Les patients atteints du SOPK se sentent souvent rejetés, incompris et mal servis par le système de santé

Les patients atteints du SOPK se sentent souvent rejetés, incompris et mal servis par le système de santé

Une nouvelle étude du campus médical Anschutz de l'Université du Colorado montre que les personnes vivant avec le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) sont souvent rejetées, incomprises et mal desservies par le système de santé.

L'étude, publiée aujourd'hui dansRapports F&S.

"Le SOPK est un trouble hormonal courant qui touche jusqu'à 1 personne sur 10 atteinte d'ovaires. Il peut entraîner toute une série de symptômes, notamment des règles irrégulières, de l'acné, des poils indésirables sur le visage, une prise de poids et des problèmes de fertilité", a déclaré Kathryn McKenney, MD, codirectrice des programmes SOPK Multi-Ise et professeur adjoint du département et professeur adjoint du département et professeur adjoint d'étude. « Cette maladie est également associée à de graves risques pour la santé à long terme, tels que le diabète, les maladies cardiovasculaires et les problèmes de santé mentale. »

L’étude comprenait des chercheurs des départements d’obstétrique, de gynécologie et de psychiatrie et s’appuyait sur des groupes de discussion virtuels comptant 24 participants. Il a examiné les expériences des patients en matière de diagnostic et de soins. Les participants à tous les groupes de discussion se sont décrits comme rejetant ou ignorant les préoccupations concernant leurs symptômes pour la première fois à l'adolescence. Beaucoup ont déclaré qu’il avait fallu des années pour recevoir un diagnostic. Jusque-là, ils se sentaient frustrés, isolés et responsables de leur condition.

Les patients nous ont dit que leurs préoccupations, comme l’absentéisme, l’acné ou la perte de cheveux, étaient souvent minimisées. Ils avaient souvent l’impression que leur voix n’était pas entendue, ce qui entraînait un retard dans le diagnostic et dans le traitement efficace. "

Phoutdavone «noy» Phimphason-Brady, PhD, professeur adjoint au Département de psychiatrie et l'un des auteurs principaux de l'étude

Les participants ont également noté que les prestataires de soins de santé mettaient principalement l’accent sur deux domaines : la perte de poids et la fertilité future. Cependant, la plupart des patients ont déclaré qu'ils étaient plus préoccupés par la gestion des symptômes quotidiens, par la lutte contre l'impact émotionnel et psychologique et par la compréhension de la maladie elle-même.

"Une femme participant à l'étude a déclaré que son médecin ne semblait se soucier de sa fertilité que lorsqu'elle avait vraiment besoin d'aide et qu'elle souffrait d'acné persistante à l'adolescence", a déclaré McKenney.

En raison du manque de conseils clairs, de nombreux patients ont déclaré aux chercheurs qu’ils se tournaient vers les médias sociaux et les sites Web pour se renseigner. Certains ont décrit avoir dû défendre leurs propres soins, enquêter sur les symptômes, demander des tests et même apporter des informations lors de rendez-vous pour être prises au sérieux.

"Ce type d'auto-navigation crée un stress inutile", a déclaré Phimphason-Brady. « Cela augmente également le risque de désinformation, ce qui peut retarder encore davantage un traitement approprié. »

"Cette étude reflète le dévouement d'une équipe collaborative et l'honnêteté des participants qui ont partagé leurs expériences", a déclaré Alex Zhang, qui a dirigé la recherche en tant qu'étudiant en médecine à Cu Anschutz. « Nous espérons que ce travail mènera à des soins plus intégrés et centrés sur le patient. »

Les auteurs de l'étude appellent à une approche plus complète et plus compatissante des soins du SOPK, qui valide les expériences des patients, aborde l'ensemble des symptômes et fournit une éducation accessible et fondée sur des données probantes.

"Le traitement du SOPK nécessite plus qu'une simple focalisation sur la fertilité ou des recommandations généralisées en matière de perte de poids. Les personnes atteintes du SOPK méritent des soins complets et personnalisés qui tiennent compte à la fois de leur bien-être physique et émotionnel. Ces soins doivent commencer par une véritable écoute de leurs expériences", a déclaré McKenney, McKenney.

L'étude fait partie d'une initiative plus large visant à améliorer les soins multidisciplinaires pour le SOPK, soutenue par les départements d'obstétrique, de gynécologie et de psychiatrie du campus médical Anschutz de l'Université du Colorado et informée par des groupes consultatifs de patients.

Sources :