Online hulpmiddel gelanceerd om mensen met vulvale lichen sclerosus te empoweren

Online hulpmiddel gelanceerd om mensen met vulvale lichen sclerosus te empoweren

Er is een nieuwe onlinegids gelanceerd om mensen met vulvale lichen sclerosus (LS) te ondersteunen en in staat te stellen meer te leren over de aandoening, toegang te krijgen tot de juiste behandeling en comfortabeler te leven. Er wordt geschat dat ongeveer 1 op de 100 vrouwen in Groot-Brittannië vulvale LS heeft. Het kan op elke leeftijd worden gediagnosticeerd, maar het lijkt het vaakst te gebeuren na de menopauze. Niemand weet precies wat LS veroorzaakt.

De online gids [www.lichensclerosusguide.org.uk] Geschreven door deskundige gezondheidswerkers en onderzoekers van de Universiteit van Bristol, de Universiteit van Nottingham, East Lancashire Hospitals NHS Trust, de Universiteit van Nottingham University NHS Trust en mensen met vulva.

De website, gelanceerd op Wereld LS Awareness Day 2025, biedt informatie over symptomen, diagnose, behandeling en ondersteuning en bevat video's waarin wordt uitgelegd wat er met de huid gebeurt bij LS, vulva-anatomie en zelfonderzoek, en hoe behandeling op de vulva kan worden toegepast.

Er is ook informatie voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en verzorgers en partners van mensen met vulvale LS.

LS is een huidaandoening die iedereen op elke leeftijd kan treffen, maar vooral vrouwen treft. Hoewel het overal kan voorkomen, treft het vooral de geslachtsorganen en bij vrouwen of bij degenen die bij de geboorte als vrouw zijn aangewezen, wordt dit vulva-LS genoemd.

Bij Clare Baumhauer werd tijdens dezelfde afspraak op haar veertigste de diagnose LS en vulvakanker gesteld. Ze had al sinds haar jeugd last van symptomen van LS, maar had nooit een diagnose gekregen, waarbij ze er altijd van uitging of door gezondheidswerkers werd verteld dat Lijster haar symptomen veroorzaakte.

Clare, een pleitbezorger voor mensen met LS, die sprak over de nieuwe online gids, zei: "Ik geloof dat het delen van informatie en het verbeteren van het begrip over vulvale LS en vulvale aandoeningen in het algemeen anderen van mijn ervaring zou kunnen redden."

Dr. Sophie Rees, Research Fellow in Kwalitatief Onderzoek aan de Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) en een van de auteurs van de online gids Work and Sex.

"De online gids is ontwikkeld naar aanleiding van een recent onderzoek naar de ervaringen van vrouwen met vulvale LS. Deelnemers beschreven vaak een gebrek aan consistente, betrouwbare en duidelijke informatie, evenals een gebrekkig bewustzijn, niet alleen bij het grote publiek maar ook onder medische professionals."

Vulval lichen sclerosus kan erg isolerend zijn, omdat mensen zich vaak schamen om hun symptomen met familie en vrienden te onthullen of erover te praten. We hopen echt dat deze gids u geruststelt en ondersteunt.

We hebben ook een behandelsjabloon toegevoegd dat zowel artsen als patiënten kunnen downloaden en invullen, evenals een video waarin de juiste toepassing van de plaatselijke behandelingen wordt gedemonstreerd. Dit is vooral belangrijk omdat het gebruik van lokale steroïden verwarring en angst kan veroorzaken, die van cruciaal belang zijn voor de effectieve behandeling en behandeling van deze aandoening. “

Dr. Caroline Owen, consultant dermatoloog bij East Lancashire Hospitals NHS Trust en een van de auteurs van de online gids

Veel voorkomende symptomen zijn intense jeuk, pijn en een branderig gevoel. Op de lange termijn kan LS, als het niet goed onder controle wordt gehouden, leiden tot onomkeerbare anatomische veranderingen zoals het versmelten van de schaamlippen of de clitoriskap en de ontwikkeling van littekenweefsel, wat pijn en scheuren kan veroorzaken en een impact kan hebben op de eigen identiteit. De aandoening brengt ook een verhoogd risico op vulvakanker met zich mee, een diagnose die verwoestend kan zijn.

Artsen en onderzoekers weten dat LS in de familie kan voorkomen en dat auto-immuunziekten vaker voorkomen bij mensen met vulvale LS, maar voor de meeste mensen is er geen duidelijke oorzaak. Het is een langdurige aandoening waarvoor geen genezing bekend is, maar die effectief kan worden behandeld met lokale behandeling met corticosteroïden.

De ontwikkeling van de online bron werd ondersteund door drie goede doelen: Women's Wellbeing, de British Society for the Study of Vulval Diseases en de British Association of Dermatologists.

De LS-gids is te vinden op: www.lichensclerosusguide.org.uk

Clares verhaal

Bij Clare Baumhauer werd tijdens dezelfde afspraak op 43-jarige leeftijd de diagnose LS en vulvakanker gesteld. Ze had sinds haar kindertijd met symptomen van LS te maken gehad, maar kreeg nooit een diagnose, waarbij ze er altijd van uitging (en door gezondheidswerkers werd verteld) dat haar symptomen werden veroorzaakt door spruw.

Ze is een pleitbezorger voor mensen met LD, deelt haar verhaal en biedt online steungroepen en bewustmakingspagina's op sociale media.

De effecten van de behandeling van vulvakanker hebben een grote impact gehad op Clare's leven en ze leeft nu onder meer met lymfoedeem (zwelling) in haar benen. Sinds haar diagnose heeft Clare een herhaling van vulvakanker en Vin (pre-kankercellen) ervaren en heeft ze de behandeling in 2023 voortgezet.

Bronnen: