Igrificirana mobilna zdravstvena aplikacija, zasnovana za pomoč ljudem z MS pri obvladovanju utrujenosti

Igrificirana mobilna zdravstvena aplikacija, zasnovana za pomoč ljudem z MS pri obvladovanju utrujenosti

Nova študija, objavljena v Multiple Sclerosis and Related Disorders, kaže potencial More Endurance, aplikacije za mobilno zdravje (mHealth), ki je zasnovana za pomoč ljudem z multiplo sklerozo (MS) pri obvladovanju utrujenosti, enega najpogostejših in izčrpavajočih simptomov bolezni.

Raziskava raziskovalcev dr. Guida Giuntija in nevrologinje dr. Mervi Ryytty ter docentke Johanne Kruger z univerze Oulu in univerzitetne bolnišnice Oulu na Finskem, ki jo je vodil raziskovalec, je ocenila izvedljivost, enostavnost uporabe in učinek povečane vzdržljivosti v 60-dnevnem obdobju.

Utrujenost je neviden simptom MS, ki pa spremeni življenje. Zahteva več kot le zdravila. Večja vzdržljivost daje ljudem orodja, s katerimi lahko razumejo svojo raven energije, prevzamejo nadzor nad svojim dnem in učinkoviteje komunicirajo o svojih potrebah. “

Guido Giunti, strokovnjak za digitalno zdravje na Univerzi v Ouluju in vodja projekta mehr Stamina

Študija je sledila 20 udeležencem iz univerzitetne bolnišnice Oulu, ki so aplikacijo uporabljali vsak dan dva meseca. Rezultati so pokazali, da: • so se uporabniki bolj zavedali svojih vzorcev utrujenosti, kar jim je omogočilo učinkovitejše načrtovanje dneva. • Večja angažiranost je povezana s povečano samozavestjo, zlasti pri bolnikih s hujšo utrujenostjo. • Aplikacija je pomagala olajšati razprave z družinskimi člani in ponudniki zdravstvenih storitev ter izboljšati medsebojno razumevanje učinkov utrujenosti. • Uporabnost se je sčasoma izboljšala, čeprav so nekateri uporabniki menili, da je vnos podatkov kognitivno zahteven, kar kaže na področja, ki jih je treba izboljšati.

Digitalna zdravstvena rešitev, ki temelji na dokazihMore Stamina pomaga uporabnikom spremljati njihove dnevne aktivnosti in porabo energije z »Ausdach Credits«, igričarskim pristopom, ki vizualizira porabo energije in uporabnikom pomaga sprejemati informirane odločitve o njihovih dnevnih načrtih. Za razliko od mnogih digitalnih zdravstvenih rešitev, More Perseverance izstopa po svojem raziskovalnem pristopu na vsaki stopnji z ugotavljanjem pacientovih potreb po načrtovanju, izdelavi prototipov, razvoju in testiranju. Vsako fazo so spremljale strokovno pregledane raziskave, ki so ustvarile pregledno znanstveno sled za mobilno zdravstveno rešitev. »Digitalne zdravstvene rešitve so dobre le toliko, kolikor so dobre njihove podlage,« je dejala profesorica Minna Isomursu, strokovnjakinja za oblikovanje, osredotočeno na uporabnika, in soavtorica študije. "Od začetka smo sodelovali z resničnimi pacienti in zdravstvenimi delavci, da bi zgradili nekaj res uporabnega. To je ključnega pomena za izdelavo orodij, ki se ljudem dejansko zdijo uporabna v vsakdanjem življenju."

Vključitev digitalnega zdravja v nego MSUtrujenost prizadene do 80 % bolnikov z MS in močno vpliva na kakovost njihovega življenja. Zdravljenje utrujenosti je zahtevno, ker vključuje fizične, kognitivne in čustvene dejavnike, bolniki pa se pogosto počutijo izčrpane, nerazumljene in brez podpore. Medtem ko so digitalne zdravstvene rešitve vse pogosteje predlagane za zdravljenje kroničnih bolezni, kot je multipla skleroza, jih je bilo le malo natančno ocenjenih, da bi zagotovili njihovo učinkovitost in učinek v resničnem svetu. Nevrologi v Univerzitetni bolnišnici Oulu poudarjajo potencial takih rešitev pri dopolnjevanju tradicionalne oskrbe z MS. "Obvladovanje utrujenosti zaradi MS je bilo vedno zahtevno, saj se razlikuje od osebe do osebe," je povedala dr. Mervi Ryytty, nevrologinja v Univerzitetni bolnišnici Oulu. "Orodje, ki bolnikom pomaga vizualizirati in načrtovati svoje ravni energije, lahko resnično spremeni način obvladovanja simptomov." Čeprav je študija potrdila, da je povečana vzdržljivost izvedljivo in sprejemljivo orodje, raziskovalci poudarjajo, da so potrebne večje in dolgoročnejše študije za oceno njenega celotnega kliničnega učinka. Ekipa zdaj raziskuje načine za vključitev večje vzdržljivosti v širše strategije oskrbe z MS: "Ta študija krepi vlogo digitalnih zdravstvenih rešitev pri oskrbi z MS," je dodala dr. Johanna Krüger, nevrologinja v Univerzitetni bolnišnici Oulu. "Zdaj ga moramo izboljšati, razširiti dostop in zagotoviti, da lahko digitalna orodja, kot so ta, postanejo učinkovit in celovit del nege MS."

Opolnomočite bolnike in okrepite družinski dialogEna od nepričakovanih, a močnih ugotovitev študije je bila vloga povečane vztrajnosti pri omogočanju pogovorov med bolniki z MS in njihovimi družinami. Mnogi udeleženci so poročali, da so se počutili razumljene in podprte, če so svoje vzorce utrujenosti delili z ljubljenimi. »Nevidno utrujenost je težko razložiti tistim, ki je ne doživljajo, še posebej, ker je sama ne razumem vedno,« je povedala Tonja Molin-Juustila, zagovornica pacientov, vključena v projekt. »More Endurance vam daje konkretno orodje, s katerim lahko pogledate utrujenost in se o tem pogovorite z družino. Namesto ponavljanja »Zdaj sem tako utrujen, se bo zdelo, da morate pogosteje počivati. Več vzdržljivosti ni šlo le za tehnologijo, ampak tudi za ljudi. Aktivna udeležba zagovornikov pacientov je bila ključna za zagotovitev, da se je aplikacija spopadala z izzivi v resničnem življenju. Poleg uspeha pri obvladovanju utrujenosti MS je ta projekt dosegel uspeh z združevanjem znanstvene natančnosti, oblikovanja, osredotočenega na uporabnika, in »Preseči moramo zvijače in zagotoviti, da so digitalne zdravstvene rešitve resnično koristne,« je dejal dr. Guido Giunti. "Način, na katerega smo sodelovali z večjo vztrajnostjo, je dokaz, da lahko, ko združimo znanost, tehnologijo in glasove pacientov, ustvarimo orodja, ki dejansko izboljšajo življenja. Upamo, da bo ta pristop postavil nov standard za prihodnje digitalne zdravstvene rešitve."

Študijo so financirali Business Finland, Finski sklad za inovacije (SITRA), Fundacija Riitta Ja Jorma J. Takanen in dejavnosti Marie Sklodowska-Kurie.

Viri: