تطبيق صحي متنقل مصمم لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد على إدارة التعب

تطبيق صحي متنقل مصمم لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد على إدارة التعب

أظهرت دراسة جديدة نُشرت في مجلة التصلب المتعدد والاضطرابات ذات الصلة إمكانات More Endurance، وهو تطبيق صحي متنقل (mHealth) مصمم لمساعدة الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد (MS) على إدارة التعب، وهو أحد أكثر أعراض المرض شيوعًا وإضعافًا.

قام البحث الذي أجراه الباحثون الدكتور جويدو جيونتي وطبيب الأعصاب الدكتور ميرفي ريتي والأستاذ المساعد جوهانا كروجر من جامعة أولو ومستشفى جامعة أولو في فنلندا، بقيادة الباحثة، بتقييم الجدوى وسهولة الاستخدام وتأثير زيادة القدرة على التحمل على مدى 60 يومًا.

التعب هو أحد أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد غير المرئية ولكنها تغير الحياة. فهو يتطلب أكثر من مجرد دواء. تمنح القدرة الأكبر على التحمل الأشخاص الأدوات اللازمة لفهم مستويات الطاقة لديهم، والتحكم في يومهم، والتعبير عن احتياجاتهم بشكل أكثر فعالية. "

جويدو جيونتي، خبير الصحة الرقمية في جامعة أولو وقائد مشروع مهر ستامينا

تابعت الدراسة 20 مشاركًا من مستشفى جامعة أولو استخدموا التطبيق يوميًا لمدة شهرين. وأظهرت النتائج ما يلي: • أصبح المستخدمون أكثر وعياً بأنماط التعب لديهم، مما يسمح لهم بالتخطيط لأيامهم بشكل أكثر فعالية. • يرتبط ارتفاع المشاركة بزيادة الثقة بالنفس، وخاصة في المرضى الذين يعانون من التعب الشديد. • ساعد التطبيق في تسهيل المناقشات مع أفراد الأسرة ومقدمي الرعاية الصحية وتحسين الفهم المتبادل لآثار التعب. • تحسنت سهولة الاستخدام مع مرور الوقت، على الرغم من أن بعض المستخدمين وجدوا أن إدخال البيانات يتطلب جهدًا معرفيًا، مما يشير إلى المجالات التي تحتاج إلى تحسين.

حل صحي رقمي قائم على الأدلةتساعد ميزة "المزيد من القدرة على التحمل" المستخدمين على تتبع أنشطتهم اليومية واستهلاك الطاقة من خلال "Ausdach Credits"، وهو أسلوب لعب يصور استهلاك الطاقة ويساعد المستخدمين على اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن خططهم اليومية. على عكس العديد من حلول الصحة الرقمية، تتميز More Perseverance بنهجها البحثي في ​​كل مرحلة من خلال تحديد احتياجات المريض من التصميم والنماذج الأولية والتطوير والاختبار. وكانت كل مرحلة مصحوبة بأبحاث تمت مراجعتها من قبل النظراء، مما أدى إلى إنشاء مسار علمي شفاف لحل صحي متنقل. وقالت البروفيسورة مينا إيسومورسو، خبيرة التصميم المرتكز على المستخدم والمؤلفة المشاركة في الدراسة: "إن جودة الحلول الصحية الرقمية تكون جيدة بقدر أساسها". "منذ البداية، عملنا مع مرضى حقيقيين ومتخصصين طبيين لبناء شيء مفيد حقًا. وهذا هو المفتاح لبناء الأدوات التي يجدها الناس مفيدة بالفعل في حياتهم اليومية."

جلب الصحة الرقمية إلى رعاية مرض التصلب العصبي المتعدديؤثر الإرهاق على ما يصل إلى 80% من مرضى التصلب المتعدد وله تأثير عميق على نوعية حياتهم. يعد علاج التعب أمرًا صعبًا لأنه يتضمن عوامل جسدية ومعرفية وعاطفية وغالبًا ما يترك المرضى يشعرون بالإرهاق وسوء الفهم وعدم الدعم. في حين يتم اقتراح حلول الصحة الرقمية بشكل متزايد لعلاج الأمراض المزمنة مثل مرض التصلب العصبي المتعدد، فقد تم تقييم القليل منها بدقة لضمان فعاليتها وتأثيرها في العالم الحقيقي. يؤكد أطباء الأعصاب في مستشفى جامعة أولو على إمكانات مثل هذه الحلول في استكمال الرعاية التقليدية لمرض التصلب العصبي المتعدد. قال الدكتور ميرفي ريتي، طبيب الأعصاب في مستشفى جامعة أولو: "كانت إدارة التعب الناتج عن مرض التصلب العصبي المتعدد تمثل تحديًا دائمًا لأنه يختلف من شخص لآخر". "إن الأداة التي تساعد المرضى على تصور وتخطيط مستويات الطاقة لديهم يمكن أن تحدث فرقًا حقيقيًا في الطريقة التي يتعاملون بها مع أعراضهم." وفي حين أكدت الدراسة أن زيادة القدرة على التحمل هي أداة مجدية ومقبولة، يؤكد الباحثون أن هناك حاجة لدراسات أكبر وأطول أجلا لتقييم تأثيرها السريري الكامل. ويستكشف الفريق الآن طرقًا لدمج المزيد من القدرة على التحمل في استراتيجيات أوسع لرعاية مرض التصلب العصبي المتعدد. وأضافت الدكتورة جوانا كروجر، طبيبة الأعصاب في مستشفى جامعة أولو: "تعزز هذه الدراسة دور الحلول الصحية الرقمية في رعاية مرض التصلب العصبي المتعدد". "نحن الآن بحاجة إلى تحسينها وتوسيع نطاق الوصول إليها والتأكد من أن الأدوات الرقمية مثل هذه يمكن أن تصبح جزءًا فعالاً وشاملاً من رعاية مرض التصلب العصبي المتعدد."

تمكين المرضى وتعزيز الحوار العائليإحدى النتائج غير المتوقعة والقوية التي توصلت إليها الدراسة هي الدور الذي لعبته زيادة المثابرة في تسهيل المحادثات بين مرضى التصلب المتعدد وعائلاتهم. أفاد العديد من المشاركين أن مشاركة أنماط تعبهم مع أحبائهم جعلتهم يشعرون بالفهم والدعم. وقالت تونجا مولين-جوستيلا، إحدى المدافعات عن المرضى المشاركة في المشروع: "من الصعب تفسير الإرهاق الخفي لأولئك الذين لا يعانون منه، خاصة وأنني لا أفهمه دائمًا بنفسي". "المزيد من القدرة على التحمل يمنحك أداة ملموسة للنظر إلى التعب ومناقشته مع العائلة. فبدلاً من تكرار "أنا متعب جدًا الآن، سيبدو أنك بحاجة إلى الراحة كثيرًا. لم يكن "المزيد من التحمل" يتعلق بالتكنولوجيا فحسب، بل يتعلق أيضًا بالناس. كانت المشاركة النشطة من المدافعين عن المرضى أمرًا أساسيًا لضمان تعامل التطبيق مع تحديات الحياة الحقيقية. وبعيدًا عن نجاحه في إدارة الإرهاق الناتج عن مرض التصلب العصبي المتعدد، فقد حقق هذا المشروع نجاحًا من خلال الجمع بين الدقة العلمية والتصميم الذي يركز على المستخدم و"نحن بحاجة إلى تجاوز الحيل والتأكد من أن حلول الصحة الرقمية مفيدة حقًا"، كما قال الدكتور جويدو جيونتي. "إن الطريقة التي عملنا بها معًا بمزيد من المثابرة هي دليل على أنه عندما نجمع بين العلوم والتكنولوجيا وأصوات المرضى معًا، يمكننا إنشاء أدوات تعمل بالفعل على تحسين الحياة. ونأمل أن يضع هذا النهج معيارًا جديدًا لحلول الصحة الرقمية المستقبلية."

تم تمويل الدراسة من قبل Business Finland، وصندوق الابتكار الفنلندي (SITRA)، ومؤسسة Riitta Ja Jorma J. Takanen وأعمال Marie Sklodowska-Kurie.

مصادر: