Bei der 20-wöchigen Ultraschalluntersuchung von Michelle Johnson erhielt sie die beunruhigende Nachricht, dass bei ihrem sich entwickelnden Baby eine Myelomeningozele, auch Spina bifida genannt, diagnostiziert wurde.
Spina bifida tritt auf, wenn das Wirbelsäulengewebe in den frühen Stadien der Schwangerschaft nicht richtig verwachsen kann, was zu einer Reihe lebenslanger kognitiver, motorischer, Harn- und Darmbehinderungen führt. Jedes Jahr sind in den USA 1.500 bis 2.000 Kinder davon betroffen.
Diese Schwangerschaft war Johnsons erste mit ihrem Partner Jeff Maginnis. Johnson hat einen 12-jährigen Sohn, Corbin. Maginnis hat eine 5-jährige Tochter, Cameron. Das Paar, das in Oregon lebt, freute sich darauf, gemeinsam seine neue Familie zu gründen.
Plötzlich waren sie gezwungen, über Rollstühle und Krücken nachzudenken und über die Installation von Rampen in ihrem Haus.
Wir hatten keine Ahnung, was das Schicksal dieser Diagnose für unser Kind bedeuten würde. Aber wir wussten, dass wir dieses Baby liebten, egal was passierte, und dass wir alles tun würden, um unserem Baby das bestmögliche Ergebnis zu ermöglichen.
Michelle Johnson
Zur Reparatur des Neuralrohrdefekts wäre eine fetale Operation erforderlich. Johnsons Überweisung zur fetalen Chirurgie war in Bearbeitung, als sie von der weltweit ersten von der FDA genehmigten klinischen Studie am Menschen hörte, bei der Stammzellen vor der Geburt zur Behandlung von Spina bifida an der UC Davis Health eingesetzt wurden. Die klinische Studie, offiziell bekannt als „CuRe Trial: Cellular Therapy for In Utero Repair of Myelomeningozele“, wird von der staatlichen Stammzellenagentur, dem California Institute for Regenerative Medicine (CIRM), finanziert.
Johnson bewarb sich um die Teilnahme an der klinischen Studie an der UC Davis, da sie wusste, dass sie und Maginnis für den Rest ihrer Schwangerschaft nach Sacramento ziehen müssten, wenn sie angenommen würde. Es würde bedeuten, dass sie monatelang von ihren Kindern, ihrer Familie und Freunden, ihrem Job und den Annehmlichkeiten ihres Zuhauses getrennt sein müsste.
„Ich dachte an das Opfer, das damit verbunden sein würde, und wusste, dass sich das Opfer lohnen würde, um die beste Behandlung der Welt für mein Baby zu bekommen“, sagte Johnson.
Es folgten weitere Screenings, MRT-Scans und Interviews. Dann erhielt sie die lebensverändernde Nachricht, dass sie in den Prozess aufgenommen wurde. Sie war die zweite Patientin, die an der Studie teilnahm.
Eine einzigartige Operation
In der 25. Schwangerschaftswoche unterzog sich Michelle Johnson der bahnbrechenden fetalen Operation und dem Stammzelleneingriff, betreut von einem 40-köpfigen Operations- und Zellvorbereitungsteam. Stammzellen wurden mithilfe eines speziellen Pflasters direkt auf dem Rückenmark ihres Fötus platziert, um den Defekt der Spina bifida zu reparieren.
Das Team erzeugte die speziell für die Studie entwickelten Stammzellen in der Stammzellproduktionsanlage der UC Davis gemäß den FDA-Richtlinien. Sie werden in einer hochspezialisierten Einrichtung am Institute for Regenerative Cures der UC Davis in Sacramento hergestellt und getestet.
Die Zellen wurden auf dem Pflaster montiert, auf Reinheit und Sterilität getestet und dann per Hand in den speziellen Operationssaal für fetale Chirurgie gebracht, wo sie zum Zeitpunkt der In-utero-Reparatur direkt auf dem fetalen Rückenmark platziert wurden.
„Das Anbringen des fetalen Pflasters verlief reibungslos und Mutter und Fötus haben sich großartig geschlagen!“ sagte Diana Farmer, die weltweit erste weibliche Fetalchirurgin, Professorin und Lehrstuhlinhaberin für Chirurgie an der UC Davis Health und Hauptforscherin der Studie. Farmer gründete vor Jahren das UC Davis Fetal Care and Treatment Center, um Patienten wie Johnson zu helfen.
Nach der Operation blieb Johnson fünf Tage im Krankenhaus und erhielt Medikamente, um eine Kontraktion ihrer Gebärmutter und vorzeitige Wehen zu verhindern.
„Wir beteten und ruhten uns aus und ich nahm die Medikamente. Wir sagten, dass unser Baby unabhängig davon, ob die Operation erfolgreich war oder nicht, immer noch ein Erfolg ist“, sagte Johnson.
Johnson wurde nach fünf Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und kam dann alle ein bis zwei Wochen zur Ultraschalluntersuchung zurück.
„Wir konnten die enorme Heilung sehen, die Woche für Woche stattfand“, sagte Johnson. „Wir konnten den reduzierten Hydrozephalus (ein Zustand, bei dem sich Flüssigkeit im Gehirn ansammelt) beim Fötus sehen. Wir konnten sehen, wie sich die Knöchel des Babys bewegten und die Beine strampelten. Die Fortschritte entwickelten sich weiter. Es war einfach erstaunlich.“
Ein Wunder ist geboren
Johnsons Kaiserschnitt (Kaiserschnitt) war in der 36. Woche geplant. Während der gesamten Schwangerschaft wollten Johnson und Maginnis das Geschlecht ihres Babys erst bei der Geburt herausfinden. Johnsons Gesundheitsteam kam ihrer Bitte nach und hütete ihr Geheimnis.
Und dann kam der Moment, auf den sie gewartet und für den sie lange gebetet hatten: Die gesunden Schreie ihres neuen Babys bei der Geburt.
„Sie hielten den Vorhang herunter und hielten das Baby hoch wie ‚Der König der Löwen‘, damit wir es sehen konnten. Dann rief Jeff: ‚Das ist ein Junge!‘“, sagte Johnson.
Ihre Familie war vollständig.
Tobias (Tobi) Marlowe Maginnis wurde mit einem Gewicht von 7 Pfund, 13 Unzen und einer Länge von 19 ¾ Zoll geboren. Er hatte keine Flüssigkeitsansammlung in seinem Gehirn. In den ersten 24 Stunden nach der Geburt benötigte er nur Infusionen und Sauerstoff. Johnson und ihr Sohn wurden vier Tage nach seiner Geburt aus dem Krankenhaus entlassen.
„Er isst gut und lächelt viel. Es geht ihm wirklich gut. Er ist einfach ein Rockstar“, sagte Johnson eine Woche nach seiner Geburt.
Tobi wird im Rahmen der Studie in den nächsten 30 Monaten weiterhin beobachtet, damit das Team weiterhin die Sicherheit und Wirksamkeit des stammzellchirurgischen Eingriffs bewerten kann.
Im Moment ist die Familie glücklich, mit ihrem kleinen Jungen wieder zu Hause in Oregon zu sein.
„Ich bin so dankbar, Teil dieser Reise zu sein, um für Tobi und so viele andere ein Heilmittel gegen Spina bifida zu finden“, sagte Johnson. „Sie treiben die Medizin an der UC Davis Health voran und Tobi ist der Beweis dafür.“
Quelle:
Universität von Kalifornien – Davis Health
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