Los pacientes con SOP a menudo se sienten desestimados, incomprendidos y desatendidos por el sistema de salud.

Los pacientes con SOP a menudo se sienten desestimados, incomprendidos y desatendidos por el sistema de salud.

Un nuevo estudio del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado muestra que las personas que viven con síndrome de ovario poliquístico (SOP) a menudo son ignoradas, incomprendidas y desatendidas por el sistema de salud.

El estudio, publicado hoy enInformes F&S.

"El síndrome de ovario poliquístico es un trastorno común relacionado con las hormonas que afecta hasta a 1 de cada 10 personas con ovarios. Puede provocar una variedad de síntomas, incluidos períodos irregulares, acné, vello facial no deseado, aumento de peso y problemas de fertilidad", dijo Kathryn McKenney, MD, codirectora de los programas PCOS Multi-Ise y profesora asistente del departamento y profesora asistente del departamento y profesora asistente de estudio. "La afección también se asocia con graves riesgos para la salud a largo plazo, como diabetes, enfermedades cardiovasculares y problemas de salud mental".

El estudio incluyó investigadores de los departamentos de obstetricia, ginecología y psiquiatría y se basó en grupos focales virtuales con 24 participantes. Examinó las experiencias de los pacientes en cuanto a diagnóstico y atención. Los participantes en todos los grupos focales se describieron a sí mismos como desestimando o ignorando las preocupaciones sobre sus síntomas por primera vez en la adolescencia. Muchos informaron que les tomó años recibir un diagnóstico. Hasta entonces se sentían frustrados, aislados y responsables de su condición.

Los pacientes nos dijeron que sus preocupaciones, como el ausentismo, el acné o la caída del cabello, a menudo se minimizaban. A menudo sentían que sus voces no eran escuchadas y esto provocaba un retraso tanto en el diagnóstico como en el tratamiento eficaz. “

Phoutdavone “noy” Phimphason-Brady, PhD, profesora asistente en el Departamento de Psiquiatría y una de las autoras principales del estudio.

Los participantes también notaron que los proveedores de atención médica enfatizaron principalmente dos áreas: pérdida de peso y fertilidad futura. Sin embargo, la mayoría de los pacientes dijeron que estaban más preocupados por controlar los síntomas diarios, combatir el impacto emocional y psicológico y comprender la enfermedad en sí.

"Una mujer en el estudio dijo que su médico sólo parecía preocuparse por su fertilidad cuando realmente necesitaba ayuda y tenía acné persistente cuando era adolescente", dijo McKenney.

Debido a la falta de una orientación clara, muchos pacientes dijeron a los investigadores que recurrieron a las redes sociales y sitios web para informarse. Algunos describieron haber tenido que defender su propia atención, investigar síntomas, solicitar pruebas e incluso llevar información a las citas para que los tomaran en serio.

"Este tipo de auto-navegación crea un estrés innecesario", dijo Phimphason-Brady. "También aumenta el riesgo de desinformación, lo que puede retrasar aún más el tratamiento adecuado".

"Este estudio refleja la dedicación de un equipo colaborativo y la honestidad de los participantes que compartieron sus experiencias", afirmó Alex Zhang, quien dirigió la investigación como estudiante de medicina en Cu Anschutz. "Esperamos que este trabajo conduzca a una atención más integradora y centrada en el paciente".

Los autores del estudio piden un enfoque más integral y compasivo para la atención del síndrome de ovario poliquístico que valide las experiencias de los pacientes, aborde todo el espectro de síntomas y proporcione educación accesible y basada en evidencia.

"El tratamiento del síndrome de ovario poliquístico requiere algo más que un enfoque limitado a la fertilidad o recomendaciones generalizadas de pérdida de peso. Las personas con síndrome de ovario poliquístico merecen una atención integral y personalizada que aborde su bienestar físico y emocional. Esta atención debe comenzar escuchando verdaderamente sus experiencias", afirmó McKenney, McKenney.

El estudio es parte de una iniciativa más amplia para mejorar la atención multidisciplinaria del síndrome de ovario poliquístico, respaldada por los Departamentos de Obstetricia, Ginecología y Psiquiatría del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado e informada por grupos asesores de pacientes.

Fuentes: