PCOS -Patienten fühlen sich oft vom Gesundheitssystem entlassen, missverstanden und unterversorgt

Eine neue Studie des medizinischen Campus der University of Colorado Anschutz zeigt, dass Personen, die mit polyzystischem Ovary -Syndrom (PCOS) leben, häufig vom Gesundheitssystem entlassen, missverstanden und unterversorgt werden.

Die Studie, die heute veröffentlicht wurde in F & S Berichte.

„PCOS ist eine häufige hormonbezogene Erkrankung, die bis zu 1 von 10 Personen mit Eierstöcken betrifft. Es kann zu einer Reihe von Symptomen führen, einschließlich unregelmäßiger Perioden, Akne, unerwünschter Gesichtsbehaarung, Gewichtszunahme und Fruchtbarkeitsproblemen“, sagte Kathryn McKenney, MD, Co-Direktorin der PCOS-Multi-Ise-Programme und Assistent-Professor der Abteilung und Assistent der Abteilung und Assistenzstudie. „Die Erkrankung ist auch mit schwerwiegenden langfristigen Gesundheitsrisiken wie Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und psychischen Gesundheitsproblemen verbunden.“

Die Studie umfasste Forscher aus den Abteilungen für Geburtshilfe und Gynäkologie und Psychiatrie und stützte sich mit 24 Teilnehmern auf virtuelle Fokusgruppen. Es untersuchte Patientenerfahrungen mit Diagnose und Pflege. In allen Fokusgruppen wurden die Teilnehmer in allen Fokusgruppen beschrieben, dass sie sich als erstmals im Jugendalter die Bedenken hinsichtlich ihrer Symptome entlassen oder ignorierten. Viele berichteten, dass es Jahre dauerte, bis eine Diagnose erhielt. Bis dahin fühlten sie sich frustriert, isoliert und für ihren Zustand verantwortlich.

Die Patienten sagten uns, dass ihre Bedenken, wie beispielsweise Fehlzeiten, Akne oder Haarausfall, häufig minimiert wurden. Sie hatten oft das Gefühl, dass ihre Stimmen nicht gehört wurden, und dies führte zu einer Verzögerung sowohl der Diagnose als auch der wirksamen Behandlung. „

Phoutdavone „noy“ Phimphason-Brady, PhD, Assistenzprofessor in der Abteilung für Psychiatrie und einer der leitenden Autoren der Studie

Die Teilnehmer stellten außerdem fest, dass Gesundheitsdienstleister in erster Linie zwei Bereiche betonten: Gewichtsverlust und zukünftige Fruchtbarkeit. Die meisten Patienten gaben jedoch an, dass sie mehr mit der Behandlung der täglichen Symptome, der Bekämpfung der emotionalen und psychologischen Auswirkungen und dem Verständnis des Zustands selbst besorgt waren.

„Eine Frau in der Studie sagte, ihr Arzt schien sich nur um ihre Fruchtbarkeit zu kümmern, als sie als Teenager wirklich Hilfe und anhaltende Akne brauchte“, sagte McKenney.

Aufgrund des Mangels an eindeutiger Anleitung teilten viele Patienten den Forschern mit, dass sie sich an soziale Medien und Websites wandten, um sich selbst zu erziehen. Einige beschrieben, dass sie sich für ihre eigene Versorgung einsetzen, Symptome untersuchen, Tests anfordern und sogar Informationen zu den Terminen bringen mussten, die ernst genommen werden sollen.

„Diese Art von Selbstnavigation erzeugt unnötigen Stress“, sagte Phimphason-Brady. „Es erhöht auch das Risiko einer Fehlinformation, was die angemessene Behandlung weiter verzögern kann.“

„Diese Studie spiegelt das Engagement eines kollaborativen Teams und die Ehrlichkeit der Teilnehmer wider, die ihre Erfahrungen teilten“, sagte Alex Zhang, der die Forschung als Medizinstudent bei Cu Anschutz leitete. „Wir hoffen, dass diese Arbeit zu einer integrativeren und patientenorientierteren Versorgung führt.“

Die Autoren der Studie fordern einen umfassenderen, einfühlsamen Ansatz für die PCOS-Versorgung, der Patientenerfahrungen validiert, das gesamte Spektrum der Symptome angeht und zugängliche, evidenzbasierte Bildung bietet.

„Die Behandlung von PCOS erfordert mehr als nur einen engen Fokus auf Fruchtbarkeit oder generalisierte Empfehlungen zum Gewichtsverlust. Personen mit PCOS verdienen eine umfassende, personalisierte Pflege, die sowohl ihr physisches als auch um emotionales Wohlbefinden kümmert. Diese Sorgfalt muss damit beginnen, ihre Erfahrungen wirklich zuzuhören“, sagte McKenney, McKenney,.

Die Studie ist Teil einer breiteren Initiative zur Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von PCOS, unterstützt von den Abteilungen für Geburtshilfe und Gynäkologie und Psychiatrie des Medical Campus der University of Colorado Anschutz und informiert von Patientenberatungsgruppen.

Quellen: