Spletni vir za opolnomočenje ljudi s sklerozo vulvalnega lišaja

Spletni vir za opolnomočenje ljudi s sklerozo vulvalnega lišaja

Izdan je bil nov spletni vodnik za podporo in opolnomočenje ljudi s sklerozo vulvalnega lišaja (LS), da se seznanijo s stanjem, dostopajo do ustreznega zdravljenja in živijo bolj udobno. Ocenjuje se, da ima približno 1 od 100 žensk v Združenem kraljestvu vulvalni LS. Lahko se diagnosticira v kateri koli starosti, vendar se zdi, da se najpogosteje zgodi po menopavzi. Nihče ne ve natančno, kaj povzroča LS.

Spletni vodnik [www.lichensclerosusguide.org.uk] Napisali so ga strokovni zdravstveni delavci in raziskovalci z Univerze v Bristolu, Univerze v Nottinghamu, East Lancashire Hospitals NHS Trust, University of Nottingham University NHS Trust in ljudje z vulvo.

Spletna stran, ki je bila predstavljena na svetovni dan ozaveščanja o LS 2025, ponuja informacije o simptomih, diagnozi, zdravljenju in podpori ter vključuje videoposnetke, ki pojasnjujejo, kaj se zgodi s kožo pri LS, anatomijo vulve in samopregledovanje ter kako se lahko zdravi vulva.

Obstajajo tudi informacije za zdravstvene delavce ter negovalce in partnerje oseb z vulvalnim LS.

LS je kožna bolezen, ki lahko prizadene vsakogar v kateri koli starosti, vendar najpogosteje prizadene ženske. Čeprav se lahko pojavi kjerkoli, prizadene predvsem genitalije in pri ženskah ali tistih, ki so jim ob rojstvu dodeljene ženske, se to imenuje vulvalni LS.

Clare Baumhauer so na istem pregledu v svojih štiridesetih diagnosticirali tako raka na vulvi kot raka na vulvi. S simptomi LS se je spopadala že od otroštva, vendar nikoli ni dobila diagnoze, vedno je domnevala ali so ji zdravstveni delavci povedali, da njene simptome povzroča drozg.

Clare, zagovornica ljudi z LS, ki je govorila o novem spletnem vodniku, je dejala: "Verjamem, da bi izmenjava informacij in izboljšanje razumevanja o vulvalnem LS in vulvalnih stanjih na splošno lahko druge rešila moje izkušnje."

Dr. Sophie Rees, znanstvena sodelavka za kvalitativne raziskave na Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) in ena od avtoric spletnega vodnika Delo in spol.

"Spletni vodnik je bil razvit po nedavni študiji o izkušnjah žensk z vulvalnim LS. Udeleženci so pogosto opisali pomanjkanje doslednih, zanesljivih in jasnih informacij ter slabo ozaveščenost ne le v splošni javnosti, ampak tudi med zdravstvenimi delavci."

Skleroza vulvalnega lišaja je lahko res izolativna, saj je ljudem pogosto nerodno razkriti ali govoriti o svojih simptomih z družino in prijatelji. Resnično upamo, da vas bo ta vodnik pomiril in podprl.

Vključili smo tudi predlogo za zdravljenje, ki jo lahko zdravniki in bolniki prenesejo in izpolnijo, ter videoposnetek, ki prikazuje pravilno uporabo lokalnih zdravljenj. To je še posebej pomembno, ker lahko uporaba lokalnih steroidov povzroči zmedo in tesnobo, ki sta ključnega pomena za učinkovito zdravljenje in obvladovanje tega stanja. “

Dr. Caroline Owen, dermatologinja svetovalka pri East Lancashire Hospitals NHS Trust in ena od avtoric spletnega vodnika

Pogosti simptomi vključujejo močno srbenje, bolečino in pekoč občutek. Dolgoročno lahko LS, če ni dobro nadzorovan, povzroči nepopravljive anatomske spremembe, kot je zraščanje sramnih ustnic ali klitorisa in razvoj brazgotinskega tkiva, kar lahko povzroči bolečino in trganje ter vpliva na samoidentiteto. Stanje prinaša tudi povečano tveganje za raka vulve, diagnozo, ki je lahko uničujoča.

Zdravniki in raziskovalci vedo, da se LS lahko pojavlja v družinah in da so avtoimunske bolezni pogostejše pri ljudeh z vulvalnim LS, vendar za večino ljudi ni očitnega vzroka. To je dolgotrajno stanje brez znanega zdravila, vendar ga je mogoče učinkovito zdraviti z lokalnim zdravljenjem s kortikosteroidi.

Razvoj spletnega vira so podprle tri dobrodelne organizacije: Women's Wellbeing, British Society for the Study of Vulval Diseases in British Association of Dermatologists.

Vodnik LS je dostopen na: www.lichensclerosusguide.org.uk

Clarina zgodba

Clare Baumhauer so ob istem pregledu pri 43 letih diagnosticirali tako LS kot rak vulve. S simptomi LS se je soočala že od otroštva, vendar nikoli ni dobila diagnoze, saj je vedno domnevala (in so ji to povedali zdravstveni delavci), da njene simptome povzroča drozg.

Je zagovornica ljudi z LD, deli svojo zgodbo in zagotavlja spletne podporne skupine ter strani za ozaveščanje v družabnih medijih.

Učinki zdravljenja raka vulve so močno vplivali na Clareino življenje in zdaj živi z limfedemom (oteklino) v nogah, med drugimi izzivi. Od postavitve diagnoze se je Clare ponovno pojavil rak vulve in Vin (predrakave celice) ter leta 2023 nadaljevala z zdravljenjem.

Viri: