Pacienti s PCOS se často cítí propuštěni, nepochopeni a nedostatečně obsluhováni systémem zdravotní péče

Pacienti s PCOS se často cítí propuštěni, nepochopeni a nedostatečně obsluhováni systémem zdravotní péče

Nová studie z University of Colorado Anschutz Medical Campus ukazuje, že jedinci žijící se syndromem polycystických ovarií (PCOS) jsou často propouštěni, nepochopeni a nedostatečně zabezpečeni systémem zdravotní péče.

Studie, zveřejněná dnes vInformuje F&S.

"PCOS je běžná porucha související s hormony, která postihuje až 1 z 10 lidí s vaječníky. Může mít za následek řadu příznaků, včetně nepravidelné menstruace, akné, nežádoucího ochlupení na obličeji, přibírání na váze a problémů s plodností," řekla MD Kathryn McKenney, spoluředitelka PCOS Multi-Ise Programs a odborná asistentka katedry a odborná asistentka katedry. "Tento stav je také spojen s vážnými dlouhodobými zdravotními riziky, jako je cukrovka, kardiovaskulární onemocnění a problémy duševního zdraví."

Studie zahrnovala výzkumníky z oddělení porodnictví a gynekologie a psychiatrie a spoléhala na virtuální ohniskové skupiny s 24 účastníky. Zkoumal zkušenosti pacientů s diagnózou a péčí. Účastníci všech ohniskových skupin se poprvé v dospívání popsali jako osoby, které odmítají nebo ignorují obavy o své symptomy. Mnozí uvedli, že trvalo roky, než byla stanovena diagnóza. Do té doby se cítili frustrovaní, izolovaní a zodpovědní za svůj stav.

Pacienti nám řekli, že jejich obavy, jako je absence, akné nebo vypadávání vlasů, byly často minimalizovány. Často měli pocit, že jejich hlasy nejsou vyslyšeny, což vedlo ke zpoždění diagnózy i účinné léčby. “

Phoutdavone „noy“ Phimphason-Brady, PhD, odborný asistent na katedře psychiatrie a jeden z hlavních autorů studie

Účastníci také poznamenali, že poskytovatelé zdravotní péče kladli důraz především na dvě oblasti: úbytek hmotnosti a budoucí plodnost. Většina pacientů však uvedla, že se více zabývali zvládáním každodenních symptomů, bojem s emocionálním a psychologickým dopadem a pochopením samotného stavu.

"Jedna žena ve studii řekla, že její lékař se zřejmě zajímal o její plodnost, jen když opravdu potřebovala pomoc a jako teenager měla přetrvávající akné," řekl McKenney.

Kvůli nedostatku jasných pokynů mnoho pacientů řeklo výzkumníkům, že se obrátili na sociální média a webové stránky, aby se vzdělávali. Někteří popisovali nutnost obhajovat svou vlastní péči, vyšetřovat symptomy, požadovat testování a dokonce přinášet informace na schůzky, které mají být brány vážně.

"Tento druh samonavigace vytváří zbytečný stres," řekl Phimphason-Brady. "Zvyšuje také riziko dezinformací, které mohou dále oddálit vhodnou léčbu."

"Tato studie odráží odhodlání spolupracujícího týmu a upřímnost účastníků, kteří sdíleli své zkušenosti," řekl Alex Zhang, který vedl výzkum jako student medicíny na Cu Anschutz. "Doufáme, že tato práce povede k integrativnější péči zaměřené na pacienta."

Autoři studie požadují komplexnější, soucitný přístup k péči o PCOS, který ověřuje zkušenosti pacientů, řeší celé spektrum symptomů a poskytuje dostupné vzdělání založené na důkazech.

"Léčba PCOS vyžaduje více než jen úzké zaměření na plodnost nebo zobecněná doporučení pro hubnutí. Jedinci s PCOS si zaslouží komplexní, personalizovanou péči, která řeší jejich fyzickou i emocionální pohodu. Tato péče musí začít opravdovým nasloucháním jejich zkušenostem," řekl McKenney, McKenney.

Studie je součástí širší iniciativy ke zlepšení multidisciplinární péče o PCOS, podporované odděleními porodnictví a gynekologie a psychiatrie na University of Colorado Anschutz Medical Campus a informované poradními skupinami pro pacienty.

Zdroje: