PCOS-patienter känner sig ofta avvisade, missförstådda och underbetjänade av sjukvården

PCOS-patienter känner sig ofta avvisade, missförstådda och underbetjänade av sjukvården

En ny studie från University of Colorado Anschutz Medical Campus visar att individer som lever med polycystiskt ovariesyndrom (PCOS) ofta avfärdas, missförstås och understöds av sjukvården.

Studien, publicerad idag iF&S rapporterar.

"PCOS är en vanlig hormonrelaterad störning som drabbar upp till 1 av 10 personer med äggstockar. Det kan resultera i en rad symtom inklusive oregelbunden mens, akne, oönskat ansiktshår, viktökning och fertilitetsproblem", säger Kathryn McKenney, MD, meddirektör för PCOS Multi-Ise-programmen och biträdande professor vid avdelningen och biträdande professor vid avdelningen. "Tillståndet är också förknippat med allvarliga långsiktiga hälsorisker som diabetes, hjärt-kärlsjukdomar och psykiska problem."

Studien omfattade forskare från avdelningarna för obstetrik och gynekologi och psykiatri och förlitade sig på virtuella fokusgrupper med 24 deltagare. Den undersökte patienternas upplevelser av diagnos och vård. Deltagare i alla fokusgrupper beskrev sig själva som att de avfärdade eller ignorerade oro över sina symtom för första gången i tonåren. Många rapporterade att det tog år att få en diagnos. Fram till dess kände de sig frustrerade, isolerade och ansvariga för sitt tillstånd.

Patienter berättade för oss att deras oro, såsom frånvaro, akne eller håravfall, ofta minimerades. De kände ofta att deras röster inte hördes och detta resulterade i en försening av både diagnos och effektiv behandling. "

Phoutdavone "noy" Phimphason-Brady, PhD, biträdande professor vid institutionen för psykiatri och en av studiens seniorförfattare

Deltagarna noterade också att vårdgivare i första hand betonade två områden: viktminskning och framtida fertilitet. Men de flesta patienter sa att de var mer angelägna om att hantera dagliga symtom, bekämpa den känslomässiga och psykologiska påverkan och förstå själva tillståndet.

"En kvinna i studien sa att hennes läkare bara verkade bry sig om hennes fertilitet när hon verkligen behövde hjälp och hade ihållande akne som tonåring," sa McKenney.

På grund av bristen på tydlig vägledning berättade många patienter för forskare att de vände sig till sociala medier och webbplatser för att utbilda sig själva. Vissa beskrev att de måste förespråka sin egen vård, undersöka symtom, begära testning och till och med ta med information till möten för att bli tagna på allvar.

"Denna typ av självnavigering skapar onödig stress," sa Phimphason-Brady. "Det ökar också risken för desinformation, vilket ytterligare kan försena lämplig behandling."

"Denna studie återspeglar engagemanget hos ett samarbetande team och ärligheten hos deltagarna som delade sina erfarenheter", säger Alex Zhang, som ledde forskningen som läkarstudent vid Cu Anschutz. "Vi hoppas att detta arbete leder till mer integrerande och patientcentrerad vård."

Studieförfattarna efterlyser ett mer omfattande, medkännande förhållningssätt till PCOS-vård som validerar patientupplevelser, adresserar hela spektrumet av symtom och ger tillgänglig, evidensbaserad utbildning.

"Behandling av PCOS kräver mer än bara ett snävt fokus på fertilitet eller generaliserade rekommendationer för viktminskning. Individer med PCOS förtjänar en omfattande, personlig vård som riktar sig till både deras fysiska och känslomässiga välbefinnande. Denna vård måste börja med att verkligen lyssna på deras erfarenheter", säger McKenney, McKenney.

Studien är en del av ett bredare initiativ för att förbättra multidisciplinär vård för PCOS, stödd av avdelningarna för obstetrik och gynekologi och psykiatri vid University of Colorado Anschutz Medical Campus och informerad av patientrådgivningsgrupper.

Källor: