PCOS-pasienter føler seg ofte avvist, misforstått og underforstått av helsevesenet

PCOS-pasienter føler seg ofte avvist, misforstått og underforstått av helsevesenet

En ny studie fra University of Colorado Anschutz Medical Campus viser at personer som lever med polycystisk ovariesyndrom (PCOS) ofte blir avvist, misforstått og underkjent av helsevesenet.

Studien, publisert i dag iDet melder F&S.

"PCOS er en vanlig hormonrelatert lidelse som rammer opptil 1 av 10 personer med eggstokker. Det kan resultere i en rekke symptomer, inkludert uregelmessig menstruasjon, akne, uønsket ansiktshår, vektøkning og fertilitetsproblemer," sa Kathryn McKenney, MD, meddirektør for PCOS Multi-Ise-programmer og assisterende professor ved avdelingen. "Tilstanden er også assosiert med alvorlige langsiktige helserisikoer som diabetes, hjerte- og karsykdommer og psykiske problemer."

Studien inkluderte forskere fra avdelingene for obstetrikk og gynekologi og psykiatri og stolte på virtuelle fokusgrupper med 24 deltakere. Den undersøkte pasientopplevelser av diagnose og omsorg. Deltakere i alle fokusgruppene beskrev seg selv som å avfeie eller ignorere bekymringer om symptomene deres for første gang i ungdomsårene. Mange rapporterte at det tok år å få en diagnose. Inntil da følte de seg frustrerte, isolerte og ansvarlige for tilstanden deres.

Pasienter fortalte oss at deres bekymringer, som fravær, akne eller hårtap, ofte ble minimert. De følte ofte at stemmene deres ikke ble hørt, og dette resulterte i en forsinkelse i både diagnose og effektiv behandling. "

Phoutdavone "noy" Phimphason-Brady, PhD, assisterende professor ved Institutt for psykiatri og en av studiens seniorforfattere

Deltakerne bemerket også at helsepersonell først og fremst la vekt på to områder: vekttap og fremtidig fruktbarhet. Imidlertid sa de fleste pasienter at de var mer opptatt av å håndtere daglige symptomer, bekjempe den emosjonelle og psykologiske påvirkningen og forstå selve tilstanden.

"En kvinne i studien sa at legen hennes bare så ut til å bry seg om fruktbarheten hennes når hun virkelig trengte hjelp og hadde vedvarende akne som tenåring," sa McKenney.

På grunn av mangelen på tydelig veiledning fortalte mange pasienter forskerne at de henvendte seg til sosiale medier og nettsteder for å utdanne seg. Noen beskrev at de måtte gå inn for egen omsorg, undersøke symptomer, be om testing og til og med ta med informasjon til avtaler for å bli tatt på alvor.

"Denne typen selvnavigering skaper unødvendig stress," sa Phimphason-Brady. "Det øker også risikoen for feilinformasjon, som ytterligere kan forsinke passende behandling."

"Denne studien reflekterer engasjementet til et samarbeidende team og ærligheten til deltakerne som delte sine erfaringer," sa Alex Zhang, som ledet forskningen som medisinstudent ved Cu Anschutz. "Vi håper dette arbeidet fører til mer integrerende og pasientsentrert omsorg."

Studieforfatterne etterlyser en mer omfattende, medfølende tilnærming til PCOS-behandling som validerer pasientopplevelser, adresserer hele spekteret av symptomer og gir tilgjengelig, evidensbasert utdanning.

"Behandling av PCOS krever mer enn bare et snevert fokus på fruktbarhet eller generaliserte anbefalinger om vekttap. Personer med PCOS fortjener omfattende, personlig pleie som tar for seg både deres fysiske og følelsesmessige velvære. Denne omsorgen må begynne med å virkelig lytte til deres erfaringer," sa McKenney, McKenney.

Studien er en del av et bredere initiativ for å forbedre tverrfaglig omsorg for PCOS, støttet av avdelingene for obstetrikk og gynekologi og psykiatri ved University of Colorado Anschutz Medical Campus og informert av pasientrådgivningsgrupper.

Kilder: