Το ταξίδι του παραλήπτη μεταμόσχευσης καρδιάς: Από τον ασθενή στον συνήγορο

Το ταξίδι του παραλήπτη μεταμόσχευσης καρδιάς: Από τον ασθενή στον συνήγορο

Το ταξίδι του Glen Kelley ως λήπτης μοσχεύματος καρδιάς έκανε τον κύκλο του σήμερα στην Πράγα, καθώς απευθυνόταν στους συμμετέχοντες της Ετήσιας Συνάντησης και των Επιστημονικών Συνεδριών της Διεθνούς Εταιρείας Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς και Πνεύμονα (ISHLT), συμπεριλαμβανομένων μελών της δικής του ομάδας φροντίδας.

Ως τελειόφοιτος γυμνασίου έξω από την Peoria του Ιλινόις, ο Kelley διαγνώστηκε με λέμφωμα Hodgkin σταδίου τέταρτου και υποβλήθηκε σε οκτώ μήνες χημειοθεραπείας και ακτινοβολίας. Μετά από 10 μήνες ύφεσης, ο καρκίνος επέστρεψε και του έγινε μεταμόσχευση μυελού των οστών. Αφού υποχώρησε ο καρκίνος του, ολοκλήρωσε τις σπουδές του και έζησε μια εξαιρετικά δραστήρια ζωή για τα επόμενα 17 χρόνια: σκι, ποδηλασία, ορειβασία, ακόμη και μαραθώνιο τρέξιμο.

Στη συνέχεια, από το πουθενά, ο Kelley υπέστη καρδιακή προσβολή σε ηλικία 36 ετών. Οι γιατροί διαπίστωσαν ότι η δεξιά στεφανιαία αρτηρία του ήταν σχεδόν τελείως αποκλεισμένη και του έβαλαν τρία στεντ για να την κρατήσουν ανοιχτή. Την επόμενη δεκαετία, η άρρωστη καρδιά του θα απαιτούσε περισσότερα στεντ, αντικαταστάσεις βαλβίδων και όχι ένα αλλά δύο μοσχεύματα παράκαμψης στεφανιαίας αρτηρίας στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου της Μινεσότα στη Μινεάπολη. Το 2015, η Kelley υπέφερε από καρδιακή ανεπάρκεια - πιθανότατα το αποτέλεσμα της ακτινοβολίας που είχε εκτεθεί ως έφηβος.

Τοποθετήθηκε στη λίστα μεταμοσχεύσεων και τελικά μεταφέρθηκε στο Baylor University Medical Center στο Ντάλας, όπου έλαβε νέα καρδιά το 2016. Ακολούθησε μια ασυνήθιστα μεγάλη και δύσκολη περίοδος ανάρρωσης, κατά την οποία υπέφερε από νεφρική ανεπάρκεια, μυκητιασική λοίμωξη και δύο κρίσεις απόρριψης οργάνου. Το 2019, έλαβε το δεύτερο μόσχευμα οργάνου του, ένα νεφρό που δόθηκε έμμεσα από τον μικρότερο γιο του.

Στην πορεία, έλαβα υποστήριξη από τους γιατρούς μου και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σε εθελοντές από την ομάδα υποστήριξης Δεύτερη Ευκαιρία για Ζωή. Δεν πιστεύω ότι τα αποτελέσματά μου θα ήταν σχεδόν τόσο επιτυχημένα χωρίς την υποστήριξη που έλαβα καθ' όλη τη διάρκεια του ταξιδιού μου».

Glen Kelley, λήπτης μεταμόσχευσης καρδιάς

Παρά τα προβλήματα υγείας του, ο Kelley είχε μια επιτυχημένη καριέρα στον τομέα της πληροφορικής και του μάρκετινγκ, συμπεριλαμβανομένων 17 ετών στην IBM. Αλλά μόνο μέσα από τις εμπειρίες του ως ασθενής συνειδητοποίησε την αληθινή του κλήση.

«Οι μετρήσεις μου άλλαξαν από το πόσο καλά έκανα τη δουλειά μου στον αριθμό των ασθενών που μπορούσα να βοηθήσω», είπε. «Οι ασθενείς έγιναν το νόμισμά μου».

Ο Kelley αφιερώθηκε στην υποστήριξη ασθενών με προχωρημένη καρδιακή νόσο μέσω προσωπικών και τηλεφωνικών επισκέψεων και ομάδων υποστήριξης, υπηρετώντας τελικά ως πρόεδρος του Second Chance for Life για τέσσερα χρόνια. Κατά τη διάρκεια της θητείας του, ο όμιλος σχημάτισε συμμαχία με τον διεθνή όμιλο Mending Hearts, τον μεγαλύτερο οργανισμό υποστήριξης καρδιακών ασθενών peer-to-peer στον κόσμο με περισσότερα από 115.000 μέλη.

Με το Mended Hearts, η Kelley είχε την ευκαιρία να συνεχίσει να εργάζεται στην εκπαίδευση και υποστήριξη ασθενών. και να συμμετέχουν περισσότερο στη συνηγορία και τη νομοθεσία σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο. Σήμερα, υπηρετεί ως Patient Voice και Advocacy Leader της ομάδας.

«Μέσα από τη δουλειά μου στην υπεράσπιση, μπόρεσα να βοηθήσω όχι μόνο έναν, αλλά χιλιάδες ασθενείς κάθε φορά», είπε.

Σήμερα, ο Kelley περνά τις μέρες του κάνοντας τηλεφωνήματα σε ασθενείς, προσωπικές επισκέψεις και συμβουλές. Στο νέο του ρόλο ως Patient Advocate Trustee στο ISHLT Foundation of Trustees, ο Kelley θα βοηθήσει να διασφαλίσει ότι η ατζέντα του Ιδρύματος αντιμετωπίζει ζητήματα τα πιο σημαντικά για ασθενείς με προχωρημένη καρδιακή και πνευμονοπάθεια.

Η μεγαλύτερη έκκλησή του μπορεί να είναι να υπηρετήσει το νέο Δίκτυο Προμήθειας και Μεταμοσχεύσεων Οργάνων των Ηνωμένων Πολιτειών (OPTN). Το OPTN, που ιδρύθηκε το περασμένο φθινόπωρο μέσω δικομματικής νομοθεσίας, έχει επιφορτιστεί με την αναμόρφωση του συστήματος μεταμόσχευσης οργάνων της χώρας. Ο Kelley εξελέγη για να εκπροσωπήσει τους θωρακικούς ασθενείς στο διοικητικό συμβούλιο του OPTN.

«Οι ασθενείς χρειάζονται πάντα υποστήριξη σε κάποιο σημείο του ταξιδιού τους, είτε το γνωρίζουν είτε όχι», είπε η Kelley. "Αυτό με παρακινεί να κάνω τη δουλειά μου. Θέλω να ενδυναμώσω τους ασθενείς μέσω της υποστήριξης και της εκπαίδευσης και να τους μάθω να συνηγορούν για τον εαυτό τους."

Πηγές: