Bolnice s sindromom policističnih jajčnikov se pogosto počutijo zavrnjene, nerazumljene in premalo ustrežene s strani zdravstvenega sistema

Bolnice s sindromom policističnih jajčnikov se pogosto počutijo zavrnjene, nerazumljene in premalo ustrežene s strani zdravstvenega sistema

Nova študija iz medicinskega kampusa Anschutz Univerze v Koloradu kaže, da zdravstveni sistem posameznike, ki živijo s sindromom policističnih jajčnikov (PCOS), pogosto zavrača, jih napačno razume in jim premalo služi.

Študija, objavljena danes vF&S poročila.

"PCOS je pogosta motnja, povezana s hormoni, ki prizadene do 1 od 10 ljudi z jajčniki. Lahko povzroči vrsto simptomov, vključno z nerednimi menstruacijami, aknami, neželenimi obraznimi dlakami, povečanjem telesne mase in težavami s plodnostjo," je povedala Kathryn McKenney, dr. Študij. "Stanje je povezano tudi z resnimi dolgoročnimi zdravstvenimi tveganji, kot so sladkorna bolezen, bolezni srca in ožilja ter težave z duševnim zdravjem."

Študija je vključevala raziskovalce z oddelkov za porodništvo in ginekologijo ter psihiatrijo in se oprla na virtualne fokusne skupine s 24 udeleženci. Preučevala je izkušnje bolnikov z diagnozo in oskrbo. Udeleženci v vseh fokusnih skupinah so se opisali kot zavračanje ali ignoriranje skrbi glede svojih simptomov prvič v adolescenci. Mnogi so poročali, da so trajala leta, da so prejeli diagnozo. Do takrat so se počutili razočarane, izolirane in odgovorne za svoje stanje.

Pacienti so nam povedali, da so bile njihove skrbi, kot so odsotnost z dela, akne ali izpadanje las, pogosto zmanjšane. Pogosto so imeli občutek, da se njihov glas ne sliši, kar je povzročilo zamudo pri diagnozi in učinkovitem zdravljenju. “

Phoutdavone “noy” Phimphason-Brady, PhD, docent na oddelku za psihiatrijo in eden od višjih avtorjev študije

Udeleženci so tudi ugotovili, da so izvajalci zdravstvenih storitev poudarjali predvsem dve področji: hujšanje in prihodnjo plodnost. Vendar je večina bolnikov rekla, da jih bolj skrbi obvladovanje dnevnih simptomov, boj proti čustvenim in psihološkim vplivom ter razumevanje samega stanja.

"Ena ženska v študiji je rekla, da je njen zdravnik skrbel za njeno plodnost samo takrat, ko je res potrebovala pomoč in je imela kot najstnica vztrajne akne," je dejal McKenney.

Zaradi pomanjkanja jasnih smernic je veliko bolnikov povedalo raziskovalcem, da so se obrnili na družbena omrežja in spletna mesta, da bi se izobraževali. Nekateri so opisali, da so se morali zavzemati za lastno oskrbo, raziskati simptome, zahtevati testiranje in celo prinašati informacije na sestanke, da bi jih jemali resno.

"Ta vrsta samonavigacije ustvarja nepotreben stres," je dejal Phimphason-Brady. "Prav tako povečuje tveganje napačnih informacij, kar lahko dodatno odloži ustrezno zdravljenje."

"Ta študija odraža predanost sodelujoče ekipe in poštenost udeležencev, ki so delili svoje izkušnje," je dejal Alex Zhang, ki je vodil raziskavo kot študent medicine na Cu Anschutz. "Upamo, da bo to delo vodilo k bolj integrativni in na bolnika osredotočeni oskrbi."

Avtorji študije pozivajo k bolj celovitemu, sočutnemu pristopu k negi PCOS, ki potrjuje izkušnje pacientk, obravnava celoten spekter simptomov in zagotavlja dostopno izobraževanje, ki temelji na dokazih.

"Zdravljenje sindroma policističnih jajčnikov zahteva več kot le ozko osredotočenost na plodnost ali splošna priporočila za hujšanje. Posamezniki s sindromom policističnih jajčnikov si zaslužijo celovito, prilagojeno oskrbo, ki obravnava tako njihovo fizično kot čustveno dobro počutje. Ta oskrba se mora začeti z resničnim poslušanjem njihovih izkušenj," je dejal McKenney, McKenney,.

Študija je del širše pobude za izboljšanje multidisciplinarne oskrbe PCOS, ki jo podpirajo oddelki za porodništvo in ginekologijo ter psihiatrijo na medicinskem kampusu Univerze v Koloradu Anschutz in obveščajo svetovalne skupine bolnikov.

Viri: