Onlineresurs lanserad för att ge människor med vulval lichen sclerosus

Onlineresurs lanserad för att ge människor med vulval lichen sclerosus

En ny onlineguide har lanserats för att stödja och ge människor med vulval lichen sclerosus (LS) möjlighet att lära sig om tillståndet, få rätt behandling och leva mer bekvämt. Det uppskattas att cirka 1 av 100 kvinnor i Storbritannien har vulval LS. Det kan diagnostiseras i alla åldrar, men det verkar hända oftast efter klimakteriet. Ingen vet exakt vad som orsakar LS.

Onlineguiden [www.lichensclerosusguide.org.uk] Skriven av experter på hälso- och sjukvårdspersonal och forskare från University of Bristol, University of Nottingham, East Lancashire Hospitals NHS Trust, University of Nottingham University NHS Trust och personer med vulval.

Webbplatsen, som lanserades på World LS Awareness Day 2025, ger information om symtom, diagnos, behandling och stöd och innehåller videor som förklarar vad som händer med huden i LS, vulvalanatomi och självundersökning, och hur behandling kan tillämpas på vulvan.

Det finns också information för vårdpersonal och vårdare och partners till personer med vulval LS.

LS är en hudsjukdom som kan drabba vem som helst i alla åldrar, men som oftast drabbar kvinnor. Även om det kan dyka upp var som helst, påverkar det främst könsorganen och hos kvinnor eller de som tilldelas kvinnliga vid födseln kallas detta vulval LS.

Clare Baumhauer fick diagnosen både LS och vulvalcancer vid samma möte i fyrtioårsåldern. Hon hade hanterat symtom på LS sedan barndomen men hade aldrig fått någon diagnos, och hon antog alltid eller fick höra av vårdpersonal att trast orsakade hennes symtom.

Clare, en förespråkare för personer med LS, som talade om den nya onlineguiden, sa: "Jag tror att dela information och förbättra förståelsen om vulval LS och vulvaltillstånd i allmänhet kan rädda andra från min erfarenhet."

Dr. Sophie Rees, forskare i kvalitativ forskning vid Bristol Medical School: Population Health Sciences (PHS) och en av författarna till onlineguiden Work and Sex.

"Onlineguiden utvecklades efter en nyligen genomförd studie om kvinnors erfarenheter av vulval LS. Deltagarna beskrev ofta bristen på konsekvent, pålitlig och tydlig information, samt dålig medvetenhet inte bara bland allmänheten utan även bland medicinsk personal."

Vulval lichen sclerosus kan vara riktigt isolerande eftersom människor ofta skäms över att avslöja eller prata om sina symtom med familj och vänner. Vi hoppas verkligen att den här guiden lugnar och stöder dig.

Vi har också inkluderat en behandlingsmall som både läkare och patienter kan ladda ner och fylla i, samt en video som visar korrekt tillämpning av de aktuella behandlingarna. Detta är särskilt viktigt eftersom användningen av topikala steroider kan orsaka förvirring och ångest, vilket är avgörande för effektiv behandling och hantering av detta tillstånd. "

Dr Caroline Owen, konsult dermatolog vid East Lancashire Hospitals NHS Trust och en av författarna till onlineguiden

Vanliga symtom inkluderar intensiv klåda, smärta och sveda. På lång sikt, om den inte kontrolleras väl, kan LS leda till irreversibla anatomiska förändringar såsom sammansmältning av blygdläpparna eller klitorishuvan och utvecklingen av ärrvävnad, vilket kan orsaka smärta och riva och påverka självidentiteten. Tillståndet medför också en ökad risk för vulvalcancer, en diagnos som kan vara förödande.

Läkare och forskare vet att LS kan förekomma i familjer och att autoimmuna sjukdomar är vanligare hos personer med vulval LS, men för de flesta finns det ingen uppenbar orsak. Det är ett långvarigt tillstånd utan känd botemedel men kan effektivt behandlas med topikal kortikosteroidbehandling.

Utvecklingen av onlineresursen stöddes av tre välgörenhetsorganisationer: Women's Wellbeing, British Society for the Study of Vulval Diseases och British Association of Dermatologists.

LS-guiden kan nås på: www.lichensclerosusguide.org.uk

Clares berättelse

Clare Baumhauer diagnostiserades med både LS och vulvalcancer vid samma möte vid 43 års ålder. Hon hade hanterat symtom på LS sedan barndomen men aldrig fått någon diagnos, alltid antog (och fick veta av sjukvårdspersonal) att hennes symtom orsakades av trast.

Hon är en förespråkare för personer med LD, delar sin berättelse och tillhandahåller supportgrupper online och sidor med medvetenhet om sociala medier.

Effekterna av vulvalcancerbehandling har haft stor inverkan på Clares liv och hon lever nu med lymfödem (svullnad) i benen, bland annat. Sedan hennes diagnoser har Clare upplevt ett återfall av vulvalcancer och Vin (pre-cancerceller) och fortsatt behandling 2023.

Källor: