PCOS-potilaat tuntevat usein olevansa irtisanoutuneita, väärinymmärrettyjä ja terveydenhuoltojärjestelmän alipalveluita

PCOS-potilaat tuntevat usein olevansa irtisanoutuneita, väärinymmärrettyjä ja terveydenhuoltojärjestelmän alipalveluita

Coloradon yliopiston Anschutzin lääketieteellisen kampuksen uusi tutkimus osoittaa, että terveydenhuoltojärjestelmä hylätään, ymmärretään väärin ja alipalvellaan henkilöitä, joilla on munasarjojen monirakkulatauti (PCOS).

Tutkimus julkaistiin tänään vF&S raportoi.

"PCOS on yleinen hormoneihin liittyvä häiriö, jota esiintyy jopa yhdellä kymmenestä ihmisestä, joilla on munasarjat. Se voi aiheuttaa erilaisia oireita, kuten epäsäännöllisiä kuukautisia, aknea, ei-toivottuja kasvojen karvoja, painonnousua ja hedelmällisyysongelmia", sanoi Kathryn McKenney, MD, PCOS Multi-Ise -ohjelmien toinen johtaja ja osaston apulaisprofessori ja apulaisprofessori. Opiskelu. "Sairaus liittyy myös vakaviin pitkän aikavälin terveysriskeihin, kuten diabetekseen, sydän- ja verisuonitauteihin ja mielenterveysongelmiin."

Tutkimukseen osallistui synnytys-gynekologian ja psykiatrian laitosten tutkijoita ja se perustui virtuaalisiin fokusryhmiin, joissa oli 24 osallistujaa. Siinä tarkasteltiin potilaiden kokemuksia diagnoosista ja hoidosta. Kaikkien kohderyhmien osallistujat kuvailivat itseään hylkäävän tai jättävän huomioimatta huolensa oireistaan ​​ensimmäistä kertaa murrosiässä. Monet kertoivat, että diagnoosin saaminen kesti vuosia. Siihen asti he tunsivat olevansa turhautuneita, eristettyjä ja vastuullisia tilastaan.

Potilaat kertoivat meille, että heidän huolensa, kuten poissaolot, akne tai hiustenlähtö, oli usein minimoitu. Heistä tuntui usein, että heidän ääntään ei kuulunut, mikä johti sekä diagnoosin että tehokkaan hoidon viivästymiseen. "

Phoutdavone "noy" Phimphason-Brady, PhD, psykiatrian laitoksen apulaisprofessori ja yksi tutkimuksen vanhemmista kirjoittajista

Osallistujat totesivat myös, että terveydenhuollon tarjoajat painottivat ensisijaisesti kahta aluetta: painonpudotusta ja tulevaa hedelmällisyyttä. Useimmat potilaat sanoivat kuitenkin olevansa enemmän huolissaan päivittäisten oireiden hallinnasta, emotionaalisten ja psykologisten vaikutusten torjumisesta ja itse tilan ymmärtämisestä.

"Yksi nainen tutkimuksessa sanoi, että hänen lääkärinsä näytti välittävän hänen hedelmällisyydestään vain silloin, kun hän todella tarvitsi apua ja hänellä oli jatkuvaa aknea teini-iässä", McKenney sanoi.

Selkeiden ohjeiden puutteen vuoksi monet potilaat kertoivat tutkijoille kääntyneensä sosiaaliseen mediaan ja verkkosivustoihin kouluttaakseen itseään. Jotkut kertoivat joutuneensa puolustamaan omaa hoitoaan, tutkimaan oireita, pyytämään testejä ja jopa tuomaan tietoja tapaamisille, jotta ne otetaan vakavasti.

"Tällainen itsenavigointi luo tarpeetonta stressiä", Phimphason-Brady sanoi. "Se lisää myös väärän tiedon riskiä, ​​mikä voi edelleen viivyttää asianmukaista hoitoa."

"Tämä tutkimus heijastaa yhteistyötiimin omistautumista ja kokemuksiaan jakaneiden osallistujien rehellisyyttä", sanoi Alex Zhang, joka johti tutkimusta Cu Anschutzin lääketieteen opiskelijana. "Toivomme, että tämä työ johtaa integroivampaan ja potilaskeskeisempään hoitoon."

Tutkimuksen tekijät vaativat kattavampaa, myötätuntoisempaa lähestymistapaa PCOS-hoitoon, joka vahvistaa potilaiden kokemukset, käsittelee kaikkia oireita ja tarjoaa saatavilla olevaa näyttöön perustuvaa koulutusta.

"PCOS:n hoito vaatii enemmän kuin vain kapeaa keskittymistä hedelmällisyyteen tai yleisiin painonpudotussuosituksiin. PCOS-potilaat ansaitsevat kattavan, yksilöllisen hoidon, joka koskee sekä heidän fyysistä että henkistä hyvinvointiaan. Hoidon on aloitettava heidän kokemustensa aidosti kuuntelemisesta", sanoi McKenney, McKenney.

Tutkimus on osa laajempaa aloitetta PCOS:n monitieteisen hoidon parantamiseksi, jota tukevat Coloradon yliopiston Anschutzin lääketieteellisen kampuksen synnytys- ja gynekologian ja psykiatrian osastot ja potilasneuvontaryhmät.

Lähteet: