Putovanje primatelja presađenog srca: od pacijenta do zagovornika

Putovanje primatelja presađenog srca: od pacijenta do zagovornika

Putovanje Glena Kelleyja kao primatelja presađenog srca završilo se danas u Pragu dok se obraćao sudionicima godišnjeg sastanka i znanstvenih sesija Međunarodnog društva za transplantaciju srca i pluća (ISHLT), uključujući članove vlastitog tima za skrb.

Kao maturantu srednje škole izvan Peorije, Illinois, Kelleyju je dijagnosticiran Hodgkinov limfom četvrtog stadija te je prošao osam mjeseci kemoterapije i zračenja. Nakon 10 mjeseci remisije, rak se vratio i presađena mu je koštana srž. Nakon što mu se rak povukao, završio je studij i sljedećih 17 godina vodio iznimno aktivan život: skijao, biciklirao, planinario, pa čak i maraton.

Zatim, niotkuda, Kelley je doživio srčani udar u dobi od 36 godina. Liječnici su otkrili da je njegova desna koronarna arterija gotovo potpuno začepljena i umetnuli su tri stenta kako bi je zadržali otvorenom. Tijekom sljedećeg desetljeća, njegovo bolesno srce zahtijevat će više stentova, zamjenu ventila i ne jednu, već dvije premosnice koronarne arterije u Medicinskom centru Sveučilišta Minnesota u Minneapolisu. Godine 2015. Kelley je patio od zatajenja srca -; najvjerojatnije posljedica zračenja kojem je bio izložen kao tinejdžer.

Stavljen je na listu za transplantaciju i na kraju je prebačen u medicinski centar Sveučilišta Baylor u Dallasu, gdje je 2016. dobio novo srce. Uslijedilo je neuobičajeno dugo i teško razdoblje oporavka tijekom kojeg je patio od zatajenja bubrega, gljivične infekcije i dva napada odbacivanja organa. Godine 2019. transplantiran mu je drugi organ, bubreg koji je neizravno donirao njegov najmlađi sin.

Usput sam dobio podršku svojih liječnika i zdravstvenih djelatnika volonterima iz grupe podrške Druga prilika za život. Ne vjerujem da bi moji rezultati bili ni približno uspješni bez podrške koju sam dobivao tijekom svog putovanja.”

Glen Kelley, primatelj presađenog srca

Unatoč zdravstvenim problemima, Kelley je imao uspješnu karijeru u IT-u i marketingu, uključujući 17 godina u IBM-u. Ali tek kroz svoja iskustva kao pacijent spoznao je svoj pravi poziv.

"Moja metrika promijenila se od toga koliko sam dobro radio svoj posao do broja pacijenata kojima sam uspio pomoći", rekao je. “Pacijenti su postali moja valuta.”

Kelley se posvetio pružanju podrške pacijentima s uznapredovalom srčanom bolešću putem osobnih i telefonskih posjeta i grupa podrške, da bi naposljetku četiri godine bio predsjednik Druge šanse za život. Tijekom njegova mandata grupa je sklopila savez s međunarodnom grupom Mending Hearts, najvećom svjetskom peer-to-peer organizacijom za podršku srčanim pacijentima s više od 115.000 članova.

Uz Mended Hearts, Kelley je imala priliku nastaviti raditi na obrazovanju i podršci pacijentima. te se više uključiti u zagovaranje i zakonodavstvo na državnoj i saveznoj razini. Danas služi kao Glas pacijenata i voditelj zagovaranja grupe.

"Kroz moj rad u zagovaranju, uspio sam pomoći ne samo jednom, već tisućama pacijenata odjednom", rekao je.

Danas Kelley dane provodi telefonirajući s pacijentima, osobnim posjetima i savjetovanjem. U svojoj novoj ulozi povjerenika zastupnika pacijenata u Odboru povjerenika Zaklade ISHLT, Kelley će pomoći osigurati da se program Zaklade bavi pitanjima koja su najvažnija za pacijente s uznapredovalom bolešću srca i pluća.

Njegov najveći poziv dosad mogao bi biti služenje novoj Mreži za nabavu i transplantaciju organa Sjedinjenih Država (OPTN). Osnovan prošle jeseni dvostranačkim zakonodavstvom, OPTN ima zadatak preoblikovati nacionalni sustav transplantacije organa. Kelley je izabran da predstavlja torakalne pacijente u upravnom odboru OPTN-a.

"Pacijenti uvijek trebaju podršku u nekom trenutku svog putovanja, bili oni toga svjesni ili ne", rekao je Kelley. "To me motivira da radim svoj posao. Želim osnažiti pacijente kroz podršku i edukaciju i naučiti ih da zagovaraju sami sebe."

Izvori: