游戏化移动健康应用程序旨在帮助多发性硬化症患者管理疲劳

游戏化移动健康应用程序旨在帮助多发性硬化症患者管理疲劳

《多发性硬化症及相关疾病》中发表的一项新研究显示了 More Endurance 的潜力，这是一款移动健康 (mHealth) 应用程序，旨在帮助多发性硬化症 (MS) 患者管理疲劳，这是该疾病最常见和最令人衰弱的症状之一。

芬兰奥卢大学和奥卢大学医院的研究人员 Guido Giunti 博士、神经学家 Mervi Ryytty 博士和助理教授 Johanna Kruger 领导的这项研究评估了可行性、易用性以及在 60 天的时间内增强耐力的影响。

疲劳是多发性硬化症一种看不见但改变生活的症状。它需要的不仅仅是药物。更强的耐力使人们能够了解自己的能量水平、掌控自己的一天并更有效地传达自己的需求。 “

Guido Giunti，奥卢大学数字健康专家、mehr Stamina 项目负责人

这项研究对来自奥卢大学医院的 20 名参与者进行了跟踪调查，他们每天都使用该应用程序，为期两个月。结果表明： • 用户更加了解自己的疲劳模式，从而更有效地计划自己的一天。 • 较高的参与度与增强的自信心相关，特别是对于疲劳较严重的患者。 • 该应用程序有助于促进与家庭成员和医疗保健提供者的讨论，并增进对疲劳影响的相互了解。 • 可用性随着时间的推移而提高，尽管一些用户发现数据输入对认知能力要求很高，这表明需要改进的地方。

证据驱动的数字健康解决方案More Stamina 通过“Ausdach Credits”帮助用户跟踪他们的日常活动和能源消耗，这是一种游戏化的方法，可以可视化能源消耗并帮助用户就他们的日常计划做出明智的决定。与许多数字健康解决方案不同，More Perseverance 因其在每个阶段的研究方法而脱颖而出，它通过确定患者对设计、原型制作、开发和测试的需求来实现。每个阶段都伴随着同行评审的研究，为移动健康解决方案创建了透明的科学线索。 “数字健康解决方案的好坏取决于其基础，”以用户为中心的设计专家、该研究的合著者 Minna Isomursu 教授表示。 “从一开始，我们就与真实的患者和医疗专业人员合作，打造真正有用的东西。这是打造人们在日常生活中真正有用的工具的关键。”

将数字健康引入多发性硬化症护理高达 80% 的多发性硬化症患者会受到疲劳的影响，并对他们的生活质量产生深远的影响。治疗疲劳具有挑战性，因为它涉及身体、认知和情感因素，常常让患者感到精疲力尽、被误解和得不到支持。尽管数字健康解决方案越来越多地被提出来治疗多发性硬化症等慢性疾病，但很少有经过严格评估以确保其有效性和现实世界影响的解决方案。奥卢大学医院的神经科医生强调此类解决方案在补充传统多发性硬化症护理方面的潜力。 “管理多发性硬化症疲劳一直是一项挑战，因为情况因人而异，”奥卢大学医院神经科医生 Mervi Ryytty 博士说。 “帮助患者可视化和规划他们的能量水平的工具可以对他们管理症状的方式产生真正的影响。”虽然该研究证实增加耐力是一种可行且可接受的工具，但研究人员强调，需要进行更大规模和更长期的研究来评估其全面的临床影响。该团队目前正在探索如何将更多的耐力纳入更广泛的多发性硬化症护理策略中：“这项研究强化了数字健康解决方案在多发性硬化症护理中的作用，”奥卢大学医院的神经学家 Johanna Krüger 博士补充道。 “现在我们需要对其进行完善，扩大使用范围，并确保此类数字工具能够成为多发性硬化症护理的有效且全面的一部分。”

赋予患者权力并加强家庭对话该研究的一项意想不到但有力的发现是，坚持不懈的努力在促进多发性硬化症患者与其家人之间的对话方面发挥着重要作用。许多参与者表示，与亲人分享他们的疲劳模式让他们感到被理解和支持。 “隐形疲劳很难向那些没有经历过的人解释，特别是因为我自己并不总是理解它，”参与该项目的患者倡导者托尼娅·莫林-尤斯蒂拉 (Tonja Molin-Juustila) 说。 “更多耐力为您提供了一个具体的工具来观察疲劳并与家人讨论。而不是重复“我现在很累，看来您需要更频繁地休息。更多耐力不仅与技术有关，还与人有关。患者倡导者的积极参与是确保该应用程序应对现实生活挑战的关键。除了在多发性硬化症疲劳管理方面取得成功之外，该项目还通过结合科学严谨性、以用户为中心的设计以及“我们需要超越噱头并确保数字健康解决方案真正有益”而取得了成功。Guido Giunti 博士说。 “我们更加坚韧的合作方式证明，当我们将科学、技术和患者的声音结合在一起时，我们可以创造出真正改善生活的工具。我们希望这种方法为未来的数字健康解决方案树立新标准。”

该研究由芬兰商务局、芬兰创新基金 (SITRA)、Riitta Ja Jorma J. Takanen 基金会和 Marie Sklodowska-Kurie actions 资助。

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