Aplicativo móvel de saúde gamificado projetado para ajudar pessoas com EM a controlar a fadiga

Aplicativo móvel de saúde gamificado projetado para ajudar pessoas com EM a controlar a fadiga

Um novo estudo publicado na revista Multiple Sclerosis and Related Disorders mostra o potencial do More Endurance, um aplicativo móvel de saúde (mHealth) projetado para ajudar pessoas com esclerose múltipla (EM) a controlar a fadiga, um dos sintomas mais comuns e debilitantes da doença.

Mervi Ryytty e a professora assistente Johanna Kruger da Universidade de Oulu e do Hospital Universitário de Oulu, na Finlândia, liderada pelo pesquisador, avaliaram a viabilidade, a facilidade de uso e o impacto do aumento da resistência ao longo de um período de 60 dias.

A fadiga é um sintoma invisível, mas que muda a vida da EM. Requer mais do que apenas medicação. Uma maior resistência dá às pessoas as ferramentas para compreenderem os seus níveis de energia, assumirem o controlo do seu dia e comunicarem as suas necessidades de forma mais eficaz. “

Guido Giunti, especialista em saúde digital da Universidade de Oulu e líder do projeto mehr Stamina

O estudo acompanhou 20 participantes do Hospital Universitário de Oulu que usaram o aplicativo diariamente durante dois meses. Os resultados mostraram que: • Os utilizadores tornaram-se mais conscientes dos seus padrões de fadiga, permitindo-lhes planear os seus dias de forma mais eficaz. • Um maior envolvimento correlacionou-se com o aumento da autoconfiança, particularmente em pacientes com fadiga mais grave. • A aplicação ajudou a facilitar as discussões com familiares e profissionais de saúde e a melhorar a compreensão mútua dos efeitos da fadiga. • A usabilidade melhorou ao longo do tempo, embora alguns usuários considerassem a entrada de dados cognitivamente exigente, indicando áreas para refinamento.

Uma solução de saúde digital baseada em evidênciasMore Stamina ajuda os usuários a monitorar suas atividades diárias e consumo de energia com “Créditos Ausdach”, uma abordagem gamificada que visualiza o consumo de energia e ajuda os usuários a tomar decisões informadas sobre seus planos diários. Ao contrário de muitas soluções digitais de saúde, a More Perseverance destaca-se pela sua abordagem de investigação em todas as fases, identificando as necessidades do paciente para concepção, prototipagem, desenvolvimento e testes. Cada fase foi acompanhada por pesquisas revisadas por pares, criando uma trilha científica transparente para uma solução móvel de saúde. “As soluções digitais de saúde são tão boas quanto a sua base”, disse a Professora Minna Isomursu, especialista em design centrado no utilizador e coautora do estudo. "Desde o início, trabalhamos com pacientes reais e profissionais médicos para construir algo realmente útil. Essa é a chave para construir ferramentas que as pessoas realmente considerem úteis em suas vidas diárias."

Trazendo a saúde digital para os cuidados de EMA fadiga afeta até 80% dos pacientes com EM e tem um impacto profundo na sua qualidade de vida. Tratar a fadiga é um desafio porque envolve fatores físicos, cognitivos e emocionais e muitas vezes deixa os pacientes exaustos, incompreendidos e sem apoio. Embora as soluções digitais de saúde tenham sido cada vez mais propostas para tratar doenças crónicas como a esclerose múltipla, poucas foram rigorosamente avaliadas para garantir a sua eficácia e impacto no mundo real. Os neurologistas do Hospital Universitário de Oulu enfatizam o potencial de tais soluções na complementação dos cuidados tradicionais de EM. “Gerenciar a fadiga da EM sempre foi um desafio, pois varia de pessoa para pessoa”, disse o Dr. Mervi Ryytty, neurologista do Hospital Universitário de Oulu. “Uma ferramenta que ajuda os pacientes a visualizar e planear os seus níveis de energia pode fazer uma diferença real na forma como gerem os seus sintomas.” Embora o estudo tenha confirmado que o aumento da resistência é uma ferramenta viável e aceitável, os investigadores enfatizam que são necessários estudos maiores e de mais longo prazo para avaliar o seu impacto clínico completo. A equipe está agora explorando maneiras de integrar mais resistência em estratégias mais amplas de tratamento da EM: “Este estudo reforça o papel das soluções digitais de saúde no tratamento da EM”, acrescentou a Dra. Johanna Krüger, neurologista do Hospital Universitário de Oulu. “Agora precisamos de aperfeiçoá-lo, expandir o acesso e garantir que ferramentas digitais como estas possam tornar-se uma parte eficaz e abrangente dos cuidados de EM.”

Capacitar os pacientes e fortalecer o diálogo familiarUma das descobertas inesperadas, mas poderosas, do estudo foi o papel que o aumento da persistência desempenhou na facilitação de conversas entre pacientes com esclerose múltipla e suas famílias. Muitos participantes relataram que compartilhar seus padrões de fadiga com seus entes queridos os fez sentir-se compreendidos e apoiados. “A fadiga invisível é difícil de explicar a quem não a experimenta, especialmente porque nem sempre eu próprio a compreendo”, disse Tonja Molin-Juustila, defensora dos pacientes envolvida no projecto. "More Endurance oferece uma ferramenta concreta para analisar o cansaço e discuti-lo com a família. Em vez de repetir "Estou tão cansado agora que vai parecer que você precisa descansar com mais frequência. More Endurance não se tratava apenas de tecnologia, mas também de pessoas. A participação ativa dos defensores dos pacientes foi fundamental para garantir que o aplicativo lidasse com os desafios da vida real. Além do seu sucesso na gestão da fadiga da EM, este projeto alcançou sucesso ao combinar rigor científico, design centrado no utilizador e “Precisamos de ir além dos truques e garantir que as soluções digitais de saúde são verdadeiramente benéficas”, disse o Dr. "A forma como trabalhamos juntos com mais tenacidade é a prova de que, quando reunimos a ciência, a tecnologia e as vozes dos pacientes, podemos criar ferramentas que realmente melhorem vidas. Esperamos que esta abordagem estabeleça um novo padrão para futuras soluções digitais de saúde."

O estudo foi financiado pela Business Finland, pelo Fundo Finlandês de Inovação (SITRA), pela Fundação Riitta Ja Jorma J. Takanen e pelas ações Marie Sklodowska-Kurie.

Fontes: