App sanitaria mobile ludicizzata progettata per aiutare le persone con SM a gestire la fatica

App sanitaria mobile ludicizzata progettata per aiutare le persone con SM a gestire la fatica

Un nuovo studio pubblicato su Multiple Sclerosis and Related Disorders mostra il potenziale di More Endurance, un’app di salute mobile (mHealth) progettata per aiutare le persone affette da sclerosi multipla (SM) a gestire l’affaticamento, uno dei sintomi più comuni e debilitanti della malattia.

La ricerca condotta dai ricercatori Dr. Guido Giunti e dal neurologo Dr. Mervi Ryytty e dall'assistente professoressa Johanna Kruger dell'Università di Oulu e dell'Ospedale universitario di Oulu in Finlandia, guidata dal ricercatore, ha valutato la fattibilità, la facilità d'uso e l'impatto di una maggiore resistenza per un periodo di 60 giorni.

La stanchezza è un sintomo invisibile ma che cambia la vita della SM. Richiede più che semplici farmaci. Una maggiore resistenza offre alle persone gli strumenti per comprendere i propri livelli di energia, prendere il controllo della propria giornata e comunicare i propri bisogni in modo più efficace. “

Guido Giunti, esperto di salute digitale presso l'Università di Oulu e leader del progetto mehr Stamina

Lo studio ha seguito 20 partecipanti dell'ospedale universitario di Oulu che hanno utilizzato l'app quotidianamente per due mesi. I risultati hanno mostrato che: • Gli utenti sono diventati più consapevoli dei propri modelli di fatica, consentendo loro di pianificare le proprie giornate in modo più efficace. • Un maggiore coinvolgimento è correlato ad una maggiore fiducia in se stessi, in particolare nei pazienti con affaticamento più grave. • L'app ha contribuito a facilitare le discussioni con i familiari e gli operatori sanitari e a migliorare la comprensione reciproca degli effetti della fatica. • L'usabilità è migliorata nel tempo, anche se alcuni utenti hanno trovato impegnativo dal punto di vista cognitivo l'immissione dei dati, indicando aree di miglioramento.

Una soluzione sanitaria digitale basata sull’evidenzaMore Stamina aiuta gli utenti a monitorare le proprie attività quotidiane e il consumo di energia con i “Crediti Ausdach”, un approccio gamificato che visualizza il consumo di energia e aiuta gli utenti a prendere decisioni informate sui propri piani giornalieri. A differenza di molte soluzioni di sanità digitale, More Perseverance si distingue per il suo approccio di ricerca in ogni fase identificando le esigenze del paziente in termini di progettazione, prototipazione, sviluppo e test. Ogni fase è stata accompagnata da una ricerca sottoposta a revisione paritaria, creando un percorso scientifico trasparente per una soluzione sanitaria mobile. “Le soluzioni sanitarie digitali sono valide solo quanto le loro fondamenta”, ha affermato la professoressa Minna Isomursu, esperta di progettazione incentrata sull’utente e coautrice dello studio. "Fin dall'inizio, abbiamo lavorato con pazienti reali e professionisti medici per creare qualcosa di veramente utile. Questa è la chiave per creare strumenti che le persone trovino effettivamente utili nella loro vita quotidiana."

Portare la salute digitale nella cura della SML’affaticamento colpisce fino all’80% dei pazienti affetti da SM e ha un profondo impatto sulla loro qualità di vita. Trattare l’affaticamento è impegnativo perché coinvolge fattori fisici, cognitivi ed emotivi e spesso lascia i pazienti con una sensazione di esaurimento, incompreso e senza supporto. Sebbene siano sempre più numerose le soluzioni sanitarie digitali proposte per il trattamento di malattie croniche come la SM, poche sono state valutate rigorosamente per garantirne l’efficacia e l’impatto nel mondo reale. I neurologi dell’Ospedale universitario di Oulu sottolineano il potenziale di tali soluzioni nell’integrare le tradizionali cure per la SM. “Gestire l’affaticamento causato dalla SM è sempre stato impegnativo in quanto varia da persona a persona”, ha affermato il dottor Mervi Ryytty, neurologo presso l’ospedale universitario di Oulu. “Uno strumento che aiuta i pazienti a visualizzare e pianificare i propri livelli di energia può fare davvero la differenza nel modo in cui gestiscono i sintomi”. Sebbene lo studio abbia confermato che l’aumento della resistenza è uno strumento fattibile e accettabile, i ricercatori sottolineano che sono necessari studi più ampi e a lungo termine per valutarne l’intero impatto clinico. Il team sta ora esplorando modi per integrare una maggiore resistenza in strategie più ampie di cura della SM: “Questo studio rafforza il ruolo delle soluzioni sanitarie digitali nella cura della SM”, ha aggiunto la dott.ssa Johanna Krüger, neurologa presso l’ospedale universitario di Oulu. “Ora dobbiamo perfezionarlo, ampliare l’accesso e garantire che strumenti digitali come questi possano diventare una parte efficace e completa della cura della SM”.

Dare potere ai pazienti e rafforzare il dialogo familiareUna delle scoperte inaspettate ma importanti dello studio è stato il ruolo svolto da una maggiore perseveranza nel facilitare le conversazioni tra i pazienti affetti da SM e le loro famiglie. Molti partecipanti hanno riferito che condividere i loro modelli di fatica con i propri cari li ha fatti sentire compresi e supportati. "La fatica invisibile è difficile da spiegare a chi non la sperimenta, soprattutto perché non sempre la capisco io stessa", ha detto Tonja Molin-Juustila, una sostenitrice dei pazienti coinvolta nel progetto. "More Endurance" ti offre uno strumento concreto per osservare la fatica e discuterne con la famiglia. Invece di ripetere "Sono così stanco adesso, sembrerà che tu abbia bisogno di riposarti più spesso". More Endurance non riguardava solo la tecnologia, ma anche le persone. La partecipazione attiva dei sostenitori dei pazienti è stata fondamentale per garantire che l’app affrontasse le sfide della vita reale. Oltre al successo nella gestione della fatica nella SM, questo progetto ha raggiunto il successo combinando rigore scientifico, progettazione incentrata sull’utente e “Dobbiamo andare oltre gli espedienti e garantire che le soluzioni sanitarie digitali siano veramente vantaggiose”, ha affermato il Dott. Guido Giunti. "Il modo in cui abbiamo lavorato insieme con maggiore tenacia è la prova che quando uniamo la scienza, la tecnologia e le voci dei pazienti, possiamo creare strumenti che migliorano effettivamente la vita. Ci auguriamo che questo approccio stabilisca un nuovo standard per le future soluzioni sanitarie digitali."

Lo studio è stato finanziato da Business Finland, dal Fondo finlandese per l’innovazione (SITRA), dalla Fondazione Riitta Ja Jorma J. Takanen e dalle azioni Marie Sklodowska-Kurie.

Fonti: