymas. Tai ypač svarbu, nes vietinių steroidų vartojimas gali sukelti painiavą ir nerimą, kurie yra labai svarbūs veiksmingam šios būklės gydymui ir valdymui. “

Dr. Caroline Owen, Rytų Lankašyro ligoninių NHS Trust konsultantė dermatologė ir viena iš internetinio vadovo autorių

Dažni simptomai yra stiprus niežėjimas, skausmas ir deginimas. Ilgainiui, jei LS nėra gerai kontroliuojamas, gali atsirasti negrįžtamų anatominių pokyčių, tokių kaip lytinių lūpų ar klitorio gaubto susiliejimas ir rando audinio vystymasis, o tai gali sukelti skausmą ir plyšimą bei turėti įtakos tapatybei. Ši būklė taip pat padidina vulvos vėžio riziką, diagnozę, kuri gali būti pražūtinga.

Gydytojai ir mokslininkai žino, kad LS gali pasireikšti šeimose ir kad autoimuninės ligos dažniau pasitaiko žmonėms, sergantiems vulvos LS, tačiau daugumai žmonių nėra akivaizdžios priežasties. Tai ilgalaikė būklė, kurios gydymas nėra žinomas, tačiau gali būti veiksmingai gydomas vietiniais kortikosteroidais.

Internetinio šaltinio kūrimą parėmė trys labdaros organizacijos: „Women's Wellbeing“, Britanijos vulvos ligų tyrimo draugija ir Britanijos dermatologų asociacija.

LS vadovą galima rasti adresu: www.lichensclerosusguide.org.uk

Klaros istorija

Clare Baumhauer buvo diagnozuotas ir LS, ir vulvos vėžys tuo pačiu paskyrimu, kai jai buvo 43 metai. Ji nuo vaikystės susidūrė su LS simptomais, tačiau niekada nebuvo diagnozuota, visada manydama (ir jai sakydavo sveikatos priežiūros specialistai), kad jos simptomus sukėlė pienligė.

Ji yra žmonių, sergančių LD, gynėja, dalijasi savo istorija ir teikia internetines paramos grupes bei socialinės žiniasklaidos informavimo puslapius.

Vulvos vėžio gydymo poveikis padarė didelę įtaką Clare gyvenimui ir dabar ji gyvena su limfedema (tinimas) kojose, be kitų problemų. Nuo diagnozės nustatymo Clare pasikartojo vulvos vėžys ir Vin (ikivėžinės ląstelės) ir tęsė gydymą 2023 m.

Šaltiniai: