Gamified εφαρμογή υγείας για κινητά που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τα άτομα με ΣΚΠ να διαχειρίζονται την κόπωση

Gamified εφαρμογή υγείας για κινητά που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τα άτομα με ΣΚΠ να διαχειρίζονται την κόπωση

Μια νέα μελέτη που δημοσιεύτηκε στο Multiple Sclerosis and Related Disorders δείχνει τις δυνατότητες της More Endurance, μιας εφαρμογής υγείας για κινητά (mHealth) που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) να διαχειρίζονται την κόπωση, ένα από τα πιο κοινά και εξουθενωτικά συμπτώματα της νόσου.

Η έρευνα από τους ερευνητές Δρ. Guido Giunti και νευρολόγο Dr. Mervi Ryytty και την επίκουρη καθηγήτρια Johanna Kruger από το Πανεπιστήμιο του Oulu και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Oulu στη Φινλανδία, με επικεφαλής τον ερευνητή, αξιολόγησε τη σκοπιμότητα, την ευκολία χρήσης και τον αντίκτυπο της αυξημένης αντοχής σε μια περίοδο 60 ημερών.

Η κόπωση είναι ένα αόρατο αλλά που αλλάζει τη ζωή σύμπτωμα της ΣΚΠ. Απαιτεί περισσότερα από απλά φάρμακα. Η μεγαλύτερη αντοχή δίνει στους ανθρώπους τα εργαλεία για να κατανοήσουν τα επίπεδα ενέργειας τους, να αναλάβουν τον έλεγχο της ημέρας τους και να επικοινωνήσουν πιο αποτελεσματικά τις ανάγκες τους. "

Guido Giunti, ειδικός στην ψηφιακή υγεία στο Πανεπιστήμιο του Oulu και επικεφαλής του έργου mehr Stamina

Η μελέτη παρακολούθησε 20 συμμετέχοντες από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Oulu που χρησιμοποιούσαν την εφαρμογή καθημερινά για δύο μήνες. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι: • Οι χρήστες συνειδητοποίησαν περισσότερο τα μοτίβα κόπωσης, επιτρέποντάς τους να προγραμματίσουν τις μέρες τους πιο αποτελεσματικά. • Η υψηλότερη δέσμευση συσχετίστηκε με αυξημένη αυτοπεποίθηση, ιδιαίτερα σε ασθενείς με πιο σοβαρή κόπωση. • Η εφαρμογή βοήθησε στη διευκόλυνση των συζητήσεων με μέλη της οικογένειας και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και στη βελτίωση της αμοιβαίας κατανόησης των επιπτώσεων της κόπωσης. • Η χρηστικότητα βελτιώθηκε με την πάροδο του χρόνου, αν και ορισμένοι χρήστες βρήκαν την εισαγωγή δεδομένων γνωστικά απαιτητική, υποδεικνύοντας τομείς για βελτίωση.

Μια τεκμηριωμένη λύση ψηφιακής υγείαςΤο More Stamina βοηθά τους χρήστες να παρακολουθούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες και την κατανάλωση ενέργειας με το "Ausdach Credits", μια παιγνιοποιημένη προσέγγιση που οπτικοποιεί την κατανάλωση ενέργειας και βοηθά τους χρήστες να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με τα καθημερινά τους σχέδια. Σε αντίθεση με πολλές ψηφιακές λύσεις υγείας, η More Perseverance ξεχωρίζει για την ερευνητική της προσέγγιση σε κάθε στάδιο, εντοπίζοντας τις ανάγκες του ασθενούς για σχεδιασμό, δημιουργία πρωτοτύπων, ανάπτυξη και δοκιμή. Κάθε φάση συνοδεύτηκε από έρευνα με κριτές, δημιουργώντας μια διαφανή επιστημονική διαδρομή για μια φορητή λύση υγείας. «Οι λύσεις ψηφιακής υγείας είναι τόσο καλές όσο τα θεμέλιά τους», δήλωσε η καθηγήτρια Minna Isomursu, ειδικός στο σχεδιασμό με επίκεντρο τον χρήστη και συν-συγγραφέας της μελέτης. "Από την αρχή, συνεργαστήκαμε με πραγματικούς ασθενείς και επαγγελματίες υγείας για να φτιάξουμε κάτι πραγματικά χρήσιμο. Αυτό είναι το κλειδί για την κατασκευή εργαλείων που οι άνθρωποι βρίσκουν πραγματικά χρήσιμα στην καθημερινή τους ζωή."

Εισαγωγή της ψηφιακής υγείας στη φροντίδα της ΣΚΠΗ κόπωση επηρεάζει έως και το 80% των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας και έχει βαθιά επίδραση στην ποιότητα ζωής τους. Η αντιμετώπιση της κόπωσης είναι δύσκολη γιατί περιλαμβάνει φυσικούς, γνωστικούς και συναισθηματικούς παράγοντες και συχνά αφήνει τους ασθενείς να αισθάνονται εξουθενωμένοι, παρεξηγημένοι και χωρίς υποστήριξη. Ενώ οι ψηφιακές λύσεις υγείας προτείνονται όλο και περισσότερο για τη θεραπεία χρόνιων ασθενειών όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, λίγες έχουν αξιολογηθεί αυστηρά για να διασφαλιστεί η αποτελεσματικότητά τους και ο πραγματικός αντίκτυπός τους. Οι νευρολόγοι στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Oulu τονίζουν τις δυνατότητες τέτοιων λύσεων στη συμπλήρωση της παραδοσιακής φροντίδας για την ΠΣ. «Η διαχείριση της κόπωσης με σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν πάντα δύσκολη, καθώς διαφέρει από άτομο σε άτομο», δήλωσε η Δρ Mervi Ryytty, νευρολόγος στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Oulu. «Ένα εργαλείο που βοηθά τους ασθενείς να οπτικοποιήσουν και να σχεδιάσουν τα ενεργειακά τους επίπεδα μπορεί να κάνει πραγματική διαφορά στον τρόπο με τον οποίο διαχειρίζονται τα συμπτώματά τους». Ενώ η μελέτη επιβεβαίωσε ότι η αυξημένη αντοχή είναι ένα εφικτό και αποδεκτό εργαλείο, οι ερευνητές τονίζουν ότι απαιτούνται μεγαλύτερες και πιο μακροπρόθεσμες μελέτες για να αξιολογηθεί ο πλήρης κλινικός αντίκτυπός της. Η ομάδα διερευνά τώρα τρόπους για την ενσωμάτωση μεγαλύτερης αντοχής σε ευρύτερες στρατηγικές φροντίδας της ΣΚΠ: «Αυτή η μελέτη ενισχύει τον ρόλο των ψηφιακών λύσεων υγείας στη φροντίδα της ΣΚΠ», πρόσθεσε η Δρ Johanna Krüger, νευρολόγος στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Oulu. «Τώρα πρέπει να το βελτιώσουμε, να επεκτείνουμε την πρόσβαση και να διασφαλίσουμε ότι ψηφιακά εργαλεία όπως αυτά μπορούν να γίνουν ένα αποτελεσματικό και ολοκληρωμένο μέρος της φροντίδας της ΣΚΠ».

Ενδυναμώστε τους ασθενείς και ενισχύστε τον οικογενειακό διάλογοΈνα από τα απροσδόκητα αλλά ισχυρά ευρήματα της μελέτης ήταν ο ρόλος που έπαιξε η αυξημένη επιμονή στη διευκόλυνση των συνομιλιών μεταξύ των ασθενών με ΣΚΠ και των οικογενειών τους. Πολλοί συμμετέχοντες ανέφεραν ότι το να μοιράζονται τα μοτίβα κόπωσης με αγαπημένα τους πρόσωπα τους έκανε να αισθάνονται κατανοητοί και υποστηριζόμενοι. «Η αόρατη κούραση είναι δύσκολο να εξηγηθεί σε όσους δεν τη βιώνουν, ειδικά επειδή δεν την καταλαβαίνω πάντα ο ίδιος», είπε η Tonja Molin-Juustila, συνήγορος ασθενών που συμμετέχει στο έργο. "Το More Endurance σου δίνει ένα συγκεκριμένο εργαλείο για να δεις την κούραση και να το συζητήσεις με την οικογένεια. Αντί να επαναλαμβάνεις "Είμαι τόσο κουρασμένος τώρα, θα φανεί ότι πρέπει να ξεκουράζεσαι πιο συχνά. Το More Endurance δεν αφορούσε μόνο την τεχνολογία, αλλά και τους ανθρώπους. Η ενεργή συμμετοχή από τους υποστηρικτές των ασθενών ήταν το κλειδί για να διασφαλιστεί ότι η εφαρμογή αντιμετώπιζε τις πραγματικές προκλήσεις της ζωής. Πέρα από την επιτυχία του στη διαχείριση MS Fatigue, αυτό το έργο σημείωσε επιτυχία συνδυάζοντας την επιστημονική αυστηρότητα, τον χρηστοκεντρικό σχεδιασμό και «Πρέπει να υπερβούμε τα τεχνάσματα και να διασφαλίσουμε ότι οι ψηφιακές λύσεις υγείας είναι πραγματικά επωφελείς», δήλωσε ο Δρ. Guido Giunti. "Ο τρόπος που συνεργαστήκαμε με περισσότερη επιμονή είναι απόδειξη ότι όταν φέρνουμε μαζί την επιστήμη, την τεχνολογία και τις φωνές των ασθενών, μπορούμε να δημιουργήσουμε εργαλεία που βελτιώνουν πραγματικά τη ζωή. Ελπίζουμε ότι αυτή η προσέγγιση θέτει ένα νέο πρότυπο για μελλοντικές λύσεις ψηφιακής υγείας."

Η μελέτη χρηματοδοτήθηκε από το Business Finland, το Finland Innovation Fund (SITRA), το Ίδρυμα Riitta Ja Jorma J. Takanen και τις δράσεις Marie Sklodowska-Kurie.

Πηγές: