PCOS-iga patsiendid tunnevad end sageli vallandatuna, valesti mõistetuna ja tervishoiusüsteemi poolt alateenituna

PCOS-iga patsiendid tunnevad end sageli vallandatuna, valesti mõistetuna ja tervishoiusüsteemi poolt alateenituna

Colorado ülikooli Anschutzi meditsiinilinnaku uus uuring näitab, et polütsüstiliste munasarjade sündroomiga (PCOS) elavad inimesed jäetakse sageli kõrvale, mõistetakse neid valesti ja tervishoiusüsteem neid ei teeninda.

Uuring, mis avaldati täna aastalF&S raportid.

"PCOS on tavaline hormoonidega seotud haigus, mida esineb kuni 1 inimesel kümnest, kellel on munasarjad. See võib põhjustada mitmesuguseid sümptomeid, sealhulgas ebaregulaarsed menstruatsioonid, akne, soovimatud näokarvad, kaalutõus ja viljakusprobleemid," ütles Kathryn McKenney, MD, PCOS Multi-Ise programmide osakonna kaasdirektor ja osakonna dotsent ja dotsent. "Seisund on seotud ka tõsiste pikaajaliste terviseriskidega, nagu diabeet, südame-veresoonkonna haigused ja vaimse tervise probleemid."

Uuring hõlmas teadlasi sünnitusabi ja günekoloogia ning psühhiaatria osakondadest ning toetus 24 osalejaga virtuaalsetele fookusgruppidele. Selles uuriti patsientide diagnoosimise ja hoolduse kogemusi. Kõigis fookusrühmades osalejad kirjeldasid end esimest korda noorukieas, kui nad eiravad või ignoreerivad muret oma sümptomite pärast. Paljud teatasid, et diagnoosi saamine võttis aastaid. Kuni selle ajani tundsid nad end pettunud, isoleerituna ja oma seisundi eest vastutavana.

Patsiendid ütlesid meile, et nende mured, nagu töölt puudumine, akne või juuste väljalangemine, olid sageli minimeeritud. Sageli tundsid nad, et nende häält ei võetud kuulda ja see põhjustas nii diagnoosimise kui ka tõhusa ravi viivituse. “

Phoutdavone "noy" Phimphason-Brady, PhD, psühhiaatria osakonna dotsent ja üks uuringu vanemautoreid

Osalejad märkisid ka, et tervishoiuteenuse osutajad rõhutasid peamiselt kahte valdkonda: kaalulangus ja tulevane viljakus. Kuid enamik patsiente ütles, et nad on rohkem mures igapäevaste sümptomite juhtimise, emotsionaalse ja psühholoogilise mõju vastu võitlemise ning seisundi mõistmise pärast.

"Üks uuringus osalenud naine ütles, et tema arst näis hoolivat tema viljakusest ainult siis, kui ta tõesti abi vajas ja tal oli teismelisena püsiv akne," ütles McKenney.

Selgete juhiste puudumise tõttu ütlesid paljud patsiendid teadlastele, et nad pöördusid enda harimiseks sotsiaalmeedia ja veebisaitide poole. Mõned kirjeldasid, et peavad seisma omaenda eest hoolitsemise eest, uurima sümptomeid, taotlema testimist ja isegi tooma teavet kohtumistele, et seda tõsiselt võtta.

"Selline ise navigeerimine tekitab tarbetut stressi, " ütles Phimphason-Brady. "See suurendab ka valeinformatsiooni ohtu, mis võib sobivat ravi veelgi edasi lükata."

"See uuring peegeldab koostöömeeskonna pühendumust ja oma kogemusi jaganud osalejate ausust," ütles Alex Zhang, kes juhtis uurimistööd Cu Anschutzi meditsiiniüliõpilasena. "Loodame, et see töö toob kaasa integreerituma ja patsiendikesksema ravi."

Uuringu autorid nõuavad kõikehõlmavamat ja kaastundlikumat lähenemist PCOS-ravile, mis kinnitab patsientide kogemusi, käsitleb kogu sümptomite spektrit ja pakub juurdepääsetavat tõenduspõhist haridust.

"PCOS-i ravi nõuab enamat kui ainult kitsast keskendumist viljakusele või üldistele kaalulangussoovitustele. PCOS-iga inimesed väärivad igakülgset ja personaalset hooldust, mis käsitleb nii nende füüsilist kui ka emotsionaalset heaolu. See hooldus peab algama nende kogemuste tõelisest kuulamisest," ütles McKenney, McKenney.

Uuring on osa laiemast algatusest PCOS-i multidistsiplinaarse hoolduse parandamiseks, mida toetavad Colorado Anschutzi ülikooli meditsiinilinnaku sünnitusabi ja günekoloogia ning psühhiaatria osakonnad ning mida teavitavad patsientide nõuanderühmad.

Allikad: