Kunst und Kreativität entwickeln, um Krebs zu bekämpfen
Entwicklung von Kunst und Kreativität zur Verbesserung der Wirksamkeit und Bereitstellung der Gesundheitsversorgung. Von der narrativen Medizin bis zur Offenlegung eigener Krankenakten im Netz: Wie „Open Sourcing“-Gefühle und -Ängste helfen können, Krebs zu bekämpfen und den Begriff „Heilung“ neu zu gestalten.
Als bei Salvatore Hirntumor diagnostiziert wurde, machte er weltweit Schlagzeilen. Internationale Sender wie CNN und die BBC präsentierten ihn als „den Hacker, der seine Krankenakten entschlüsselt hat, um seine Open-Source-Therapie zu entwickeln“. „Das war nicht der Punkt“, sagt Oriana Persico, seine Lebens- und Kunstpartnerin, bis er im vergangenen Sommer der Krankheit erlag. „Indem er seine eigenen Daten abgerufen und ins Netz gestellt hat, vollzog er einen ‚biopolitischen Akt‘. Er stellte nicht die Autorität der Medizin in Frage, sondern die Rolle des Patienten und der Krankheit innerhalb unserer Gesellschaften. Er wollte setzen sie aus dem engen Rahmen der Beziehung zum medizinischen Personal zu befreien und einen breiteren menschlichen Austausch zu fördern, der auch ehemalige Patienten, Künstler und normale Bürger einbezieht.“ Das Ergebnis war eine überwältigende Flut von über 15.000 Beiträgen in nur wenigen Wochen. „Ich erhielt Vorschläge für medizinische Behandlungen, aber auch Kunst, Videos, Gedichte und Botschaften, in denen es nur hieß: ‚Ich bin für dich da!‘“, erinnerte sich Salvatore von der Bühne eines TED-Talks. „Warum habe ich das alles getan? Weil ich einen wesentlichen sozialen Wandel herbeiführen wollte, indem ich das Wort ‚Heilung‘ neu definierte.“
Was Salvatore fehlte, war ein Ansatz, der den Patienten in all seiner menschlichen Komplexität berücksichtigt. „Sobald bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde, werden Sie nur noch ein Patient, eine Reihe von Krankenakten“, sagte er. „Als Mensch bleibt man mit vielen großen Fragen zurück: ‚Kann ich noch Liebe machen? Kann ich noch arbeiten? Was kann ich eigentlich noch tun?‘ Die Medizin leistet hervorragende Arbeit, ignoriert aber oft viele dieser Fragen.“ Seine Worte werden von einem anderen Krebspatienten wiederholt, der von der Website Curetoday zitiert wird: „Ich habe mich selbst nicht mehr wiedererkannt. Als ich Tests, Scans und Operationen durchlief, stellte ich fest, dass sich meine Identität von der eines starken, selbstständigen Individuums zu dieser verlagerte eines müden, verängstigten Patienten mit Krebs. Ich sah aus wie ein Patient, ich benahm mich wie ein Patient, so sicher, ich war einer. Solche Fragen hängen von den plötzlichen und erschütternden Veränderungen ab, die durch die Diagnose hervorgerufen werden, erklärt Sofía Luque Suárez, Psychologin bei der spanischen Vereinigung gegen Krebs, AECC. „Patienten möchten gerne so sein, wie sie vorher waren, aber Krebs verändert sie Die Probleme mit der ‚Außenwelt‘ kommen daher: In den Augen der Gesellschaft bleibt man derselbe Mensch, aber man ist es nicht mehr.“
Das Schlüsselwort am Ursprung eines solchen emotionalen Erdbebens ist „Ungewissheit“. „Plötzlich wird alles unbekannt“, sagt Luque Suárez. „Sie wissen nicht, wie Ihre Familie mit Ihrer Krebserkrankung fertig wird, Sie wissen nicht, wie Ihr berufliches Umfeld darauf reagiert. Und Sie wissen vor allem nicht, ob die Behandlung erfolgreich sein wird.“ Die Lebenserwartung ist offensichtlich das Hauptanliegen. Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation ist Krebs mit fast 10 Millionen Todesfällen im Jahr 2020 weltweit die zweithäufigste Todesursache. Das europäische Projekt Ulises will eine therapeutische Antwort auf eine seiner tödlichsten Formen, Bauchspeicheldrüsenkrebs, geben eine neue Strategie auf der Grundlage von Nanotechnologien festlegen. „Die Nanopartikel per se sind ein Abgabesystem“, erklärt Cristina Fillat, Projektkoordinatorin und Forscherin am Hospital Clinic Barcelona, IDIBAPS. „Wir können sie als Autos betrachten, die etwas in ihrem Lastwagen transportieren. In unserem Fall liefern sie Plasmid-DNA, die darauf abzielt, den Tumor in etwas umzuwandeln, das vom Körper des Patienten abgestoßen wird, wie es bei Transplantationen passieren kann. Wir versuchen es im Grunde den Tumor in ein für den Patienten unverträgliches Organ umzuwandeln und so das Immunsystem dazu zu bringen, ihn anzugreifen.“
eBook Krebsforschung
Zusammenstellung der Top-Interviews, Artikel und Nachrichten des letzten Jahres. Laden Sie eine kostenlose Kopie herunter
Angriff, Kampf, Krieg. Die „verbale Härte von Krebs“ spiegele sich in der Verwendung von Begriffen wider, die letztlich Druck auf die Patienten ausübe. „Was bedeutet es, wenn du den Kampf verlierst?“, fragt einer von ihnen in einem Internetforum. „Warst du nicht mutig genug oder hast nicht hart genug gekämpft?“. „Menschen, die dir sagen, dass du weiterkämpfen sollst, wenn du dich schwach fühlst, geben dir das Gefühl, etwas falsch zu machen oder feige zu sein.“ Physische und psychische Belastungen wirken sich auf Freunde und Familie aus, die gerne helfen würden, aber oft nicht wissen, wie. „Patienten sagen sich oft, dass sie stark sein müssen, dass sie nicht traurig oder wütend sein müssen. Anstatt zu raten, was sie brauchen, sollten wir ihnen zuallererst helfen, ihre Gefühle und ihren Umgang mit der Krankheit zu äußern.“ .“
Patienten dabei zu helfen, ihre Emotionen auszudrücken, ist auch eines der Ziele der „narrativen Medizin“. Es entstand 2001 an der Columbia University und wird auf seiner Website als „interdisziplinäres Feld präsentiert, das leistungsstarke erzählerische Fähigkeiten des Zuhörens und der Kreativität aus den Geisteswissenschaften und den Künsten einbringt, um die Bedürfnisse aller zu erfüllen, die Gesundheitsversorgung suchen und anbieten“. Sein Ziel ist es, Patienten und Betreuern zu ermöglichen, „ihre Erfahrungen zu äußern, gehört, anerkannt und geschätzt zu werden“, wodurch die Gesundheitsversorgung verbessert wird. „Wir versuchen, die Fähigkeiten zum Verstehen, Interpretieren und Fühlen zu entwickeln“, sagt Rita Charon, Leiterin der Abteilung für Narrative Medizin an der Columbia University. „Und da diese Fähigkeiten am besten im Bereich der Kunst erlernt werden, bringen wir den Menschen bei, wie man schreibt, wie man malt und wie man liest ich! Ich bin ein menschliches Individuum! Ich bin mehr als die Gallenblase in Zimmer 302!“
Sich in seiner ganzen Komplexität gesehen, gehört und anerkannt zu fühlen, wie es auch Salvatore mit seinem Störakt behauptet, hat konkrete Auswirkungen auf die Wirksamkeit der Therapie: „Verkürzt es den Verlauf eines Herzinfarkts? Keine Ahnung, “, sagt Charon. „Aber es macht es wahrscheinlicher, dass ein Patient zum nächsten Arzttermin kommt, die Pillen nimmt oder die Diät einhält, die er ihm empfohlen hat. Es ist nicht nur eine Frage des psychischen Wohlbefindens, sondern auch der Vertrauenswürdigkeit.“ „. Und Vertrauen ist genau das, was Fillat von der Industrie fordert: „Nach Abschluss des Ulises-Projekts wäre der schnellste Weg, unsere Therapie verfügbar zu machen, die Finanzierung durch große Pharmaunternehmen. Die Ergebnisse unserer Vitro-Tests sind ermutigend und wir werden bald darauf umsteigen Proof of Concept, aber die klinischen Studien sind viel zu teuer für jeden akademischen Partner.“ Die Dringlichkeit der Entwicklung neuer Therapien wird durch die Statistiken bestätigt. Im Jahr 2020 wurde bei etwas weniger als einer halben Million Menschen Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert und mehr als 465.000 starben daran. Unter den zehn häufigsten Krebsarten mit dem höchsten Verhältnis zwischen Inzidenz und Mortalität befindet sie sich in einem fortgeschrittenen unheilbaren Stadium mit Fünf-Jahres-Überlebensraten von etwa 5 %.
Quelle:
.
