Pacienti s PCOS sa často cítia prepustení, nepochopení a nedostatočne obsluhovaní systémom zdravotnej starostlivosti

Pacienti s PCOS sa často cítia prepustení, nepochopení a nedostatočne obsluhovaní systémom zdravotnej starostlivosti

Nová štúdia z University of Colorado Anschutz Medical Campus ukazuje, že jedinci so syndrómom polycystických ovárií (PCOS) sú často prepúšťaní, nepochopení a nedostatočne poskytovaní systémom zdravotnej starostlivosti.

Štúdia zverejnená dnes vInformuje F&S.

"PCOS je bežná porucha súvisiaca s hormónmi, ktorá postihuje až 1 z 10 ľudí s vaječníkmi. Môže mať za následok celý rad symptómov vrátane nepravidelnej menštruácie, akné, nechceného ochlpenia na tvári, priberania a problémov s plodnosťou," povedala MD Kathryn McKenney, spoluriaditeľka PCOS Multi-Ise Programs a odborná asistentka katedry a odborná asistentka pre štúdium. "Tento stav je tiež spojený s vážnymi dlhodobými zdravotnými rizikami, ako je cukrovka, kardiovaskulárne ochorenia a problémy duševného zdravia."

Štúdia zahŕňala výskumníkov z oddelení pôrodníctva, gynekológie a psychiatrie a spoliehala sa na virtuálne cieľové skupiny s 24 účastníkmi. Skúmala skúsenosti pacientov s diagnózou a starostlivosťou. Účastníci vo všetkých fokusových skupinách sa po prvýkrát v adolescencii opísali, že odmietajú alebo ignorujú obavy o svoje symptómy. Mnohí uviedli, že stanovenie diagnózy trvalo roky. Dovtedy sa cítili frustrovaní, izolovaní a zodpovední za svoj stav.

Pacienti nám povedali, že ich obavy, ako je absencia, akné alebo vypadávanie vlasov, boli často minimalizované. Často mali pocit, že ich hlasy nie sú vypočuté, čo viedlo k oneskoreniu diagnózy aj účinnej liečby. “

Phoutdavone „noy“ Phimphason-Brady, PhD, odborný asistent na katedre psychiatrie a jeden zo starších autorov štúdie

Účastníci tiež poznamenali, že poskytovatelia zdravotnej starostlivosti predovšetkým zdôrazňovali dve oblasti: chudnutie a budúcu plodnosť. Väčšina pacientov však uviedla, že sa viac zaujímajú o zvládanie každodenných symptómov, boj proti emocionálnemu a psychologickému vplyvu a pochopenie samotného stavu.

"Jedna žena v štúdii povedala, že jej lekár sa zrejme zaujímal o jej plodnosť len vtedy, keď skutočne potrebovala pomoc a ako tínedžer mala pretrvávajúce akné," povedal McKenney.

Kvôli nedostatku jasného usmernenia mnohí pacienti povedali výskumníkom, že sa obrátili na sociálne médiá a webové stránky, aby sa vzdelávali. Niektorí opísali, že musia obhajovať svoju vlastnú starostlivosť, vyšetrovať symptómy, žiadať o testovanie a dokonca prinášať informácie na stretnutia, aby ich brali vážne.

"Tento druh samonavigácie vytvára zbytočný stres," povedal Phimphason-Brady. "Tiež zvyšuje riziko dezinformácií, ktoré môžu ešte viac oddialiť vhodnú liečbu."

„Táto štúdia odráža odhodlanie spolupracujúceho tímu a úprimnosť účastníkov, ktorí sa podelili o svoje skúsenosti,“ povedal Alex Zhang, ktorý viedol výskum ako študent medicíny na Cu Anschutz. "Dúfame, že táto práca povedie k integrujúcejšej starostlivosti zameranej na pacienta."

Autori štúdie požadujú komplexnejší, súcitný prístup k starostlivosti o PCOS, ktorý potvrdzuje skúsenosti pacientov, rieši celé spektrum symptómov a poskytuje dostupné vzdelávanie založené na dôkazoch.

"Liečba PCOS si vyžaduje viac než len úzke zameranie na plodnosť alebo zovšeobecnené odporúčania na chudnutie. Jednotlivci s PCOS si zaslúžia komplexnú, personalizovanú starostlivosť, ktorá rieši ich fyzickú aj emocionálnu pohodu. Táto starostlivosť musí začať skutočným počúvaním ich skúseností," povedal McKenney, McKenney.

Štúdia je súčasťou širšej iniciatívy na zlepšenie multidisciplinárnej starostlivosti o PCOS, ktorú podporujú oddelenia pôrodníctva, gynekológie a psychiatrie na University of Colorado Anschutz Medical Campus a informované poradnými skupinami pre pacientov.

Zdroje: