Pacientes com SOP muitas vezes se sentem rejeitados, incompreendidos e mal atendidos pelo sistema de saúde

Pacientes com SOP muitas vezes se sentem rejeitados, incompreendidos e mal atendidos pelo sistema de saúde

Um novo estudo do Campus Médico Anschutz da Universidade do Colorado mostra que os indivíduos que vivem com síndrome dos ovários policísticos (SOP) são frequentemente rejeitados, incompreendidos e mal atendidos pelo sistema de saúde.

O estudo, publicado hoje emRelatórios F&S.

"A SOP é um distúrbio comum relacionado a hormônios que afeta até 1 em cada 10 pessoas com ovários. Pode resultar em uma série de sintomas, incluindo períodos irregulares, acne, pêlos faciais indesejados, ganho de peso e problemas de fertilidade", disse Kathryn McKenney, MD, codiretora dos Programas PCOS Multi-Ise e professora assistente do departamento e professora assistente do departamento e professora assistente de estudo. “A condição também está associada a sérios riscos à saúde a longo prazo, como diabetes, doenças cardiovasculares e problemas de saúde mental”.

O estudo contou com pesquisadores dos departamentos de obstetrícia e ginecologia e psiquiatria e contou com grupos focais virtuais com 24 participantes. Ele examinou as experiências dos pacientes em termos de diagnóstico e cuidados. Os participantes de todos os grupos focais descreveram-se como rejeitando ou ignorando as preocupações sobre os seus sintomas pela primeira vez na adolescência. Muitos relataram que demorou anos para receber um diagnóstico. Até então, sentiam-se frustrados, isolados e responsáveis ​​pela sua condição.

Os pacientes nos disseram que suas preocupações, como absenteísmo, acne ou queda de cabelo, eram frequentemente minimizadas. Muitas vezes sentiam que as suas vozes não eram ouvidas, o que resultava num atraso tanto no diagnóstico como no tratamento eficaz. “

Phoutdavone “noy” Phimphason-Brady, PhD, professor assistente do Departamento de Psiquiatria e um dos autores seniores do estudo

Os participantes também observaram que os prestadores de cuidados de saúde enfatizaram principalmente duas áreas: perda de peso e fertilidade futura. No entanto, a maioria dos pacientes disse estar mais preocupada em controlar os sintomas diários, combater o impacto emocional e psicológico e compreender a condição em si.

“Uma mulher no estudo disse que seu médico só parecia se importar com sua fertilidade quando ela realmente precisava de ajuda e tinha acne persistente na adolescência”, disse McKenney.

Devido à falta de orientações claras, muitos pacientes disseram aos investigadores que recorreram às redes sociais e aos websites para se educarem. Alguns descreveram ter que defender seus próprios cuidados, investigar sintomas, solicitar exames e até levar informações às consultas para serem levadas a sério.

“Esse tipo de autonavegação cria estresse desnecessário”, disse Phimphason-Brady. “Também aumenta o risco de desinformação, o que pode atrasar ainda mais o tratamento adequado.”

“Este estudo reflete a dedicação de uma equipe colaborativa e a honestidade dos participantes que compartilharam suas experiências”, disse Alex Zhang, que liderou a pesquisa quando era estudante de medicina na Cu Anschutz. “Esperamos que este trabalho leve a um cuidado mais integrativo e centrado no paciente.”

Os autores do estudo pedem uma abordagem mais abrangente e compassiva ao tratamento da SOP que valide as experiências dos pacientes, aborde todo o espectro de sintomas e forneça educação acessível e baseada em evidências.

“O tratamento da SOP requer mais do que apenas um foco estreito na fertilidade ou recomendações generalizadas de perda de peso. Indivíduos com SOP merecem cuidados abrangentes e personalizados que abordem seu bem-estar físico e emocional.

O estudo faz parte de uma iniciativa mais ampla para melhorar o atendimento multidisciplinar para a SOP, apoiada pelos Departamentos de Obstetrícia e Ginecologia e Psiquiatria do Campus Médico Anschutz da Universidade do Colorado e informada por grupos consultivos de pacientes.

Fontes: