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‚American Diagnosis‘: ‚Wir müssen mit am Tisch sein‘: Von Einheimischen geführte medizinische Forschung soll Vertrauen wiederherstellen

Folge 10: „Verwaltung von Biodaten baut Vertrauen wieder auf“

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Das Transkript für dieses Segment wird bearbeitet. Wir arbeiten daran, es vier bis fünf Tage nach Ausstrahlung der Folge zu veröffentlichen.

Zerbrochenes Vertrauen zu reparieren, kann ein erster Schritt für Forscher sein, die die Beteiligung der Ureinwohner an der medizinischen Forschung erhöhen wollen.

„Es gibt eine solche Geschichte der Rohstoffforschung in indigenen Gemeinschaften, dass ‚Forschung‘ und ‚Wissenschaft‘ manchmal Schimpfwörter sind“, sagte die Navajo-Genetikerin und Bioethikerin Krystal Tsosie.

Schlechte Kommunikation und mangelnde Transparenz gehören zu den Fehltritten, die das Vertrauen indigener Gemeinschaften in die medizinische Forschung erodiert haben. Und dieses Misstrauen hat dazu beigetragen, dass Ureinwohner in klinischen Studien unterrepräsentiert sind.

Im Jahr 2018 war Tsosie Mitbegründer der Natives BioData-Konsortium, ein von indigenen Wissenschaftlern geleitetes Forschungsinstitut. Das Konsortium arbeitet daran, die gesundheitliche Chancengleichheit zu verbessern, indem es die Mitglieder der Gemeinschaft aktiv in den Forschungsprozess einbezieht. Wenn die Gruppe biologische Proben von indigenen Stämmen sammelt, werden sie auf souveränem indianischem Land gelagert und nur Forschern zugänglich gemacht, die den Gesundheitsbedürfnissen der Ureinwohner Priorität einräumen.

„Die Vorteile werden direkt auf die Menschen und ihre Gemeinschaften zurückgeführt, ohne dass externe Unternehmen davon profitieren“, sagte Tsosie.

Episode 10 untersucht die Geschichte der Ausbeutung indigener Gemeinschaften durch externe Forscher und einige der gesundheitlichen Folgen des Ausschlusses aus medizinischen Studien.

Stimmen aus der Folge:

  • Dr. Dakotah Laneleitender medizinischer Direktor der Lummi Tribal Health Clinic
  • Kristall Tsosie, Mitbegründer und Ethik- und Politikdirektor für die Natives BioData-Konsortium @kstsosie
Siehe auch  Strenge und Transparenzmaßnahmen könnten dazu beitragen, die Reproduzierbarkeit in der wissenschaftlichen Literatur zu verbessern

Staffel 4 von „American Diagnosis“ ist eine Koproduktion von KHN und Nur menschliche Produktionen.

Unser Redaktionsbeirat umfasst Jourdan Bennett-Begaye, Alastair Bitsóíund Bryan Pollard.

Kaiser GesundheitsnachrichtenDieser Artikel wurde nachgedruckt von khn.org mit Genehmigung der Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, ein redaktionell unabhängiger Nachrichtendienst, ist ein Programm der Kaiser Family Foundation, einer überparteilichen Forschungsorganisation für Gesundheitspolitik, die nicht mit Kaiser Permanente verbunden ist.

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