PCOS pacienti bieži jūtas atlaisti, nesaprasti un veselības aprūpes sistēmas nepietiekami apkalpoti

PCOS pacienti bieži jūtas atlaisti, nesaprasti un veselības aprūpes sistēmas nepietiekami apkalpoti

Jauns Kolorādo Universitātes Anšucas Medicīnas universitātes pētījums liecina, ka personas, kas dzīvo ar policistisko olnīcu sindromu (PCOS), bieži tiek atlaistas, pārprastas un nepietiekami apkalpotas veselības aprūpes sistēmā.

Pētījums, kas šodien publicētsF&S ziņo.

"PCOS ir izplatīta ar hormoniem saistīta slimība, kas skar līdz 1 no 10 cilvēkiem ar olnīcām. Tas var izraisīt dažādus simptomus, tostarp neregulāras menstruācijas, pūtītes, nevēlamus sejas apmatojumus, svara pieaugumu un auglības problēmas," sacīja Katrīna Makkenija, MD, PCOS Multi-Ise programmu nodaļas līdzdirektore un katedras docente un docente. "Stāvoklis ir saistīts arī ar nopietniem ilgtermiņa veselības riskiem, piemēram, diabētu, sirds un asinsvadu slimībām un garīgās veselības problēmām."

Pētījumā piedalījās pētnieki no dzemdniecības un ginekoloģijas un psihiatrijas nodaļām, un tas balstījās uz virtuālajām fokusa grupām ar 24 dalībniekiem. Tajā tika pārbaudīta pacientu pieredze diagnozes un aprūpes jomā. Dalībnieki visās fokusa grupās sevi raksturoja kā tādus, kas pirmo reizi pusaudža gados noraida vai ignorēja bažas par saviem simptomiem. Daudzi ziņoja, ka diagnozes saņemšanai bija vajadzīgi gadi. Līdz tam viņi jutās neapmierināti, izolēti un atbildīgi par savu stāvokli.

Pacienti mums teica, ka viņu bažas, piemēram, prombūtne, pinnes vai matu izkrišana, bieži tika samazinātas līdz minimumam. Viņiem bieži šķita, ka viņu balsis netiek uzklausītas, un tādēļ aizkavējās gan diagnoze, gan efektīva ārstēšana. "

Phoutdavone "noy" Phimphason-Brady, PhD, Psihiatrijas katedras docents un viens no pētījuma vecākajiem autoriem

Dalībnieki arī atzīmēja, ka veselības aprūpes sniedzēji galvenokārt uzsvēra divas jomas: svara zudumu un turpmāko auglību. Tomēr lielākā daļa pacientu teica, ka viņi vairāk rūpējas par ikdienas simptomu pārvaldību, emocionālās un psiholoģiskās ietekmes apkarošanu un paša stāvokļa izpratni.

"Viena sieviete pētījumā teica, ka viņas ārsts, šķiet, rūpējas par viņas auglību tikai tad, kad viņai patiešām bija vajadzīga palīdzība un pusaudža gados viņai bija pastāvīgas pūtītes," sacīja Makenijs.

Tā kā trūkst skaidru norādījumu, daudzi pacienti teica pētniekiem, ka viņi ir vērsušies pie sociālajiem medijiem un vietnēm, lai izglītotu sevi. Daži aprakstīja, ka viņiem ir jāiestājas par savu aprūpi, jāizmeklē simptomi, jāpieprasa pārbaude un pat jāsniedz informācija uz tikšanos, lai to uztvertu nopietni.

"Šāda veida pašnavigācija rada nevajadzīgu stresu," sacīja Phimphason-Brady. "Tas arī palielina dezinformācijas risku, kas var vēl vairāk aizkavēt atbilstošu ārstēšanu."

"Šis pētījums atspoguļo sadarbības komandas centību un dalībnieku godīgumu, kuri dalījās savā pieredzē," sacīja Alekss Džans, kurš vadīja pētījumu kā Cu Anschutz medicīnas students. "Mēs ceram, ka šis darbs radīs integratīvāku un uz pacientu vērstu aprūpi."

Pētījuma autori aicina izstrādāt visaptverošāku, līdzjūtīgāku pieeju PCOS aprūpei, kas apstiprina pacientu pieredzi, risina visu simptomu spektru un nodrošina pieejamu, uz pierādījumiem balstītu izglītību.

"PCOS ārstēšanai nepieciešams vairāk nekā tikai šaura koncentrēšanās uz auglību vai vispārīgiem svara zaudēšanas ieteikumiem. Personas ar PCOS ir pelnījušas visaptverošu, personalizētu aprūpi, kas risina gan viņu fizisko, gan emocionālo labsajūtu. Šī aprūpe jāsāk ar patiesu viņu pieredzes ieklausīšanos," sacīja Makkenijs, Makkenijs.

Pētījums ir daļa no plašākas iniciatīvas, lai uzlabotu daudzdisciplīnu aprūpi PCOS, ko atbalsta Kolorādo Universitātes Anšucas Medicīnas universitātes Dzemdniecības un ginekoloģijas un psihiatrijas nodaļas un informējušas pacientu konsultatīvās grupas.

Avoti: