Tiešsaistes resurss ir palaists, lai sniegtu iespēju cilvēkiem ar vulvas sklerozes ķērpjiem

Tiešsaistes resurss ir palaists, lai sniegtu iespēju cilvēkiem ar vulvas sklerozes ķērpjiem

Ir izstrādāts jauns tiešsaistes ceļvedis, lai atbalstītu un dotu iespēju cilvēkiem ar vulval sclerosus (LS) uzzināt par šo stāvokli, piekļūt pareizai ārstēšanai un dzīvot ērtāk. Tiek lēsts, ka aptuveni 1 no 100 sievietēm Apvienotajā Karalistē ir vulvas LS. To var diagnosticēt jebkurā vecumā, bet šķiet, ka visbiežāk tas notiek pēc menopauzes. Neviens precīzi nezina, kas izraisa LS.

Tiešsaistes ceļvedis [www.lichensclerosusguide.org.uk] Rakstījuši eksperti veselības speciālisti un pētnieki no Bristoles Universitātes, Notingemas Universitātes, Austrumlankašīras slimnīcu NHS Trust, Notingemas Universitātes Universitātes NHS Trust un cilvēki ar vulvu.

Tīmekļa vietne, kas tika atvērta 2025. gada Pasaules LS izpratnes dienā, sniedz informāciju par simptomiem, diagnozi, ārstēšanu un atbalstu, kā arī ietver video, kas izskaidro, kas notiek ar ādu LS gadījumā, vulvas anatomiju un pašpārbaudi, kā arī to, kā ārstēšanu var piemērot vulvai.

Ir pieejama arī informācija veselības aprūpes speciālistiem un cilvēku ar vulvas LS aprūpētājiem un partneriem.

LS ir ādas slimība, kas var skart ikvienu jebkurā vecumā, bet visbiežāk skar sievietes. Lai gan tas var parādīties jebkurā vietā, tas galvenokārt skar dzimumorgānus, un sievietēm vai sievietēm, kas piešķirtas pēc dzimšanas, to sauc par vulvas LS.

Klērai Baumhauerei četrdesmit gadu vecumā vienā un tajā pašā vizītē tika diagnosticēts gan LS, gan vulvas vēzis. Viņa kopš bērnības bija saskārusies ar LS simptomiem, taču nekad nebija saņēmusi diagnozi, vienmēr pieņemot vai veselības aprūpes speciālisti viņai teica, ka sēnīte izraisa viņas simptomus.

Klēra, cilvēku ar LS aizstāve, kas runāja par jauno tiešsaistes ceļvedi, sacīja: "Es uzskatu, ka informācijas apmaiņa un izpratnes uzlabošana par vulvas LS un vulvas apstākļiem kopumā varētu glābt citus no manas pieredzes."

Dr. Sofija Rīsa, zinātniskā līdzstrādniece kvalitatīvajā pētniecībā Bristoles Medicīnas skolā: Iedzīvotāju veselības zinātnes (PHS) un viena no tiešsaistes rokasgrāmatas Work and Sex autorēm.

"Tiešsaistes rokasgrāmata tika izstrādāta pēc nesenā pētījuma par sieviešu pieredzi ar vulvas LS. Dalībnieki bieži aprakstīja konsekventas, uzticamas un skaidras informācijas trūkumu, kā arī sliktu informētību ne tikai plašas sabiedrības, bet arī medicīnas speciālistu vidū."

Vulval lichen sclerosus var patiešām izolēt, jo cilvēki bieži kautrējas atklāt vai runāt par saviem simptomiem ar ģimeni un draugiem. Mēs patiešām ceram, ka šī rokasgrāmata jūs nomierinās un atbalstīs.

Mēs esam iekļāvuši arī ārstēšanas veidni, ko gan ārsti, gan pacienti var lejupielādēt un aizpildīt, kā arī video, kurā parādīts, kā pareizi lietot vietējos ārstēšanas līdzekļus. Tas ir īpaši svarīgi, jo lokālu steroīdu lietošana var izraisīt apjukumu un trauksmi, kas ir būtiski šī stāvokļa efektīvai ārstēšanai un pārvaldībai. "

Dr. Kerolaina Ouena, East Lancashire Hospitals NHS Trust konsultante dermatologa un viena no tiešsaistes rokasgrāmatas autorēm

Bieži sastopamie simptomi ir intensīvs nieze, sāpes un dedzināšana. Ilgtermiņā, ja tas nav labi kontrolēts, LS var izraisīt neatgriezeniskas anatomiskas izmaiņas, piemēram, kaunuma lūpu vai klitora pārsega saplūšanu un rētaudi veidošanos, kas var izraisīt sāpes un plīsumus un ietekmēt pašidentitāti. Stāvoklis rada arī paaugstinātu vulvas vēža risku, kas var būt postoša diagnoze.

Ārsti un pētnieki zina, ka LS var izplatīties ģimenēs un ka autoimūnas slimības ir biežākas cilvēkiem ar vulvas LS, taču lielākajai daļai cilvēku nav acīmredzama iemesla. Tas ir ilgstošs stāvoklis, ko nevar izārstēt, bet to var efektīvi ārstēt ar lokālu kortikosteroīdu terapiju.

Tiešsaistes resursa izstrādi atbalstīja trīs labdarības organizācijas: Sieviešu labklājība, Lielbritānijas Vulvas slimību izpētes biedrība un Lielbritānijas Dermatologu asociācija.

LS ceļvedim var piekļūt: www.lichensclerosusguide.org.uk

Klēras stāsts

Klērai Baumhauerei 43 gadu vecumā tika diagnosticēts gan LS, gan vulvas vēzis vienā un tajā pašā tikšanās reizē. Viņa kopš bērnības bija saskārusies ar LS simptomiem, taču nekad nav saņēmusi diagnozi, vienmēr pieņemot (un veselības aprūpes speciālisti viņai teica), ka viņas simptomus izraisījis piena sēnīte.

Viņa ir cilvēku ar LD aizstāve, daloties ar savu stāstu un nodrošinot tiešsaistes atbalsta grupas un sociālo mediju informēšanas lapas.

Vulvas vēža ārstēšanas ietekme ir ļoti ietekmējusi Klēras dzīvi, un tagad viņa dzīvo ar limfedēmu (pietūkumu) viņas kājās, kā arī citas problēmas. Kopš diagnozes noteikšanas Klēra ir piedzīvojusi vulvas vēža un Vin (pirmsvēža šūnas) recidīvu un turpināja ārstēšanu 2023. gadā.

Avoti: