Pacjenci z PCOS często czują się odrzuceni, niezrozumiani i niedoceniani przez system opieki zdrowotnej

Pacjenci z PCOS często czują się odrzuceni, niezrozumiani i niedoceniani przez system opieki zdrowotnej

Nowe badanie przeprowadzone na kampusie medycznym Anschutz Uniwersytetu Kolorado pokazuje, że osoby cierpiące na zespół policystycznych jajników (PCOS) są często odrzucane, niezrozumiane i niedoceniane przez system opieki zdrowotnej.

Badanie, opublikowane dzisiaj wRaporty F&S.

„PCOS to częste zaburzenie hormonalne, które dotyka do 1 na 10 osób z jajnikami. Może powodować szereg objawów, w tym nieregularne miesiączki, trądzik, niechciane owłosienie na twarzy, przyrost masy ciała i problemy z płodnością” – powiedziała Kathryn McKenney, lekarz medycyny, współdyrektorka programów PCOS Multi-Ise i adiunkt katedry oraz asystentka katedry i adiunkt. „Choroba ta wiąże się również z poważnymi, długoterminowymi zagrożeniami dla zdrowia, takimi jak cukrzyca, choroby układu krążenia i problemy ze zdrowiem psychicznym”.

W badaniu uczestniczyli badacze z oddziałów położnictwa i ginekologii oraz psychiatrii, a przeprowadzono w wirtualnych grupach fokusowych liczących 24 uczestników. Zbadano doświadczenia pacjentów związane z diagnozą i opieką. Uczestnicy wszystkich grup fokusowych opisali siebie jako osoby, które po raz pierwszy w okresie dojrzewania odrzucają lub ignorują obawy dotyczące swoich objawów. Wiele osób zgłaszało, że postawienie diagnozy zajęło lata. Do tego czasu czuli się sfrustrowani, odizolowani i odpowiedzialni za swój stan.

Pacjenci mówili nam, że ich obawy, takie jak absencja, trądzik czy wypadanie włosów, były często minimalizowane. Często mieli poczucie, że ich głosy nie są słyszane, co skutkowało opóźnieniem w postawieniu diagnozy i skutecznym leczeniu. „

Doktor Phoutdavone „noy” Phimphason-Brady, adiunkt na Wydziale Psychiatrii i jeden ze starszych autorów badania

Uczestnicy zauważyli również, że świadczeniodawcy kładli nacisk przede wszystkim na dwa obszary: utratę wagi i przyszłą płodność. Jednak większość pacjentów stwierdziła, że ​​bardziej interesuje ich radzenie sobie z codziennymi objawami, zwalczanie skutków emocjonalnych i psychologicznych oraz zrozumienie samego schorzenia.

„Jedna z kobiet uczestniczących w badaniu stwierdziła, że ​​jej lekarz wydawał się przejmować jej płodnością tylko wtedy, gdy naprawdę potrzebowała pomocy i jako nastolatka cierpiała na uporczywy trądzik” – stwierdziła McKenney.

Z powodu braku jasnych wytycznych wielu pacjentów powiedziało badaczom, że w celu zdobycia wiedzy korzystali z mediów społecznościowych i stron internetowych. Niektórzy opisywali, że muszą opowiadać się za własną opieką, badać objawy, prosić o badania, a nawet przynosić informacje na wizyty, aby traktować je poważnie.

„Ten rodzaj samodzielnej nawigacji powoduje niepotrzebny stres” – stwierdziła Phimphason-Brady. „Zwiększa to również ryzyko dezinformacji, co może jeszcze bardziej opóźnić odpowiednie leczenie”.

„To badanie odzwierciedla zaangażowanie współpracującego zespołu i uczciwość uczestników, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami” – powiedział Alex Zhang, który kierował badaniem jako student medycyny w Cu Anschutz. „Mamy nadzieję, że ta praca doprowadzi do bardziej zintegrowanej i skoncentrowanej na pacjencie opieki”.

Autorzy badania wzywają do bardziej wszechstronnego, pełnego współczucia podejścia do opieki nad PCOS, które potwierdza doświadczenia pacjentów, uwzględnia pełne spektrum objawów i zapewnia dostępną, opartą na dowodach edukację.

„Leczenie PCOS wymaga czegoś więcej niż tylko skupienia się na płodności lub ogólnych zaleceniach dotyczących odchudzania. Osoby z PCOS zasługują na kompleksową, spersonalizowaną opiekę, która uwzględnia zarówno ich dobrostan fizyczny, jak i emocjonalny. Opieka ta musi zaczynać się od prawdziwego wysłuchania ich doświadczeń” – stwierdziła McKenney, McKenney.

Badanie jest częścią szerszej inicjatywy mającej na celu poprawę wielodyscyplinarnej opieki nad PCOS, wspieranej przez oddziały położnictwa, ginekologii i psychiatrii kampusu medycznego Uniwersytetu Kolorado w Anschutz i wspieranej przez grupy doradcze pacjentów.

Źródła: