Οι ασθενείς με PCOS συχνά αισθάνονται απολυμένοι, παρεξηγημένοι και υποεξυπηρετούμενοι από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης

Οι ασθενείς με PCOS συχνά αισθάνονται απολυμένοι, παρεξηγημένοι και υποεξυπηρετούμενοι από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης

Μια νέα μελέτη από το University of Colorado Anschutz Medical Campus δείχνει ότι τα άτομα που ζουν με σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών (PCOS) συχνά απορρίπτονται, παρεξηγούνται και υποεξυπηρετούνται από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.

Η μελέτη, που δημοσιεύτηκε σήμερα στοΗ F&S αναφέρει.

"Το PCOS είναι μια κοινή ορμονοσχετιζόμενη διαταραχή που επηρεάζει έως και 1 στα 10 άτομα με ωοθήκες. Μπορεί να οδηγήσει σε μια σειρά συμπτωμάτων, όπως ακανόνιστη περίοδο, ακμή, ανεπιθύμητη τριχοφυΐα στο πρόσωπο, αύξηση βάρους και προβλήματα γονιμότητας", δήλωσε η Kathryn McKenney, MD, συνδιευθύντρια του PCOS Multi-Ise Programs and Assistant Department of Stant. Μελέτη. «Η πάθηση σχετίζεται επίσης με σοβαρούς μακροπρόθεσμους κινδύνους για την υγεία, όπως ο διαβήτης, οι καρδιαγγειακές παθήσεις και τα προβλήματα ψυχικής υγείας».

Η μελέτη περιελάμβανε ερευνητές από τα τμήματα μαιευτικής και γυναικολογίας και ψυχιατρικής και βασίστηκε σε εικονικές ομάδες εστίασης με 24 συμμετέχοντες. Εξέτασε τις εμπειρίες των ασθενών σχετικά με τη διάγνωση και τη φροντίδα. Οι συμμετέχοντες σε όλες τις ομάδες εστίασης περιέγραψαν τον εαυτό τους ότι απορρίπτουν ή αγνοούν τις ανησυχίες για τα συμπτώματά τους για πρώτη φορά στην εφηβεία. Πολλοί ανέφεραν ότι χρειάστηκαν χρόνια για να λάβουν τη διάγνωση. Μέχρι τότε ένιωθαν απογοητευμένοι, απομονωμένοι και υπεύθυνοι για την κατάστασή τους.

Οι ασθενείς μας είπαν ότι οι ανησυχίες τους, όπως απουσίες, ακμή ή τριχόπτωση, συχνά ελαχιστοποιούνταν. Συχνά ένιωθαν ότι οι φωνές τους δεν ακούγονταν και αυτό είχε ως αποτέλεσμα την καθυστέρηση τόσο στη διάγνωση όσο και στην αποτελεσματική θεραπεία. "

Phoutdavone «noy» Phimphason-Brady, PhD, επίκουρος καθηγητής στο Τμήμα Ψυχιατρικής και ένας από τους ανώτερους συγγραφείς της μελέτης

Οι συμμετέχοντες σημείωσαν επίσης ότι οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης έδωσαν έμφαση σε δύο τομείς: την απώλεια βάρους και τη μελλοντική γονιμότητα. Ωστόσο, οι περισσότεροι ασθενείς δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται περισσότερο για τη διαχείριση των καθημερινών συμπτωμάτων, την καταπολέμηση των συναισθηματικών και ψυχολογικών επιπτώσεων και την κατανόηση της ίδιας της πάθησης.

«Μια γυναίκα στη μελέτη είπε ότι ο γιατρός της φαινόταν να νοιάζεται για τη γονιμότητά της μόνο όταν χρειαζόταν πραγματικά βοήθεια και είχε επίμονη ακμή ως έφηβη», είπε η McKenney.

Λόγω της έλλειψης σαφούς καθοδήγησης, πολλοί ασθενείς είπαν στους ερευνητές ότι στράφηκαν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και τους ιστότοπους για να εκπαιδευτούν. Κάποιοι περιέγραψαν ότι έπρεπε να υποστηρίξουν τη δική τους φροντίδα, να διερευνήσουν συμπτώματα, να ζητήσουν εξετάσεις και ακόμη και να φέρουν πληροφορίες στα ραντεβού που πρέπει να ληφθούν σοβαρά υπόψη.

«Αυτό το είδος αυτοπλοήγησης δημιουργεί περιττό άγχος», είπε ο Phimphason-Brady. «Αυξάνει επίσης τον κίνδυνο παραπληροφόρησης, η οποία μπορεί να καθυστερήσει περαιτέρω την κατάλληλη θεραπεία».

«Αυτή η μελέτη αντικατοπτρίζει την αφοσίωση μιας συνεργατικής ομάδας και την ειλικρίνεια των συμμετεχόντων που μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους», δήλωσε ο Alex Zhang, ο οποίος ηγήθηκε της έρευνας ως φοιτητής ιατρικής στο Cu Anschutz. «Ελπίζουμε ότι αυτή η εργασία θα οδηγήσει σε πιο ολοκληρωμένη και με επίκεντρο τον ασθενή φροντίδα».

Οι συγγραφείς της μελέτης ζητούν μια πιο ολοκληρωμένη, συμπονετική προσέγγιση στη φροντίδα του PCOS που επικυρώνει τις εμπειρίες των ασθενών, αντιμετωπίζει το πλήρες φάσμα των συμπτωμάτων και παρέχει προσβάσιμη, βασισμένη σε στοιχεία εκπαίδευση.

"Η θεραπεία του PCOS απαιτεί κάτι περισσότερο από μια περιορισμένη εστίαση στη γονιμότητα ή τις γενικευμένες συστάσεις απώλειας βάρους. Τα άτομα με PCOS αξίζουν ολοκληρωμένη, εξατομικευμένη φροντίδα που αφορά τόσο τη σωματική όσο και τη συναισθηματική τους ευεξία. Αυτή η φροντίδα πρέπει να ξεκινά με την αληθινή ακρόαση των εμπειριών τους", δήλωσε ο McKenney, McKenney.

Η μελέτη αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης πρωτοβουλίας για τη βελτίωση της διεπιστημονικής φροντίδας για το PCOS, που υποστηρίζεται από τα Τμήματα Μαιευτικής και Γυναικολογίας και Ψυχιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο Anschutz Medical Campus και ενημερώνεται από συμβουλευτικές ομάδες ασθενών.

Πηγές: