PCOS-patienter føler sig ofte afvist, misforstået og undertjent af sundhedssystemet

PCOS-patienter føler sig ofte afvist, misforstået og undertjent af sundhedssystemet

En ny undersøgelse fra University of Colorado Anschutz Medical Campus viser, at personer, der lever med polycystisk ovariesyndrom (PCOS), ofte bliver afvist, misforstået og underkendt af sundhedssystemet.

Undersøgelsen, offentliggjort i dag iDet oplyser F&S.

"PCOS er en almindelig hormonrelateret lidelse, der rammer op til 1 ud af 10 personer med æggestokke. Det kan resultere i en række symptomer, herunder uregelmæssig menstruation, akne, uønsket ansigtshår, vægtøgning og fertilitetsproblemer," siger Kathryn McKenney, MD, meddirektør for PCOS Multi-Ise-programmer og adjunktstudie i afdelingen. "Tilstanden er også forbundet med alvorlige langsigtede sundhedsrisici såsom diabetes, hjerte-kar-sygdomme og psykiske problemer."

Undersøgelsen omfattede forskere fra afdelingerne for obstetrik og gynækologi og psykiatri og stolede på virtuelle fokusgrupper med 24 deltagere. Den undersøgte patienters erfaringer med diagnose og pleje. Deltagerne i alle fokusgrupper beskrev sig selv som at afvise eller ignorere bekymringer om deres symptomer for første gang i teenageårene. Mange rapporterede, at det tog år at få en diagnose. Indtil da følte de sig frustrerede, isolerede og ansvarlige for deres tilstand.

Patienter fortalte os, at deres bekymringer, såsom fravær, acne eller hårtab, ofte blev minimeret. De følte ofte, at deres stemmer ikke blev hørt, og det resulterede i en forsinkelse i både diagnosticering og effektiv behandling. “

Phoutdavone “noy” Phimphason-Brady, PhD, adjunkt ved Institut for Psykiatri og en af ​​undersøgelsens seniorforfattere

Deltagerne bemærkede også, at sundhedsudbydere primært lagde vægt på to områder: vægttab og fremtidig fertilitet. De fleste patienter sagde dog, at de var mere optaget af at håndtere daglige symptomer, bekæmpe den følelsesmæssige og psykologiske påvirkning og forstå selve tilstanden.

"En kvinde i undersøgelsen sagde, at hendes læge kun syntes at bekymre sig om hendes fertilitet, når hun virkelig havde brug for hjælp og havde vedvarende akne som teenager," sagde McKenney.

På grund af manglen på klar vejledning fortalte mange patienter forskerne, at de henvendte sig til sociale medier og websteder for at uddanne sig selv. Nogle beskrev, at de skulle gå ind for deres egen pleje, undersøge symptomer, anmode om testning og endda bringe information til aftaler for at blive taget alvorligt.

"Denne form for selvnavigation skaber unødvendig stress," sagde Phimphason-Brady. "Det øger også risikoen for misinformation, som yderligere kan forsinke passende behandling."

"Denne undersøgelse afspejler dedikationen fra et samarbejdende team og ærligheden hos deltagerne, der delte deres erfaringer," sagde Alex Zhang, der ledede forskningen som medicinstuderende ved Cu Anschutz. "Vi håber, at dette arbejde fører til mere integrerende og patientcentreret pleje."

Studieforfatterne efterlyser en mere omfattende, medfølende tilgang til PCOS-behandling, der validerer patientoplevelser, adresserer hele spektret af symptomer og giver tilgængelig, evidensbaseret undervisning.

"Behandling af PCOS kræver mere end blot et snævert fokus på fertilitet eller generaliserede anbefalinger til vægttab. Personer med PCOS fortjener omfattende, personlig pleje, der adresserer både deres fysiske og følelsesmæssige velvære. Denne pleje skal begynde med virkelig at lytte til deres oplevelser," sagde McKenney, McKenney.

Undersøgelsen er en del af et bredere initiativ til at forbedre den tværfaglige behandling af PCOS, støttet af afdelingerne for obstetrik og gynækologi og psykiatri ved University of Colorado Anschutz Medical Campus og informeret af patientrådgivningsgrupper.

Kilder: