Lançado recurso online para capacitar pessoas com líquen escleroso vulvar

Lançado recurso online para capacitar pessoas com líquen escleroso vulvar

Foi lançado um novo guia online para apoiar e capacitar as pessoas com líquen escleroso vulvar (LS) para aprenderem sobre a doença, acederem ao tratamento certo e viverem com mais conforto. Estima-se que cerca de 1 em cada 100 mulheres no Reino Unido tenha LS vulvar. Pode ser diagnosticado em qualquer idade, mas parece acontecer com mais frequência após a menopausa. Ninguém sabe exatamente o que causa a LS.

O guia online [www.lichensclerosusguide.org.uk] Escrito por profissionais de saúde especializados e pesquisadores da Universidade de Bristol, da Universidade de Nottingham, do East Lancashire Hospitals NHS Trust, da Universidade de Nottingham University NHS Trust e de pessoas com vulva.

O website, lançado no Dia Mundial de Conscientização sobre a LS de 2025, fornece informações sobre sintomas, diagnóstico, tratamento e apoio e inclui vídeos que explicam o que acontece com a pele na LS, anatomia vulvar e autoexame, e como o tratamento pode ser aplicado à vulva.

Há também informações para profissionais de saúde e cuidadores e parceiros de pessoas com LS vulvar.

LS é uma doença de pele que pode afetar qualquer pessoa em qualquer idade, mas afeta mais comumente mulheres. Embora possa aparecer em qualquer lugar, afeta principalmente os órgãos genitais e em mulheres ou mulheres designadas ao nascer, isso é conhecido como LS vulvar.

Clare Baumhauer foi diagnosticada com LS e câncer vulvar na mesma consulta, aos quarenta anos. Ela lidava com sintomas de LS desde a infância, mas nunca tinha recebido um diagnóstico, sempre presumindo ou sendo informada pelos profissionais de saúde que a candidíase estava causando os sintomas.

Clare, uma defensora das pessoas com LS, que falou sobre o novo guia online, disse: “Acredito que compartilhar informações e melhorar a compreensão sobre a LS vulvar e as condições vulvares em geral poderia salvar outras pessoas da minha experiência”.

Dra. Sophie Rees, pesquisadora em pesquisa qualitativa na Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) e uma das autoras do guia online Work and Sex.

"O guia online foi desenvolvido na sequência de um estudo recente sobre as experiências das mulheres com LS vulvar. Os participantes descreveram frequentemente uma falta de informação consistente, fiável e clara, bem como uma fraca sensibilização não só entre o público em geral, mas também entre os profissionais médicos".

O líquen escleroso vulvar pode ser realmente isolante, pois as pessoas muitas vezes têm vergonha de revelar ou falar sobre seus sintomas com familiares e amigos. Esperamos realmente que este guia o tranquilize e apoie.

Também incluímos um modelo de tratamento que médicos e pacientes podem baixar e preencher, bem como um vídeo demonstrando a aplicação adequada dos tratamentos tópicos. Isto é particularmente importante porque o uso de esteróides tópicos pode causar confusão e ansiedade, que são essenciais para o tratamento e gestão eficazes desta condição. “

Dra. Caroline Owen, Dermatologista Consultora do East Lancashire Hospitals NHS Trust e uma das autoras do guia online

Os sintomas comuns incluem coceira intensa, dor e queimação. A longo prazo, se não for bem controlada, a LS pode levar a alterações anatómicas irreversíveis, como a fusão dos lábios ou do capuz do clitóris e o desenvolvimento de tecido cicatricial, o que pode causar dor e dilaceramento e ter impacto na auto-identidade. A condição também acarreta um risco aumentado de câncer vulvar, um diagnóstico que pode ser devastador.

Médicos e pesquisadores sabem que a LS pode ocorrer em famílias e que as doenças autoimunes são mais comuns em pessoas com LS vulvar, mas para a maioria das pessoas não existe uma causa óbvia. É uma condição de longo prazo sem cura conhecida, mas pode ser tratada eficazmente com tratamento tópico com corticosteróides.

O desenvolvimento do recurso online foi apoiado por três instituições de caridade: Women's Wellbeing, a Sociedade Britânica para o Estudo de Doenças Vulvares e a Associação Britânica de Dermatologistas.

O guia LS pode ser acessado em: www.lichensclerosusguide.org.uk

A história de Clara

Clare Baumhauer foi diagnosticada com LS e câncer vulvar na mesma consulta aos 43 anos. Ela lidava com sintomas de LS desde a infância, mas nunca recebeu um diagnóstico, sempre presumindo (e sendo informada por profissionais de saúde) que seus sintomas eram causados ​​por candidíase.

Ela é uma defensora das pessoas com LD, compartilhando sua história e fornecendo grupos de apoio online e páginas de conscientização nas redes sociais.

Os efeitos do tratamento do câncer vulvar tiveram um grande impacto na vida de Clare e ela agora vive com linfedema (inchaço) nas pernas, entre outros desafios. Desde o seu diagnóstico, Clare teve uma recorrência de câncer vulvar e Vin (células pré-cancerosas) e continuou o tratamento em 2023.

Fontes: