Online zdroj spustený na podporu ľudí so sklerózou vulválneho lišajníka

Online zdroj spustený na podporu ľudí so sklerózou vulválneho lišajníka

Bol spustený nový online sprievodca s cieľom podporiť a umožniť ľuďom s vulválnym lichen sclerosus (LS) dozvedieť sa o tomto stave, získať správnu liečbu a žiť pohodlnejšie. Odhaduje sa, že približne 1 zo 100 žien v Spojenom kráľovstve má vulválnu LS. Dá sa diagnostikovať v akomkoľvek veku, no zdá sa, že najčastejšie sa to deje po menopauze. Nikto presne nevie, čo spôsobuje LS.

Online sprievodca [www.lichensclerosusguide.org.uk] Napísali odborníci v oblasti zdravotníctva a výskumníci z University of Bristol, University of Nottingham, East Lancashire Hospitals NHS Trust, University of Nottingham University NHS Trust a ľudí s vulvou.

Webová stránka, ktorá bola spustená na Svetový deň povedomia o LS 2025, poskytuje informácie o symptómoch, diagnostike, liečbe a podpore a obsahuje videá vysvetľujúce, čo sa deje s kožou pri LS, anatómiu vulvy a samovyšetrenie a ako možno aplikovať liečbu na vulvu.

K dispozícii sú aj informácie pre zdravotníckych pracovníkov a opatrovateľov a partnerov ľudí s vulválnym LS.

LS je ochorenie kože, ktoré môže postihnúť kohokoľvek v akomkoľvek veku, no najčastejšie postihuje ženy. Hoci sa môže objaviť kdekoľvek, postihuje najmä pohlavné orgány a u žien alebo žien, ktoré boli pri narodení pridelené, sa to označuje ako vulválne LS.

Clare Baumhauer bola diagnostikovaná LS aj rakovina vulvy na rovnakom stretnutí v jej štyridsiatke. S príznakmi LS sa zaoberala už od detstva, ale nikdy nedostala diagnózu, vždy predpokladala alebo jej zdravotníci hovorili, že jej príznaky spôsobuje drozd.

Clare, obhajkyňa ľudí s LS, ktorá hovorila o novom online sprievodcovi, povedala: "Verím, že zdieľanie informácií a zlepšenie porozumenia o vulválnej LS a vulválnych stavoch vo všeobecnosti by mohlo ostatným zachrániť moju skúsenosť."

Dr. Sophie Rees, výskumníčka v oblasti kvalitatívneho výskumu na Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) a jedna z autoriek online príručky Práca a sex.

"Online sprievodca bol vypracovaný na základe nedávnej štúdie o skúsenostiach žien s vulválnym LS. Účastníci často opisovali nedostatok konzistentných, spoľahlivých a jasných informácií, ako aj slabé povedomie nielen medzi širokou verejnosťou, ale aj medzi odborníkmi z oblasti medicíny."

Vulval lichen sclerosus môže byť skutočne izolovaný, pretože ľudia sú často v rozpakoch zverejniť alebo hovoriť o svojich príznakoch s rodinou a priateľmi. Naozaj dúfame, že vás táto príručka upokojí a podporí.

Zahrnuli sme aj šablónu liečby, ktorú si môžu stiahnuť a vyplniť lekári aj pacienti, ako aj video demonštrujúce správnu aplikáciu lokálnej liečby. Toto je obzvlášť dôležité, pretože použitie topických steroidov môže spôsobiť zmätok a úzkosť, ktoré sú rozhodujúce pre účinnú liečbu a manažment tohto stavu. “

Dr. Caroline Owen, konzultantka dermatológa z East Lancashire Hospitals NHS Trust a jedna z autoriek online príručky

Bežné príznaky zahŕňajú intenzívne svrbenie, bolesť a pálenie. Z dlhodobého hľadiska, ak nie je dobre kontrolovaná, môže LS viesť k nezvratným anatomickým zmenám, ako je splynutie pyskov ohanbia alebo klitorisu a rozvoj zjazveného tkaniva, čo môže spôsobiť bolesť a slzenie a ovplyvniť vlastnú identitu. Tento stav so sebou nesie aj zvýšené riziko rakoviny vulvy, diagnózy, ktorá môže byť zničujúca.

Lekári a výskumníci vedia, že LS sa môže vyskytnúť v rodinách a že autoimunitné ochorenia sú bežnejšie u ľudí s vulválnym LS, ale pre väčšinu ľudí neexistuje žiadna zjavná príčina. Ide o dlhodobý stav bez známej liečby, ale dá sa účinne liečiť lokálnou liečbou kortikosteroidmi.

Vývoj online zdroja podporili tri charitatívne organizácie: Women's Wellbeing, Britská spoločnosť pre štúdium vulválnych chorôb a Britská asociácia dermatológov.

Sprievodca LS je dostupný na: www.lichensclerosusguide.org.uk

Príbeh Clare

Clare Baumhauer bola diagnostikovaná s LS aj rakovinou vulvy pri tom istom stretnutí vo veku 43 rokov. S príznakmi LS sa zaoberala od detstva, ale nikdy nedostala diagnózu, vždy predpokladala (a zdravotnícki pracovníci jej povedali), že jej symptómy sú spôsobené drozdom.

Je zástankyňou ľudí s LD, zdieľa svoj príbeh a poskytuje online podporné skupiny a stránky na povedomie o sociálnych médiách.

Účinky liečby rakoviny vulvy mali veľký vplyv na život Clare a teraz okrem iných problémov žije s lymfedémom (opuchom) nôh. Od svojich diagnóz Clare zažila recidívu rakoviny vulvy a Vin (predrakovinové bunky) a pokračovala v liečbe v roku 2023.

Zdroje: