Resursă online lansată pentru a împuternici persoanele cu lichen scleros vulval

Resursă online lansată pentru a împuternici persoanele cu lichen scleros vulval

Un nou ghid online a fost lansat pentru a sprijini și a împuternici persoanele cu lichen scleros vulval (LS) să învețe despre afecțiune, să acceseze tratamentul potrivit și să trăiască mai confortabil. Se estimează că aproximativ 1 din 100 de femei din Marea Britanie are LS vulval. Poate fi diagnosticată la orice vârstă, dar se pare că se întâmplă cel mai des după menopauză. Nimeni nu știe exact ce cauzează LS.

Ghidul online [www.lichensclerosusguide.org.uk] Scris de profesioniști experți în domeniul sănătății și cercetători de la Universitatea din Bristol, Universitatea din Nottingham, East Lancashire Hospitals NHS Trust, Universitatea din Nottingham University NHS Trust și persoanele cu vulve.

Site-ul, lansat cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a LS 2025, oferă informații despre simptome, diagnostic, tratament și sprijin și include videoclipuri care explică ce se întâmplă cu pielea în LS, anatomia vulvei și autoexaminarea și modul în care tratamentul poate fi aplicat vulvei.

Există, de asemenea, informații pentru profesioniștii din domeniul sănătății și îngrijitorii și partenerii persoanelor cu LS vulval.

LS este o afecțiune a pielii care poate afecta pe oricine la orice vârstă, dar cel mai frecvent afectează femeile. Deși poate apărea oriunde, afectează în principal organele genitale și la femei sau la cele atribuite femeilor la naștere, aceasta este denumită LS vulvală.

Clare Baumhauer a fost diagnosticată atât cu LS, cât și cu cancer vulval la aceeași programare, la vârsta de 40 de ani. Ea s-a confruntat cu simptomele de LS încă din copilărie, dar nu a primit niciodată un diagnostic, presupunând întotdeauna sau fiindu-i spus de către profesioniștii din domeniul sănătății că afta îi provoacă simptomele.

Clare, un avocat al persoanelor cu LS, care a vorbit despre noul ghid online, a spus: „Cred că împărtășirea informațiilor și îmbunătățirea înțelegerii despre LS vulval și despre afecțiunile vulvare în general ar putea salva pe alții din experiența mea”.

Dr. Sophie Rees, cercetător în cercetare calitativă la Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) și unul dintre autorii ghidului online, Work and Sex.

„Ghidul online a fost dezvoltat în urma unui studiu recent asupra experiențelor femeilor cu LS vulval. Participanții au descris adesea o lipsă de informații consistente, de încredere și clare, precum și o conștientizare slabă nu numai în rândul publicului larg, ci și în rândul profesioniștilor din domeniul medical”.

Lichenul scleros vulval poate fi cu adevărat izolator, deoarece oamenii sunt adesea jenați să dezvăluie sau să vorbească despre simptomele lor cu familia și prietenii. Sperăm cu adevărat că acest ghid vă va liniști și vă va sprijini.

De asemenea, am inclus un șablon de tratament pe care atât medicii, cât și pacienții îl pot descărca și completa, precum și un videoclip care demonstrează aplicarea corectă a tratamentelor topice. Acest lucru este deosebit de important deoarece utilizarea steroizilor topici poate provoca confuzie și anxietate, care sunt esențiale pentru tratamentul și gestionarea eficientă a acestei afecțiuni. „

Dr. Caroline Owen, consultant dermatolog la East Lancashire Hospitals NHS Trust și unul dintre autorii ghidului online

Simptomele comune includ mâncărime intensă, durere și arsuri. Pe termen lung, dacă nu este bine controlat, LS poate duce la modificări anatomice ireversibile, cum ar fi fuziunea labiilor sau a capotei clitoridiene și dezvoltarea țesutului cicatricial, care poate provoca durere și ruptură și impact asupra identității de sine. Afecțiunea prezintă, de asemenea, un risc crescut de cancer vulval, un diagnostic care poate fi devastator.

Medicii și cercetătorii știu că LS poate rula în familii și că bolile autoimune sunt mai frecvente la persoanele cu LS vulval, dar pentru majoritatea oamenilor nu există o cauză evidentă. Este o afecțiune pe termen lung, fără un tratament cunoscut, dar poate fi tratată eficient cu tratament topic cu corticosteroizi.

Dezvoltarea resursei online a fost susținută de trei organizații caritabile: Women's Wellbeing, British Society for the Study of Vulval Diseases și British Association of Dermatologists.

Ghidul LS poate fi accesat la: www.lichensclerosusguide.org.uk

Povestea lui Clare

Clare Baumhauer a fost diagnosticată atât cu LS, cât și cu cancer vulval la aceeași programare, la vârsta de 43 de ani. Ea s-a confruntat cu simptomele LS încă din copilărie, dar nu a primit niciodată un diagnostic, presupunând întotdeauna (și fiind spus de către profesioniștii din domeniul sănătății) că simptomele ei erau cauzate de afte.

Ea este un avocat al persoanelor cu LD, împărtășind povestea ei și oferind grupuri de sprijin online și pagini de conștientizare a rețelelor sociale.

Efectele tratamentului pentru cancerul vulval au avut un impact major asupra vieții lui Clare și acum trăiește cu limfedem (umflare) la picioare, printre alte provocări. De la diagnosticul ei, Clare a suferit o recidivă a cancerului vulval și a Vin (celule precanceroase) și a continuat tratamentul în 2023.

Surse: