Studie zeigt hohe Resilienz bei Kindern und Jugendlichen, die mit Glaukom leben
Kinder und Jugendliche, die mit Glaukom leben, entwickeln ein hohes Maß an emotionaler und sozialer Belastbarkeit, um mit dieser seltenen, chronischen Augenerkrankung fertig zu werden, wie eine neue Studie der Flinders University zeigt.
Es kann jedoch noch mehr getan werden, wenn Forscher das Feedback von 18 jungen Menschen zu den visuellen und nicht-visuellen Herausforderungen untersuchen, die durch das Glaukom im Kindesalter verursacht werden.
Ihre Seite der Geschichte zu erzählen, kann dabei helfen, Methoden der Unterstützung und Strategien zu entwickeln, um ihr Leben innerhalb und außerhalb eines klinischen Umfelds zu verbessern, sagen Augenheilkundeexperten von Flinders in einem neuen Artikel in BMJ Open.
Die Studie liefert wichtige Implikationen dafür, wie wir Kinder in ihre Augenheilkunde einbeziehen und befähigen, damit sie bereit und zuversichtlich sind, ihre Erkrankung selbst zu bewältigen. Die Kindheit und Jugend mit einer seltenen Augenerkrankung zu bewältigen, mehrere Termine wahrzunehmen und die Schule zu verpassen, kann für Kinder schwierig sein, weil ihre Altersgenossen möglicherweise nicht verstehen, was sie durchmachen. Kinder und meistens Teenager machen sich Sorgen um ihr Glaukom und wie es sich auf ihre Zukunft auswirken wird, insbesondere auf die Berufswahl, den Erwerb eines Führerscheins und die Navigation in der Augenheilkunde für Erwachsene ohne Eltern oder Erziehungsberechtigte.
Lachlan Knight, Leitender Forscher, Flinders Health and Medical Research Institute Eye and Vision, Flinders University.
Das Glaukom wird oft mit der alternden Bevölkerung in Verbindung gebracht, was dazu führt, dass der kindlichen Form wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird. Kinderglaukom kann in jedem Alter von der Geburt bis zum 18. Lebensjahr diagnostiziert werden.
Obwohl sie selten ist und etwa 1 von 30.000 Kindern in Australien betrifft, trägt sie zu etwa 7 % der Sehbehinderungen bei Kindern weltweit bei.
Die Teilnehmer wurden mit den Worten zitiert: „Wenn ich versuche zu erklären [that I have glaucoma] – niemand versteht und ich muss erklären, erklären und erklären“ und „Ich kann nicht wirklich zur Armee gehen, wegen meiner fehlenden Vision … Es ist scheiße, weil ich jetzt keinen Plan für meine habe Leben.“
Während die Studie ein hohes Maß an Belastbarkeit bei Kindern mit Glaukom feststellte, einschließlich der Anpassung an ihre Sehbehinderungen und der Verwendung von Technologie im Klassenzimmer, um mit den Schularbeiten Schritt zu halten, empfiehlt sie:
- Die Notwendigkeit, Interventionen zu entwickeln, die die Fähigkeit eines Kindes verbessern, mit seiner Erkrankung umzugehen, damit es die notwendigen Fähigkeiten entwickelt, um alle Herausforderungen zu meistern, die ihm jetzt und in Zukunft begegnen.
- Ärzte werden ermutigt, Kindern bei ihrer Betreuung eine aktive Stimme zu geben und Fragen an sie statt an ihre Eltern oder ihren Vormund zu richten.
Die südaustralischen Forscher haben in den letzten zwei Jahren 100 Personen befragt, die von Glaukom im Kindesalter betroffen waren, und stehen kurz vor der Validierung des weltweit ersten Lebensqualitätsmaßes für Personen mit Glaukom im Kindesalter.
Das Tool wird im klinischen und Forschungsumfeld eingesetzt, um ein multidisziplinäres Versorgungsmodell zu unterstützen, das Augenheilkunde, Genetik, Sozialarbeit und Psychologie umfasst.
Quelle:
Referenz:
Ritter, LSW, et al. (2022) Lebensqualität bei Kindern mit Glaukom: eine qualitative Interviewstudie in Australien. BMJ geöffnet. doi.org/10.1136/bmjopen-2022-062754.
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