A szívátültetett személy utazása: a betegtől a szószólóig

A szívátültetett személy utazása: a betegtől a szószólóig

Glen Kelley szívátültetésben részesülő útja teljes kört ért el ma Prágában, amikor beszédet mondott a Nemzetközi Szív- és Tüdőtranszplantációs Társaság (ISHLT) éves találkozójának és tudományos ülésszakának résztvevőihez, köztük saját gondozási csapatának tagjaihoz.

Az Illinois állambeli Peorián kívüli középiskolásként Kelley-t negyedik stádiumú Hodgkin limfómával diagnosztizálták, és nyolc hónapos kemoterápián és sugárkezelésen esett át. 10 hónapos remisszió után a rák visszatért, és csontvelő-transzplantációt kapott. Miután a rák visszafejlődött, befejezte tanulmányait, és a következő 17 évben rendkívül aktív életet élt: síelt, kerékpározott, hegymászott, sőt maratoni futást is folytatott.

Aztán a semmiből Kelley 36 évesen szívrohamot kapott. Az orvosok megállapították, hogy a jobb koszorúér majdnem teljesen elzáródott, és három stentet helyeztek be, hogy nyitva tartsák. A következő évtizedben gyengélkedő szívéhez több stentre, billentyűcserére és nem egy, hanem két koszorúér bypass graftra lesz szüksége a Minnesota Egyetem Egészségügyi Központjában, Minneapolisban. 2015-ben Kelley szívelégtelenségben szenvedett -; valószínűleg annak a sugárzásnak az eredménye, amelynek tinédzserként ki volt téve.

Felkerült a transzplantációs listára, és végül a dallasi Baylor University Medical Centerbe helyezték át, ahol 2016-ban új szívet kapott. Szokatlanul hosszú és nehéz felépülési időszak következett, amely során veseelégtelenségben, gombás fertőzésben és két szervkilökődésben szenvedett. 2019-ben kapta meg második szervátültetését, a legkisebb fia által közvetetten adományozott vesét.

Útközben támogatást kaptam orvosaimtól és egészségügyi szolgáltatóimtól a Második esély az életre támogató csoport önkéntesei számára. Nem hiszem, hogy az eredményeim közel sem lettek volna ilyen sikeresek a támogatás nélkül, amelyet az egész utam során kaptam.”

Glen Kelley, szívátültetett személy

Egészségügyi problémái ellenére Kelley sikeres karriert futott be az IT és a marketing területén, beleértve 17 évet az IBM-nél. De csak betegként szerzett tapasztalatai révén ismerte fel igazi hivatását.

„Módosult a mutatóim attól, hogy milyen jól végeztem a munkámat, a betegek számához, akiknek segíteni tudtam” – mondta. „A betegek lettek a pénzem.”

Kelley az előrehaladott szívbetegségben szenvedő betegek támogatásának szentelte magát személyes és telefonos látogatásokon és támogató csoportokon keresztül, végül négy évig a Second Chance for Life elnökeként szolgált. Mandátuma alatt a csoport szövetséget kötött a Mending Hearts nemzetközi csoporttal, amely a világ legnagyobb, több mint 115 000 tagot számláló peer-to-peer szívbeteg-támogató szervezete.

A Mended Hearts segítségével Kelley-nek lehetősége nyílt arra, hogy továbbra is a betegek oktatásában és támogatásában dolgozzon. és nagyobb mértékben vegyenek részt az érdekképviseletben és a törvénykezésben állami és szövetségi szinten. Ma a csoport beteghang- és érdekvédelmi vezetőjeként szolgál.

„Érdekképviseleti munkám révén nem csak egy, hanem több ezer betegnek tudtam segíteni egyszerre” – mondta.

Ma Kelley a betegek telefonálásával, személyes látogatásokkal és tanácsadással tölti napjait. Az ISHLT Alapítvány kuratóriumában betöltött ügyvédként betöltött új szerepében Kelley segíteni fog abban, hogy az alapítvány napirendje az előrehaladott szív- és tüdőbetegségben szenvedő betegek számára legfontosabb kérdésekkel foglalkozzon.

Eddigi legnagyobb hivatása az Egyesült Államok új Szervbeszerzési és Transzplantációs Hálózatának (OPTN) szolgálata lehet. A tavaly ősszel kétpárti törvényhozás alapján létrehozott OPTN feladata az ország szervátültetési rendszerének átalakítása. Kelley-t választották a mellkasi betegek képviseletére az OPTN igazgatótanácsában.

„A betegeknek mindig szükségük van támogatásra az útjuk során, akár tudják, akár nem” – mondta Kelley. "Ez motivál a munkám végzésére. Támogatás és oktatás révén szeretném megerősíteni a betegeket, és megtanítani őket arra, hogy képviseljék magukat."

Források: