Pacienții cu PCOS se simt adesea concediați, neînțeleși și neserviți de sistemul de sănătate

Pacienții cu PCOS se simt adesea concediați, neînțeleși și neserviți de sistemul de sănătate

Un nou studiu de la Universitatea din Colorado Anschutz Medical Campus arată că persoanele care trăiesc cu sindromul ovarului polichistic (PCOS) sunt adesea respinse, înțelese greșit și neservite de sistemul de sănătate.

Studiul, publicat astăzi înRapoartele F&S.

„PCOS este o tulburare obișnuită legată de hormoni, care afectează până la 1 din 10 persoane cu ovare. Poate duce la o serie de simptome, inclusiv perioade neregulate, acnee, păr facial nedorit, creștere în greutate și probleme de fertilitate”, a spus Kathryn McKenney, MD, co-director al Programelor PCOS Multi-Ise și profesor asistent al departamentului și profesor asistent al departamentului. „Afecțiunea este, de asemenea, asociată cu riscuri grave pentru sănătate pe termen lung, cum ar fi diabetul, bolile cardiovasculare și problemele de sănătate mintală.”

Studiul a inclus cercetători de la departamentele de obstetrică și ginecologie și psihiatrie și s-a bazat pe focus grupuri virtuale cu 24 de participanți. Acesta a examinat experiențele pacientului de diagnostic și îngrijire. Participanții la toate focus-grupurile s-au descris ca respingând sau ignorând preocupările legate de simptomele lor pentru prima dată în adolescență. Mulți au raportat că a fost nevoie de ani de zile pentru a primi un diagnostic. Până atunci, s-au simțit frustrați, izolați și responsabili de starea lor.

Pacienții ne-au spus că preocupările lor, cum ar fi absenteismul, acneea sau căderea părului, au fost adesea minimizate. Ei au simțit adesea că vocile lor nu au fost auzite și acest lucru a dus la o întârziere atât a diagnosticului, cât și a tratamentului eficient. „

Phoutdavone „nu” Phimphason-Brady, PhD, profesor asistent la Departamentul de Psihiatrie și unul dintre autorii principali ai studiului

Participanții au remarcat, de asemenea, că furnizorii de asistență medicală au subliniat în primul rând două domenii: pierderea în greutate și fertilitatea viitoare. Cu toate acestea, majoritatea pacienților au spus că sunt mai preocupați de gestionarea simptomelor zilnice, de combaterea impactului emoțional și psihologic și de înțelegerea stării în sine.

„O femeie din studiu a spus că doctorului ei părea să-i pese de fertilitatea ei doar atunci când avea cu adevărat nevoie de ajutor și avea acnee persistentă în adolescență”, a spus McKenney.

Din cauza lipsei de îndrumare clară, mulți pacienți le-au spus cercetătorilor că au apelat la rețelele sociale și site-urile web pentru a se educa. Unii au descris că trebuie să pledeze pentru propria îngrijire, să investigheze simptomele, să solicite testare și chiar să aducă informații la întâlniri pentru a fi luate în serios.

„Acest tip de auto-navigare creează stres inutil”, a spus Phimphason-Brady. „De asemenea, crește riscul de dezinformare, ceea ce poate întârzia și mai mult tratamentul adecvat.”

„Acest studiu reflectă dedicarea unei echipe de colaborare și onestitatea participanților care și-au împărtășit experiențele”, a spus Alex Zhang, care a condus cercetarea în calitate de student la medicină la Cu Anschutz. „Sperăm că această muncă va duce la o îngrijire mai integratoare și centrată pe pacient.”

Autorii studiului solicită o abordare mai cuprinzătoare și plină de compasiune a îngrijirii PCOS, care validează experiențele pacienților, abordează întregul spectru de simptome și oferă educație accesibilă, bazată pe dovezi.

„Tratamentul PCOS necesită mai mult decât o concentrare restrânsă pe fertilitate sau recomandări generalizate de scădere în greutate. Persoanele cu PCOS merită îngrijire cuprinzătoare, personalizată, care se adresează atât bunăstării lor fizice, cât și emoționale. Această îngrijire trebuie să înceapă cu ascultarea cu adevărat a experiențelor lor”, a spus McKenney, McKenney.

Studiul face parte dintr-o inițiativă mai amplă de îmbunătățire a îngrijirii multidisciplinare pentru PCOS, susținută de Departamentele de Obstetrică și Ginecologie și Psihiatrie de la Universitatea din Colorado Anschutz Medical Campus și informată de grupurile consultative ale pacienților.

Surse: