Pacijentice s PCOS-om često se osjećaju odbačene, neshvaćene i nedovoljno opslužene od strane zdravstvenog sustava

Pacijentice s PCOS-om često se osjećaju odbačene, neshvaćene i nedovoljno opslužene od strane zdravstvenog sustava

Novo istraživanje provedeno na Sveučilištu Colorado Anschutz Medical Campus pokazuje da su osobe koje žive sa sindromom policističnih jajnika (PCOS) često odbačene, neshvaćene i nedovoljno uslužene od strane zdravstvenog sustava.

Studija objavljena danas uF&S izvješća.

"PCOS je čest poremećaj povezan s hormonima koji pogađa do 1 od 10 osoba s jajnicima. Može rezultirati nizom simptoma uključujući neredovite menstruacije, akne, neželjene dlačice na licu, debljanje i probleme s plodnošću", rekla je Kathryn McKenney, dr. med., suvoditeljica PCOS Multi-Ise programa i docentica Odjela te asistentica Odjela i asistentica studija. "Stanje je također povezano s ozbiljnim dugoročnim zdravstvenim rizicima kao što su dijabetes, kardiovaskularne bolesti i problemi mentalnog zdravlja."

Studija je uključivala istraživače s odjela ginekologije i porodništva te psihijatrije, a oslanjala se na virtualne fokusne grupe s 24 sudionika. Ispitivao je iskustva pacijenata s dijagnozom i njegom. Sudionici u svim fokusnim grupama opisali su sebe kao odbacivanje ili ignoriranje zabrinutosti oko svojih simptoma po prvi put u adolescenciji. Mnogi su izjavili da su bile potrebne godine da se dobije dijagnoza. Do tada su se osjećali frustrirano, izolirano i odgovorno za svoje stanje.

Pacijenti su nam rekli da su njihove brige, poput izostanaka s posla, akni ili gubitka kose, često minimalizirane. Često su osjećali da se njihov glas ne čuje, što je rezultiralo kašnjenjem dijagnoze i učinkovitog liječenja. “

Phoutdavone “noy” Phimphason-Brady, PhD, docent na Odjelu za psihijatriju i jedan od starijih autora studije

Sudionici su također primijetili da su pružatelji zdravstvenih usluga prvenstveno naglašavali dva područja: gubitak težine i buduću plodnost. Međutim, većina pacijenata izjavila je da ih više zanima upravljanje svakodnevnim simptomima, borba protiv emocionalnog i psihološkog utjecaja i razumijevanje samog stanja.

"Jedna žena u studiji rekla je da je njezin liječnik izgleda brinuo o njezinoj plodnosti samo kad je stvarno trebala pomoć i kad je kao tinejdžerica imala uporne akne", rekla je McKenney.

Zbog nedostatka jasnih smjernica, mnogi su pacijenti rekli istraživačima da su se obratili društvenim medijima i web stranicama kako bi se educirali. Neki su opisali da su se morali zalagati za vlastitu njegu, istraživati ​​simptome, zahtijevati testiranje i čak donositi informacije na sastanke kako bi ih shvatili ozbiljno.

"Ova vrsta samonavigacije stvara nepotreban stres", rekao je Phimphason-Brady. "To također povećava rizik od dezinformacija, što može dodatno odgoditi odgovarajuće liječenje."

"Ova studija odražava predanost tima koji je surađivao i iskrenost sudionika koji su podijelili svoja iskustva", rekao je Alex Zhang, koji je vodio istraživanje kao student medicine na Cu Anschutzu. "Nadamo se da će ovaj rad dovesti do integrativnije skrbi usmjerene na pacijenta."

Autori studije pozivaju na sveobuhvatniji, suosjećajni pristup njezi PCOS-a koji potvrđuje iskustva pacijenata, bavi se cijelim spektrom simptoma i pruža pristupačnu edukaciju utemeljenu na dokazima.

"Liječenje PCOS-a zahtijeva više od pukog uskog fokusa na plodnost ili generalizirane preporuke za mršavljenje. Pojedinci s PCOS-om zaslužuju sveobuhvatnu, personaliziranu skrb koja se odnosi i na njihovu fizičku i emocionalnu dobrobit. Ova skrb mora započeti istinskim slušanjem njihovih iskustava", rekao je McKenney, McKenney,.

Studija je dio šire inicijative za poboljšanje multidisciplinarne skrbi za PCOS, koju podupiru Odjeli za porodništvo, ginekologiju i psihijatriju na Sveučilištu Colorado Anschutz Medical Campus i informiraju savjetodavne skupine pacijenata.

Izvori: