Igrificirana mobilna zdravstvena aplikacija osmišljena kako bi pomogla osobama s multiplom sklerozom kontrolirati umor

Igrificirana mobilna zdravstvena aplikacija osmišljena kako bi pomogla osobama s multiplom sklerozom kontrolirati umor

Nova studija objavljena u Multiple Sclerosis and Related Disorders pokazuje potencijal More Endurance, aplikacije za mobilno zdravlje (mHealth) osmišljene da pomogne osobama s multiplom sklerozom (MS) da upravljaju umorom, jednim od najčešćih i iscrpljujućih simptoma bolesti.

Istraživanje koje su proveli istraživači dr. Guido Giunti i neurolog dr. Mervi Ryytty i docentica Johanna Kruger sa Sveučilišta Oulu i Sveučilišne bolnice Oulu u Finskoj, pod vodstvom istraživača, procijenilo je izvedivost, jednostavnost upotrebe i učinak povećane izdržljivosti tijekom razdoblja od 60 dana.

Umor je nevidljivi simptom MS-a koji mijenja život. Zahtijeva više od lijekova. Veća izdržljivost daje ljudima alate za razumijevanje njihove razine energije, preuzimanje kontrole nad svojim danom i učinkovitije komuniciranje svojih potreba. “

Guido Giunti, stručnjak za digitalno zdravlje na Sveučilištu Oulu i voditelj projekta mehr Stamina

Studija je pratila 20 sudionika iz Sveučilišne bolnice Oulu koji su svakodnevno koristili aplikaciju dva mjeseca. Rezultati su pokazali sljedeće: • Korisnici su postali svjesniji svojih obrazaca umora, što im je omogućilo učinkovitije planiranje dana. • Veći angažman povezan je s povećanim samopouzdanjem, osobito kod pacijenata s izraženijim umorom. • Aplikacija je pomogla olakšati rasprave s članovima obitelji i pružateljima zdravstvenih usluga te poboljšati međusobno razumijevanje učinaka umora. • Upotrebljivost se s vremenom poboljšala, iako su neki korisnici smatrali da je unos podataka kognitivno zahtjevan, što ukazuje na područja za doradu.

Digitalno zdravstveno rješenje utemeljeno na dokazimaMore Stamina pomaže korisnicima u praćenju njihovih dnevnih aktivnosti i potrošnje energije pomoću "Ausdach Credits", gamificiranog pristupa koji vizualizira potrošnju energije i pomaže korisnicima da donose informirane odluke o svojim dnevnim planovima. Za razliku od mnogih digitalnih zdravstvenih rješenja, More Perseverance se ističe svojim istraživačkim pristupom u svakoj fazi identificiranjem potreba pacijenata za dizajnom, izradom prototipa, razvojem i testiranjem. Svaka faza bila je popraćena recenziranim istraživanjem, stvarajući transparentan znanstveni trag za mobilno zdravstveno rješenje. "Digitalna zdravstvena rješenja dobra su onoliko koliko su dobri njihovi temelji", rekla je profesorica Minna Isomursu, stručnjakinja za dizajn usmjeren na korisnika i koautorica studije. "Od početka smo radili sa stvarnim pacijentima i medicinskim stručnjacima kako bismo izgradili nešto zaista korisno. To je ključno za izradu alata koje ljudi zaista smatraju korisnima u svakodnevnom životu."

Uvođenje digitalnog zdravlja u MS skrbUmor pogađa do 80% pacijenata s MS-om i ima dubok utjecaj na kvalitetu njihovog života. Liječenje umora je izazovno jer uključuje fizičke, kognitivne i emocionalne čimbenike i često ostavlja pacijente da se osjećaju iscrpljeno, neshvaćeno i bez podrške. Dok se digitalna zdravstvena rješenja sve više predlažu za liječenje kroničnih bolesti kao što je multipla skleroza, malo ih je rigorozno procijenjeno kako bi se osigurala njihova učinkovitost i učinak u stvarnom svijetu. Neurolozi sa Sveučilišne bolnice Oulu naglašavaju potencijal takvih rješenja u nadopuni tradicionalne MS skrbi. “Upravljanje umorom od MS-a uvijek je bio izazov jer se razlikuje od osobe do osobe,” rekao je dr. Mervi Ryytty, neurolog u Sveučilišnoj bolnici Oulu. "Alat koji pomaže pacijentima da vizualiziraju i planiraju svoje razine energije može napraviti stvarnu razliku u načinu na koji upravljaju svojim simptomima." Iako je studija potvrdila da je povećana izdržljivost izvediv i prihvatljiv alat, istraživači naglašavaju da su potrebne veće i dugoročnije studije kako bi se procijenio njegov puni klinički učinak. Tim sada istražuje načine za integraciju veće izdržljivosti u šire strategije skrbi za MS: "Ova studija pojačava ulogu digitalnih zdravstvenih rješenja u skrbi za MS", dodala je dr. Johanna Krüger, neurologinja u Sveučilišnoj bolnici Oulu. "Sada ga moramo doraditi, proširiti pristup i osigurati da digitalni alati poput ovih mogu postati učinkovit i sveobuhvatan dio skrbi za MS."

Osnažiti pacijente i ojačati obiteljski dijalogJedno od neočekivanih, ali snažnih otkrića studije bila je uloga koju je povećana upornost igrala u omogućavanju razgovora između pacijenata s MS-om i njihovih obitelji. Mnogi su sudionici izjavili da su se osjećali razumjeli i podržani kada su podijelili svoje obrasce umora s voljenima. “Nevidljivi umor teško je objasniti onima koji ga ne doživljavaju, pogotovo jer ga ni sama ne razumijem uvijek”, rekla je Tonja Molin-Juustila, zastupnica pacijenata uključena u projekt. "More Endurance vam daje konkretan alat za promatranje umora i raspravu o tome s obitelji. Umjesto ponavljanja "Sada sam tako umoran, činit će se da se morate češće odmarati. More Endurance se nije odnosio samo na tehnologiju, već i na ljude. Aktivno sudjelovanje zagovornika pacijenata bilo je ključno za osiguravanje da se aplikacija nosi s izazovima stvarnog života. Osim uspjeha u upravljanju umorom od MS-a, ovaj je projekt postigao uspjeh kombinirajući znanstvenu strogost, dizajn usmjeren na korisnika i “Moramo ići dalje od trikova i osigurati da digitalna zdravstvena rješenja budu uistinu korisna”, rekao je dr. Guido Giunti. "Način na koji smo radili zajedno s više upornosti dokaz je da kada spojimo znanost, tehnologiju i glasove pacijenata zajedno, možemo stvoriti alate koji zapravo poboljšavaju živote. Nadamo se da ovaj pristup postavlja novi standard za buduća digitalna zdravstvena rješenja."

Studiju su financirali Business Finland, Finski fond za inovacije (SITRA), Zaklada Riitta Ja Jorma J. Takanen i akcije Marie Sklodowska-Kurie.

Izvori: