Le pazienti con PCOS spesso si sentono respinte, incomprese e sottovalutate dal sistema sanitario

Le pazienti con PCOS spesso si sentono respinte, incomprese e sottovalutate dal sistema sanitario

Un nuovo studio dell’Anschutz Medical Campus dell’Università del Colorado mostra che le persone che vivono con la sindrome dell’ovaio policistico (PCOS) sono spesso ignorate, fraintese e sottovalutate dal sistema sanitario.

Lo studio, pubblicato oggi inRapporti F&S.

"La PCOS è un disturbo comune correlato agli ormoni che colpisce fino a 1 persona su 10 con ovaie. Può provocare una serie di sintomi, tra cui periodi irregolari, acne, peli superflui sul viso, aumento di peso e problemi di fertilità", ha affermato Kathryn McKenney, MD, co-direttrice dei programmi PCOS Multi-Ise e assistente professore del dipartimento e assistente professore del dipartimento e assistente professore assistente allo studio. “La condizione è anche associata a gravi rischi per la salute a lungo termine come diabete, malattie cardiovascolari e problemi di salute mentale”.

Lo studio ha coinvolto ricercatori dei reparti di ostetricia, ginecologia e psichiatria e si è basato su focus group virtuali con 24 partecipanti. Ha esaminato le esperienze dei pazienti in termini di diagnosi e cura. I partecipanti a tutti i focus group hanno descritto se stessi come respingenti o ignoranti le preoccupazioni sui loro sintomi per la prima volta nell'adolescenza. Molti hanno riferito che ci sono voluti anni per ricevere una diagnosi. Fino ad allora si sentivano frustrati, isolati e responsabili della loro condizione.

I pazienti ci hanno detto che le loro preoccupazioni, come l’assenteismo, l’acne o la caduta dei capelli, erano spesso minimizzate. Spesso avevano la sensazione che le loro voci non venissero ascoltate e ciò si traduceva in un ritardo sia nella diagnosi che nel trattamento efficace. “

Phoutdavone “noy” Phimphason-Brady, PhD, assistente professore presso il Dipartimento di Psichiatria e uno degli autori senior dello studio

I partecipanti hanno inoltre notato che gli operatori sanitari enfatizzano principalmente due aree: perdita di peso e fertilità futura. Tuttavia, la maggior parte dei pazienti ha affermato di essere più interessata a gestire i sintomi quotidiani, a combattere l’impatto emotivo e psicologico e a comprendere la condizione stessa.

"Una donna nello studio ha detto che il suo medico sembrava preoccuparsi della sua fertilità solo quando aveva davvero bisogno di aiuto e soffriva di acne persistente da adolescente", ha detto McKenney.

A causa della mancanza di una guida chiara, molti pazienti hanno detto ai ricercatori di essersi rivolti ai social media e ai siti web per istruirsi. Alcuni hanno descritto di dover sostenere le proprie cure, indagare sui sintomi, richiedere test e persino portare informazioni agli appuntamenti per essere prese sul serio.

"Questo tipo di auto-navigazione crea stress inutile", ha detto Phimphason-Brady. “Aumenta anche il rischio di disinformazione, che può ritardare ulteriormente un trattamento appropriato”.

"Questo studio riflette la dedizione di un team collaborativo e l'onestà dei partecipanti che hanno condiviso le loro esperienze", ha affermato Alex Zhang, che ha guidato la ricerca come studente di medicina presso Cu Anschutz. “Ci auguriamo che questo lavoro porti a un’assistenza più integrativa e centrata sul paziente”.

Gli autori dello studio chiedono un approccio più completo e compassionevole alla cura della PCOS che convalidi le esperienze dei pazienti, affronti l’intero spettro dei sintomi e fornisca un’educazione accessibile e basata sull’evidenza.

"Il trattamento della PCOS richiede molto più che una semplice attenzione alla fertilità o raccomandazioni generalizzate sulla perdita di peso. Gli individui con PCOS meritano cure complete e personalizzate che si occupino sia del loro benessere fisico che emotivo. Questa cura deve iniziare con un vero ascolto delle loro esperienze", ha affermato McKenney, McKenney.

Lo studio fa parte di un’iniziativa più ampia per migliorare l’assistenza multidisciplinare per la PCOS, supportata dai Dipartimenti di Ostetricia, Ginecologia e Psichiatria dell’Anschutz Medical Campus dell’Università del Colorado e informata da gruppi consultivi di pazienti.

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