PCOS-patiënten voelen zich vaak afgewezen, onbegrepen en ondergewaardeerd door het gezondheidszorgsysteem

PCOS-patiënten voelen zich vaak afgewezen, onbegrepen en ondergewaardeerd door het gezondheidszorgsysteem

Uit een nieuw onderzoek van de Anschutz Medical Campus van de Universiteit van Colorado blijkt dat mensen met het polycysteus ovariumsyndroom (PCOS) vaak worden afgewezen, verkeerd begrepen en ondergewaardeerd door het gezondheidszorgsysteem.

Het onderzoek, vandaag gepubliceerd inF&S-rapporten.

"PCOS is een veel voorkomende hormoongerelateerde aandoening die tot 1 op de 10 mensen met eierstokken treft. Het kan resulteren in een reeks symptomen, waaronder onregelmatige menstruatie, acne, ongewenst gezichtshaar, gewichtstoename en vruchtbaarheidsproblemen", zegt Kathryn McKenney, MD, mededirecteur van de PCOS Multi-Ise Programs en assistent-professor van de afdeling en assistent van de afdeling en assistent-studie. “De aandoening wordt ook in verband gebracht met ernstige gezondheidsrisico’s op de lange termijn, zoals diabetes, hart- en vaatziekten en geestelijke gezondheidsproblemen.”

De studie omvatte onderzoekers van de afdelingen verloskunde, gynaecologie en psychiatrie en was gebaseerd op virtuele focusgroepen met 24 deelnemers. Er werd onderzoek gedaan naar de ervaringen van patiënten met diagnose en zorg. Deelnemers aan alle focusgroepen beschreven dat zij voor het eerst in de adolescentie de zorgen over hun symptomen afwezen of negeerden. Velen meldden dat het jaren duurde voordat een diagnose werd gesteld. Tot dan toe voelden ze zich gefrustreerd, geïsoleerd en verantwoordelijk voor hun toestand.

Patiënten vertelden ons dat hun zorgen, zoals ziekteverzuim, acne of haaruitval, vaak tot een minimum werden beperkt. Ze hadden vaak het gevoel dat hun stem niet werd gehoord en dit resulteerde in een vertraging in zowel de diagnose als de effectieve behandeling. “

Phoutdavone “noy” Phimphason-Brady, PhD, assistent-professor bij de afdeling Psychiatrie en een van de senior auteurs van het onderzoek

Deelnemers merkten ook op dat zorgverleners vooral de nadruk legden op twee gebieden: gewichtsverlies en toekomstige vruchtbaarheid. De meeste patiënten zeiden echter dat ze zich meer bezig hielden met het beheersen van de dagelijkse symptomen, het bestrijden van de emotionele en psychologische impact en het begrijpen van de aandoening zelf.

"Eén vrouw in het onderzoek zei dat haar arts alleen om haar vruchtbaarheid leek te geven als ze echt hulp nodig had en als tiener aanhoudende acne had," zei McKenney.

Vanwege het gebrek aan duidelijke begeleiding vertelden veel patiënten aan onderzoekers dat ze zich tot sociale media en websites wendden om zichzelf te onderwijzen. Sommigen beschreven dat ze voor hun eigen zorg moesten pleiten, symptomen moesten onderzoeken, testen moesten aanvragen en zelfs informatie moesten meebrengen naar afspraken die serieus genomen moesten worden.

“Dit soort zelfnavigatie zorgt voor onnodige stress”, zegt Phimphason-Brady. “Het vergroot ook het risico op verkeerde informatie, wat een passende behandeling verder kan vertragen.”

“Deze studie weerspiegelt de toewijding van een samenwerkend team en de eerlijkheid van de deelnemers die hun ervaringen deelden”, zegt Alex Zhang, die het onderzoek leidde als geneeskundestudent aan Cu Anschutz. “We hopen dat dit werk leidt tot meer integratieve en patiëntgerichte zorg.”

De auteurs van het onderzoek pleiten voor een meer alomvattende, meelevende benadering van PCOS-zorg die de ervaringen van patiënten valideert, het volledige spectrum van symptomen aanpakt en toegankelijk, op bewijs gebaseerd onderwijs biedt.

"De behandeling van PCOS vereist meer dan alleen een beperkte focus op vruchtbaarheid of algemene aanbevelingen voor gewichtsverlies. Individuen met PCOS verdienen uitgebreide, gepersonaliseerde zorg die zowel op hun fysieke als emotionele welzijn ingaat. Deze zorg moet beginnen met echt luisteren naar hun ervaringen", aldus McKenney, McKenney.

De studie maakt deel uit van een breder initiatief om de multidisciplinaire zorg voor PCOS te verbeteren, ondersteund door de afdelingen Verloskunde en Gynaecologie en Psychiatrie van de Anschutz Medical Campus van de Universiteit van Colorado en geïnformeerd door patiëntenadviesgroepen.

Bronnen: