Der Weg des Empfängers einer Herztransplantation: Vom Patienten zum Fürsprecher

Glen Kelleys Reise als Empfänger einer Herztransplantation schloss sich heute in Prag, als er vor den Teilnehmern der Jahrestagung und der wissenschaftlichen Sitzungen der Internationalen Gesellschaft für Herz- und Lungentransplantation (ISHLT) sprach, darunter auch vor Mitgliedern seines eigenen Pflegeteams.

Als Abiturientin außerhalb von Peoria, Illinois, wurde bei Kelley ein Hodgkin-Lymphom im vierten Stadium diagnostiziert und sie unterzog sich acht Monate lang einer Chemotherapie und Bestrahlung. Nach 10 Monaten Remission kehrte der Krebs zurück und er erhielt eine Knochenmarktransplantation. Nachdem seine Krebserkrankung wieder zurückgegangen war, schloss er sein Studium ab und führte die nächsten 17 Jahre ein äußerst aktives Leben: Skifahren, Radfahren, Bergsteigen und sogar Marathonlaufen.

Dann erlitt Kelley im Alter von 36 Jahren aus dem Nichts einen Herzinfarkt. Die Ärzte stellten fest, dass seine rechte Koronararterie fast vollständig verstopft war, und setzten drei Stents ein, um sie offen zu halten. Im Laufe des nächsten Jahrzehnts würde sein krankes Herz weitere Stents, Klappenersatz und nicht nur einen, sondern zwei Koronararterien-Bypässe am University of Minnesota Medical Center in Minneapolis benötigen. Im Jahr 2015 litt Kelley an Herzversagen –; höchstwahrscheinlich das Ergebnis der Strahlung, der er als Teenager ausgesetzt war.

Er wurde auf die Transplantationsliste gesetzt und schließlich an das Baylor University Medical Center in Dallas verlegt, wo er 2016 ein neues Herz erhielt. Es folgte eine ungewöhnlich lange und schwierige Genesungsphase, in der er unter Nierenversagen, einer Pilzinfektion und zwei Anfällen litt der Organabstoßung. Im Jahr 2019 erhielt er seine zweite Organtransplantation, eine Niere, die er indirekt von seinem jüngsten Sohn gespendet hatte.

Unterwegs erhielt ich Unterstützung von meinen Ärzten und Gesundheitsdienstleistern bis hin zu Freiwilligen der Selbsthilfegruppe Second Chance for Life. Ich glaube nicht, dass meine Ergebnisse ohne die Unterstützung, die ich während meiner gesamten Reise erhalten habe, annähernd so erfolgreich gewesen wären.“

Glen Kelley, Empfänger einer Herztransplantation

Trotz aller gesundheitlichen Probleme führte Kelley eine erfolgreiche Karriere in den Bereichen IT und Marketing, darunter 17 Jahre bei IBM. Doch erst durch seine Erfahrungen als Patient erkannte er seine wahre Berufung.

„Meine Messgrößen veränderten sich von der Frage, wie gut ich meinen Job gemacht habe, bis hin zur Anzahl der Patienten, denen ich helfen konnte“, sagte er. „Patienten wurden zu meiner Währung.“

Kelley widmete sich der Unterstützung von Patienten mit fortgeschrittenen Herzerkrankungen durch persönliche und telefonische Besuche und Selbsthilfegruppen und fungierte schließlich vier Jahre lang als Präsident von Second Chance for Life. Während seiner Amtszeit gründete die Gruppe eine Allianz mit der internationalen Gruppe Mending Hearts, der weltweit größten Peer-to-Peer-Organisation zur Unterstützung von Herzpatienten mit mehr als 115.000 Mitgliedern.

Mit Mended Hearts hatte Kelley die Gelegenheit, weiterhin in der Patientenaufklärung und -unterstützung zu arbeiten. und sich stärker in die Interessenvertretung und Gesetzgebung auf Landes- und Bundesebene einzubringen. Heute fungiert er als Patient Voice and Advocacy Leader der Gruppe.

„Durch meine Arbeit in der Interessenvertretung konnte ich nicht nur einem, sondern Tausenden von Patienten gleichzeitig helfen“, sagte er.

Heute verbringt Kelley seine Tage mit Telefonanrufen bei Patienten, persönlichen Besuchen und Beratung. In seiner neuen Rolle als Patient Advocate Trustee im Kuratorium der ISHLT Foundation wird Kelley dazu beitragen, dass die Agenda der Stiftung Themen berücksichtigt, die für Patienten mit fortgeschrittenen Herz- und Lungenerkrankungen am wichtigsten sind.

Seine bisher größte Berufung könnte darin bestehen, dem neuen Organbeschaffungs- und Transplantationsnetzwerk (OPTN) der Vereinigten Staaten zu dienen. OPTN wurde letzten Herbst durch ein parteiübergreifendes Gesetz gegründet und hat die Aufgabe, das Organtransplantationssystem des Landes neu zu gestalten. Kelley wurde zum Vertreter der Thoraxpatienten in den Vorstand von OPTN gewählt.

„Patienten brauchen an irgendeinem Punkt ihrer Reise immer Unterstützung, ob sie es wissen oder nicht“, sagte Kelley. „Das motiviert mich zu meiner Arbeit. Ich möchte Patienten durch Unterstützung und Aufklärung stärken und ihnen beibringen, sich selbst zu vertreten.“

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