Online ressurs lansert for å styrke mennesker med vulval lichen sclerosus

Online ressurs lansert for å styrke mennesker med vulval lichen sclerosus

En ny online guide har blitt lansert for å støtte og styrke personer med vulval lichen sclerosus (LS) til å lære om tilstanden, få tilgang til riktig behandling og leve mer komfortabelt. Det er anslått at rundt 1 av 100 kvinner i Storbritannia har vulval LS. Det kan diagnostiseres i alle aldre, men det ser ut til å skje oftest etter overgangsalderen. Ingen vet nøyaktig hva som forårsaker LS.

Den elektroniske guiden [www.lichensclerosusguide.org.uk] Skrevet av ekspert helsepersonell og forskere fra University of Bristol, University of Nottingham, East Lancashire Hospitals NHS Trust, University of Nottingham University NHS Trust og personer med vulval.

Nettstedet, som ble lansert på World LS Awareness Day 2025, gir informasjon om symptomer, diagnose, behandling og støtte og inkluderer videoer som forklarer hva som skjer med huden i LS, vulval anatomi og selvundersøkelse, og hvordan behandling kan brukes på vulva.

Det finnes også informasjon til helsepersonell og pleiere og partnere til personer med vulval LS.

LS er en hudtilstand som kan ramme alle i alle aldre, men som oftest rammer kvinner. Selv om det kan dukke opp hvor som helst, påvirker det hovedsakelig kjønnsorganene og hos kvinner eller de som tildeles kvinnelige ved fødselen, omtales dette som vulval LS.

Clare Baumhauer ble diagnostisert med både LS og vulvalkreft ved samme avtale i førtiårene. Hun hadde håndtert symptomer på LS siden barndommen, men hadde aldri fått en diagnose, og alltid antatt eller blitt fortalt av helsepersonell at trost forårsaket symptomene hennes.

Clare, en talsmann for personer med LS, som snakket om den nye nettveiledningen, sa: "Jeg tror at det å dele informasjon og forbedre forståelsen om vulval LS og vulvaltilstander generelt kan redde andre fra min erfaring."

Dr. Sophie Rees, stipendiat i kvalitativ forskning ved Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) og en av forfatterne av nettguiden Work and Sex.

"Nettveiledningen ble utviklet etter en nylig studie av kvinners erfaringer med vulval LS. Deltakerne beskrev ofte mangel på konsistent, pålitelig og tydelig informasjon, samt dårlig bevissthet ikke bare blant allmennheten, men også blant medisinsk fagpersonell."

Vulval lichen sclerosus kan være veldig isolerende ettersom folk ofte er flaue over å avsløre eller snakke om symptomene sine med familie og venner. Vi håper virkelig denne veiledningen beroliger og støtter deg.

Vi har også inkludert en behandlingsmal som både leger og pasienter kan laste ned og fullføre, samt en video som viser riktig anvendelse av de aktuelle behandlingene. Dette er spesielt viktig fordi bruk av aktuelle steroider kan forårsake forvirring og angst, noe som er avgjørende for effektiv behandling og behandling av denne tilstanden. "

Dr. Caroline Owen, konsulent dermatolog ved East Lancashire Hospitals NHS Trust og en av forfatterne av nettguiden

Vanlige symptomer inkluderer intens kløe, smerte og svie. På lang sikt, hvis ikke godt kontrollert, kan LS føre til irreversible anatomiske endringer som fusjon av kjønnsleppene eller klitorishetten og utvikling av arrvev, noe som kan forårsake smerte og rive og påvirke selvidentiteten. Tilstanden medfører også økt risiko for vulvalkreft, en diagnose som kan være ødeleggende.

Leger og forskere vet at LS kan forekomme i familier og at autoimmune sykdommer er mer vanlig hos personer med vulval LS, men for de fleste er det ingen åpenbar årsak. Det er en langsiktig tilstand uten kjent kur, men kan effektivt behandles med topikal kortikosteroidbehandling.

Utviklingen av nettressursen ble støttet av tre veldedige organisasjoner: Women's Wellbeing, British Society for the Study of Vulval Diseases og British Association of Dermatologists.

LS-guiden kan nås på: www.lichensclerosusguide.org.uk

Clares historie

Clare Baumhauer ble diagnostisert med både LS og vulvalkreft ved samme avtale i en alder av 43. Hun hadde håndtert symptomer på LS siden barndommen, men aldri mottatt en diagnose, alltid antatt (og ble fortalt av helsepersonell) at symptomene hennes var forårsaket av trost.

Hun er en talsmann for mennesker med LD, deler historien sin og tilbyr støttegrupper på nettet og bevissthetssider for sosiale medier.

Effektene av vulvalkreftbehandling har hatt stor innvirkning på Clares liv, og hun lever nå med lymfødem (hevelse) i bena, blant andre utfordringer. Siden diagnosene hennes har Clare opplevd tilbakefall av vulvalkreft og Vin (pre-kreftceller) og fortsatt behandling i 2023.

Kilder: