推出在线资源，为外阴硬化性苔藓患者提供帮助

推出在线资源，为外阴硬化性苔藓患者提供帮助

我们推出了一份新的在线指南，为外阴硬化性苔藓 (LS) 患者提供支持和帮助，帮助他们了解病情、获得正确的治疗并过上更舒适的生活。据估计，英国大约有百分之一的女性患有外阴 LS。它可以在任何年龄被诊断出来，但似乎最常发生在绝经后。没有人确切知道 LS 的病因。

在线指南 [www.lichensclerosusguide.org.uk] 由来自布里斯托大学、诺丁汉大学、东兰开夏郡医院 NHS 信托基金、诺丁汉大学 NHS 信托基金的专家健康专业人员和研究人员以及外阴患者撰写。

该网站于 2025 年世界 LS 意识日推出，提供有关症状、诊断、治疗和支持的信息，并包含解释 LS 皮肤状况、外阴解剖和自我检查以及如何对外阴进行治疗的视频。

还有针对外阴 LS 患者的医疗保健专业人员、护理人员和伴侣的信息。

LS 是一种皮肤病，可能影响任何年龄的任何人，但最常见的是女性。虽然它可以出现在任何地方，但它主要影响生殖器，在女性或出生时被指定为女性的人中，这被称为外阴 LS。

克莱尔·鲍姆豪尔 (Clare Baumhauer) 在四十多岁的同一次就诊中被诊断出患有 LS 和外阴癌。她从小就患有 LS 症状，但从未得到诊断，她总是假设或被健康专业人士告知，鹅口疮引起了她的症状。

克莱尔 (Clare) 是 LS 患者的倡导者，在谈到新的在线指南时表示：“我相信，分享信息并加深对外阴 LS 和一般外阴状况的了解，可以让其他人免受我的经历的影响。”

Sophie Rees 博士是布里斯托尔医学院人口健康科学 (PHS) 定性研究研究员，也是在线指南《工作与性》的作者之一。

“该在线指南是在最近一项针对女性外阴 LS 经历的研究之后制定的。参与者经常表示缺乏一致、可靠和清晰的信息，而且不仅普通公众而且医疗专业人员的认识也很差。”

外阴硬化性苔藓确实会让人感到孤立，因为人们常常不好意思向家人和朋友透露或谈论自己的症状。我们真诚地希望本指南能让您放心并为您提供支持。

我们还提供了医生和患者都可以下载并完成的治疗模板，以及演示局部治疗正确应用的视频。这一点尤其重要，因为使用外用类固醇可能会引起混乱和焦虑，这对于有效治疗和管理这种情况至关重要。 “

卡罗琳·欧文 (Caroline Owen) 博士是东兰开夏郡医院 NHS 信托基金的皮肤科顾问医生，也是该在线指南的作者之一

常见症状包括剧烈瘙痒、疼痛和烧灼感。从长远来看，如果控制不当，LS 可能会导致不可逆的解剖学变化，例如阴唇或阴蒂罩的融合以及疤痕组织的形成，从而导致疼痛和撕裂并影响自我认同。这种情况还会增加患外阴癌的风险，这种诊断可能是毁灭性的。

医生和研究人员知道 LS 可以在家族中遗传，而且自身免疫性疾病在外阴 LS 患者中更为常见，但对于大多数人来说，没有明显的病因。这是一种长期疾病，尚无已知的治愈方法，但可以通过局部皮质类固醇治疗有效治疗。

该在线资源的开发得到了三个慈善机构的支持：妇女福利组织、英国外阴疾病研究协会和英国皮肤科医生协会。

LS 指南可访问：www.lichensclerosusguide.org.uk

克莱尔的故事

Clare Baumhauer 在 43 岁时在同一次预约中被诊断出患有 LS 和外阴癌。她从小就患有 LS 症状，但从未得到诊断，总是假设（并被健康专业人士告知）她的症状是由鹅口疮引起的。

她是 LD 患者的倡导者，分享她的故事并提供在线支持小组和社交媒体意识页面。

外阴癌治疗的效果对克莱尔的生活产生了重大影响，她现在面临腿部淋巴水肿（肿胀）等挑战。自诊断以来，Clare 经历了外阴癌和 Vin（癌前细胞）的复发，并于 2023 年继续接受治疗。

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