A PCOS-betegek gyakran úgy érzik, hogy az egészségügyi rendszer elutasítja, félreérti és alul szolgálja őket

A PCOS-betegek gyakran úgy érzik, hogy az egészségügyi rendszer elutasítja, félreérti és alul szolgálja őket

A Colorado Egyetem Anschutz Medical Campusának új tanulmánya azt mutatja, hogy a policisztás petefészek szindrómában (PCOS) élő egyéneket az egészségügyi rendszer gyakran elutasítja, félreérti és alul szolgálja ki.

A ma megjelent tanulmányF&S jelentések.

"A PCOS egy gyakori hormonális rendellenesség, amely 10 petefészek közül legfeljebb 1 embert érint. Számos tünetet okozhat, beleértve a rendszertelen menstruációt, pattanásokat, nem kívánt arcszőrzetet, súlygyarapodást és termékenységi problémákat" - mondta Kathryn McKenney, MD, a PCOS Multi-Ise Programok társigazgatója és a Tanszék asszisztense és adjunktusa. Tanulmány. "Az állapot súlyos, hosszú távú egészségügyi kockázatokkal is jár, mint például a cukorbetegség, a szív- és érrendszeri betegségek és a mentális egészségügyi problémák."

A tanulmányban a szülészeti, nőgyógyászati ​​és pszichiátriai osztályok kutatói vettek részt, és 24 résztvevős virtuális fókuszcsoportokra támaszkodtak. Megvizsgálta a betegek diagnosztizálással és ellátással kapcsolatos tapasztalatait. Az összes fókuszcsoport résztvevői úgy jellemezték magukat, hogy először tinédzserkorukban utasították el vagy figyelmen kívül hagyták a tüneteikkel kapcsolatos aggodalmakat. Sokan arról számoltak be, hogy évekbe telt a diagnózis felállítása. Addig frusztráltnak, elszigeteltnek és felelősségteljesnek érezték magukat az állapotukért.

A betegek elmondták nekünk, hogy aggodalmaikat, mint például a hiányzás, a pattanások vagy a hajhullás, gyakran minimálisra csökkentették. Gyakran úgy érezték, hogy nem hallják a hangjukat, és ez késleltette a diagnózist és a hatékony kezelést. "

Phoutdavone „noy” Phimphason-Brady, PhD, a Pszichiátriai Tanszék adjunktusa és a tanulmány egyik vezető szerzője

A résztvevők azt is megjegyezték, hogy az egészségügyi szolgáltatók elsősorban két területet hangsúlyoztak: a fogyást és a jövőbeni termékenységet. A legtöbb beteg azonban azt mondta, hogy jobban foglalkozik a napi tünetek kezelésével, az érzelmi és pszichológiai hatások leküzdésével, valamint magának az állapotnak a megértésével.

"Egy nő a vizsgálatban azt mondta, hogy orvosa csak akkor törődött a termékenységével, amikor valóban segítségre volt szüksége, és tinédzserként tartós pattanásai voltak" - mondta McKenney.

A világos útmutatás hiánya miatt sok beteg azt mondta a kutatóknak, hogy a közösségi médiához és weboldalakhoz fordultak önképzés céljából. Néhányan elmondták, hogy saját gondoskodásukért kell kiállniuk, ki kell vizsgálniuk a tüneteket, vizsgálatot kell kérniük, és még az időpontokra is fel kell vinniük az információkat, hogy komolyan vegyék őket.

"Ez a fajta önnavigáció szükségtelen stresszt okoz" - mondta Phimphason-Brady. "Ez növeli a félretájékoztatás kockázatát is, ami tovább késleltetheti a megfelelő kezelést."

"Ez a tanulmány egy együttműködő csapat elhivatottságát és a tapasztalataikat megosztó résztvevők őszinteségét tükrözi" - mondta Alex Zhang, aki a Cu Anschutz orvostanhallgatójaként vezette a kutatást. "Reméljük, hogy ez a munka integratívabb és betegközpontúbb ellátáshoz vezet."

A tanulmány szerzői átfogóbb, együttérző megközelítést követelnek a PCOS-ellátásban, amely hitelesíti a betegek tapasztalatait, a tünetek teljes spektrumát kezeli, és hozzáférhető, bizonyítékokon alapuló oktatást biztosít.

"A PCOS kezelése nem csupán a termékenységre vagy az általános súlycsökkentési ajánlásokra összpontosít. A PCOS-ben szenvedő egyének átfogó, személyre szabott ellátást érdemelnek, amely egyaránt foglalkozik fizikai és érzelmi jólétükkel. Ennek az ellátásnak a tapasztalataik valódi meghallgatásával kell kezdődnie" - mondta McKenney, McKenney.

A tanulmány a PCOS multidiszciplináris ellátásának javítására irányuló szélesebb körű kezdeményezés része, amelyet a Colorado Egyetem Anschutz Orvosi Campus Szülészeti és Nőgyógyászati ​​és Pszichiátriai Osztálya támogat, és betegtanácsadó csoportok tájékoztatnak róla.

Források: