Zintegrowana mobilna aplikacja zdrowotna zaprojektowana, aby pomóc osobom chorym na stwardnienie rozsiane radzić sobie ze zmęczeniem

Zintegrowana mobilna aplikacja zdrowotna zaprojektowana, aby pomóc osobom chorym na stwardnienie rozsiane radzić sobie ze zmęczeniem

Nowe badanie opublikowane w czasopiśmie Stwardnienie rozsiane i zaburzenia pokrewne pokazuje potencjał More Endurance, mobilnej aplikacji zdrowotnej (mHealth), która ma pomóc osobom chorym na stwardnienie rozsiane (SM) radzić sobie ze zmęczeniem, jednym z najczęstszych i wyniszczających objawów tej choroby.

Badania przeprowadzone przez badaczy dr Guido Giunti i neurologa dr Mervi Ryytty oraz adiunkta Johannę Kruger z Uniwersytetu w Oulu i Szpitala Uniwersyteckiego w Oulu w Finlandii, kierowane przez badacza, oceniały wykonalność, łatwość użycia i wpływ zwiększonej wytrzymałości w okresie 60 dni.

Zmęczenie jest niewidocznym, ale zmieniającym życie objawem stwardnienia rozsianego. Wymaga czegoś więcej niż tylko leków. Większa wytrzymałość daje ludziom narzędzia pozwalające zrozumieć poziom ich energii, przejąć kontrolę nad swoim dniem i skuteczniej komunikować swoje potrzeby. „

Guido Giunti, ekspert w dziedzinie zdrowia cyfrowego na Uniwersytecie w Oulu i lider projektu mehr Stamina

W badaniu wzięło udział 20 uczestników ze szpitala uniwersyteckiego w Oulu, którzy korzystali z aplikacji codziennie przez dwa miesiące. Wyniki wykazały, że: • Użytkownicy stali się bardziej świadomi swoich wzorców zmęczenia, co pozwoliło im efektywniej planować dni. • Większe zaangażowanie korelowało ze zwiększoną pewnością siebie, szczególnie u pacjentów z większym zmęczeniem. • Aplikacja pomogła ułatwić rozmowy z członkami rodziny i podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną oraz poprawić wzajemne zrozumienie skutków zmęczenia. • Z biegiem czasu poprawiła się użyteczność, chociaż niektórzy użytkownicy uznali, że wprowadzanie danych jest wymagające pod względem poznawczym, co wskazuje obszary wymagające udoskonalenia.

Oparte na dowodach cyfrowe rozwiązanie w zakresie zdrowiaMore Stamina pomaga użytkownikom śledzić ich codzienne czynności i zużycie energii dzięki „Ausdach Credits” – zintegrowanemu podejściu, które wizualizuje zużycie energii i pomaga użytkownikom podejmować świadome decyzje dotyczące ich codziennych planów. W przeciwieństwie do wielu cyfrowych rozwiązań zdrowotnych, More Perseverance wyróżnia się podejściem badawczym na każdym etapie, identyfikując potrzeby pacjenta w zakresie projektowania, prototypowania, rozwoju i testowania. Każdemu etapowi towarzyszyły recenzowane badania, tworząc przejrzystą ścieżkę naukową dla mobilnego rozwiązania zdrowotnego. „Cyfrowe rozwiązania w zakresie zdrowia są tak dobre, jak ich podstawy” – stwierdziła profesor Minna Isomursu, ekspertka w zakresie projektowania zorientowanego na użytkownika i współautorka badania. „Od początku współpracowaliśmy z prawdziwymi pacjentami i profesjonalistami medycznymi, aby zbudować coś naprawdę przydatnego. To klucz do tworzenia narzędzi, które ludzie rzeczywiście uznają za przydatne w codziennym życiu”.

Wprowadzanie cyfrowego zdrowia do opieki nad stwardnieniem rozsianymZmęczenie dotyka aż 80% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i ma ogromny wpływ na jakość ich życia. Leczenie zmęczenia jest wyzwaniem, ponieważ obejmuje czynniki fizyczne, poznawcze i emocjonalne i często powoduje, że pacjenci czują się wyczerpani, niezrozumieni i pozbawieni wsparcia. Chociaż coraz częściej proponuje się cyfrowe rozwiązania zdrowotne w leczeniu chorób przewlekłych, takich jak stwardnienie rozsiane, niewiele z nich poddano rygorystycznej ocenie pod kątem ich skuteczności i wpływu na świat rzeczywisty. Neurolodzy ze Szpitala Uniwersyteckiego w Oulu podkreślają potencjał takich rozwiązań jako uzupełnienie tradycyjnej opieki nad stwardnieniem rozsianym. „Radzenie sobie ze zmęczeniem związanym ze stwardnieniem rozsianym zawsze było wyzwaniem, ponieważ różni się ono w zależności od osoby” – powiedziała dr Mervi Ryytty, neurolog ze szpitala uniwersyteckiego w Oulu. „Narzędzie, które pomaga pacjentom wizualizować i planować poziom energii, może naprawdę zmienić sposób, w jaki radzą sobie z objawami”. Chociaż badanie potwierdziło, że zwiększona wytrzymałość jest wykonalnym i akceptowalnym narzędziem, badacze podkreślają, że potrzebne są większe i długoterminowe badania, aby ocenić jego pełny wpływ kliniczny. Zespół bada obecnie sposoby włączenia większej wytrzymałości do szerszych strategii opieki nad stwardnieniem rozsianym: „To badanie wzmacnia rolę cyfrowych rozwiązań zdrowotnych w opiece nad stwardnieniem rozsianym” – dodała dr Johanna Krüger, neurolog w szpitalu uniwersyteckim w Oulu. „Teraz musimy to udoskonalić, rozszerzyć dostęp i zadbać o to, aby takie narzędzia cyfrowe mogły stać się skuteczną i wszechstronną częścią opieki nad stwardnieniem rozsianym”.

Wzmocnij pozycję pacjentów i wzmocnij dialog rodzinnyJednym z nieoczekiwanych, ale znaczących wniosków badania była rola, jaką zwiększona wytrwałość odgrywa w ułatwianiu rozmów między pacjentami ze stwardnieniem rozsianym a ich rodzinami. Wielu uczestników stwierdziło, że dzielenie się swoimi wzorcami zmęczenia z bliskimi sprawiło, że poczuli się rozumiani i wspierani. „Niewidzialne zmęczenie trudno wytłumaczyć tym, którzy go nie doświadczają, zwłaszcza że sama nie zawsze go rozumiem” – powiedziała Tonja Molin-Juustila, rzeczniczka pacjentów zaangażowana w projekt. „Więcej wytrzymałości daje konkretne narzędzie do przyjrzenia się zmęczeniu i omówienia go z rodziną. Zamiast powtarzać: „Jestem teraz bardzo zmęczony, będzie się wydawać, że musisz częściej odpoczywać. W More Endurance chodziło nie tylko o technologię, ale także o ludzi. Aktywny udział rzeczników pacjentów był kluczem do zapewnienia, że ​​aplikacja poradzi sobie z wyzwaniami życia codziennego. Oprócz sukcesu w zarządzaniu zmęczeniem w stwardnieniu rozsianym, projekt ten odniósł sukces dzięki połączeniu rygoru naukowego, projektowania skoncentrowanego na użytkowniku i „Musimy wyjść poza sztuczki i zapewnić, że cyfrowe rozwiązania w zakresie zdrowia będą naprawdę korzystne” – powiedział dr Guido Giunti. „Sposób, w jaki nasza współpraca była bardziej wytrwała, jest dowodem na to, że łącząc naukę, technologię i głosy pacjentów, możemy stworzyć narzędzia, które faktycznie poprawiają życie. Mamy nadzieję, że takie podejście wyznaczy nowy standard dla przyszłych cyfrowych rozwiązań w dziedzinie zdrowia”.

Badanie zostało sfinansowane przez Business Finland, Fiński Fundusz Innowacji (SITRA), Fundację Riitta Ja Jorma J. Takanen i działania Marie Skłodowska-Kurie.

Źródła: